EXCLUSIVE

TYLKO U NAS Monika Zamachowska po raz pierwszy o chorobie syna: „Mam wyrzuty sumienia z powodu inności Tomka”

Konrad Szczęsny 22 sierpnia 2017 19:30
Monika Zamachowska z synem Tomaszem Malcolmem, VIVA! sierpień 2017
Fot. Agnieszka Kulesza i Łukasz Pik/Complete

Matka i syn. Zgodzili się na wspólną rozmowę z Krystyną Pytlakowską, ponieważ dotyczy ona nie tylko relacji rodzinnych, ale o wiele szerszego kontekstu. Tomek od urodzenia cierpi na zespół Aspergera (lekka odmiana autyzmu). Oboje chcą, żeby ten wywiad dał nadzieję innym chorym i ich rodzicom. I Tomek i Monika doskonale sobie radzą z tą chorobą i oboje uważają, że nie powinna ona wykluczać dzieci z normalnego środowiska i społeczeństwa. Zresztą, czy tak naprawdę to jest choroba? A może właśnie to stygmat ludzi wybitnie inteligentnych?

 

Polecamy też: Bartek Królik, twórca Sistars, zamieścił zdjęcie nowo narodzonej córki z zespołem Downa. Internauci nie kryją wzruszenia

oraz: Córka Moniki Zamachowskiej podbija Instagram! Czy 14-letnia Zofia Malcolm pójdzie w ślady sławnej mamy?

 

Monika Zamachowska i jej syn Tomasz Malcom o chorobie Aspergera

 

- Zanim postawiono diagnozę, przeżyłaś pewnie piekło?

 

Monika Zamachowska: Bardzo źle wspominam czas, kiedy próbowaliśmy się z tatą Tomka dowiedzieć, co tak naprawdę dolega naszemu synkowi. Miałam ciężki poród kleszczowy. Nie możesz tego synku pamiętać, ale jako małe dziecko sztywniałeś i traciłeś z nami kontakt. Myśleliśmy, że masz padaczkę. Pierwsze USG na drugi dzień po twoim urodzeniu wykazało nieduże niedotlenienie mózgu. Od początku więc chodziliśmy z tobą po lekarzach: neonatologach, neurologach, psychologach, psychiatrach.

 

Tomek Malcolm: Opowiadałaś, że byłem bardzo cierpliwy i spokojny.

 

Monika: To prawda. Zbiesiłeś się jednak, gdy kazano nam rozluźniać cię bardzo bolesnymi, międzymięśniowymi uciskami palców. Powiedziano nam,  że mamy nie zważać na twój płacz. Postanowiliśmy jednak z twoim tatą, że nie będziemy cię tak męczyli. Z czasem spróbowaliśmy właściwie wszystkiego: od treningu słuchowego Tomatisa, przez biofeedback, treningi umiejętności społecznych, indywidualną terapię, reedukację...

 

Tomek: Kiedy miałem już pięć lat, to było jeszcze w Anglii, poszedłem do szkoły. Wtedy poznaliście  diagnozę – zespół Aspergera.

 

Monika: Mam wyrzuty sumienia z powodu twojej inności. Matki zawsze żyją w poczuciu winy, że to one czegoś nie dopatrzyły. Właściwie całe moje życie to walka z tym poczuciem. Kiedy poznaliśmy z Jamiem diagnozę, trochę odetchnęliśmy, wiedzieliśmy przynajmniej jak cię wspierać.

 

Tomek: I miałem super nauczycielkę, która uczyła mnie przy pomocy obrazków.

 

Monika: A ty się grzecznie jej podporządkowywałeś. Ale niedługo później postanowiliśmy się przenieść do Polski i znowu musieliśmy udowadniać, że nie jesteś dzieckiem zaniedbanym ani źle wychowanym. Mozolnie więc tłumaczyliśmy, że gdy nie odpowiadasz na pytanie i nie zawsze reagujesz, gdy się do ciebie coś mówi, to dlatego że masz Aspergera. Można powiedzieć eufemistycznie, że to nie było komfortowe.

 

Pełną rozmowę z Moniką Zamachowską i jej synem Tomaszem Malcolmem przeczytacie w najnowszym numerze magazynu VIVA! z Magdaleną Mielcarz na okładce, dostępnym w sprzedaży już od czwartku 24 sierpnia!

Magdalena Mielcarz, Viva! sierpień 2017
Fot. Zuza Krajewska/LAF AM

Polecamy też: TYLKO U NAS! Hanna Lis o córkach: „Julkę prawie straciłam w trzecim miesiącu, Anię w piątym. To cud, że je urodziłam”

Wideo

Podjęliśmy wyzwanie #1TBChallenge!

Polecamy

Top

Magazyn VIVA!

Bieżący numer

Izabela Janachowska o cudzie macierzyństwa i synku Christopherze, Dominika Tajner w pierwszym wywiadzie po rozstaniu z Michałem Wiśniewskim oraz Krystyna Demska-Olbrychska i Daniel Olbrychski o przepisie na udane małżeństwo.