Tomek Malcolm od urodzenia zmaga się z zespołem Aspergera. Jest to całościowe zaburzenie rozwoju, opisywane często jako lżejsza odmiana autyzmu. Matka i syn zgodzili się na wspólną rozmowę z Krystyną Pytlakowską, ponieważ dotyczy ona nie tylko relacji rodzinnych, ale o wiele szerszego kontekstu. Oboje chcieli, żeby ten wywiad dał nadzieję innym chorym i ich rodzicom. Poruszająca rozmowa ukazała się w sierpniowym wydaniu VIVY! w 2017 roku.
Monika Zamachowska w programie „Pytanie na śniadanie” o zespole Aspergera
Krótko po opublikowaniu wywiadu Monika Zamachowska zaprosiła do studia programu Pytanie na śniadanie dziennikarza VIVY!, Piotra Wojtasika. Pytała go wtedy między innymi o to, co dzieje się w show-biznesie. Dziennikarz zaskoczył Zamachowską mówiąc, że warto zwrócić uwagę właśnie na słowa Moniki, jakie wypowiedziała na łamach VIVY!. Dziennikarka wzruszyła się i ze łzami w oczach powiedziała, że w naszym kraju rzadko mówimy o niepełnosprawności, a osoby publiczne wolą się do tego nie przyznawać. Dodała też, że wiele matek ma taki problem. Ona sama przez prawie sześć lat zmagała się z poprawną diagnozą tej choroby. Wyznała nawet, że jeden z lekarzy określił Tomka „dziwolągiem”. Dziennikarce trudno było powstrzymać emocje.
Tomek Malcolm i Monika Zamachowska doskonale sobie radzą z tą przypadłością i oboje uważają, że nie powinna ona wykluczać dzieci ze środowiska i społeczeństwa. Zresztą, czy tak naprawdę to jest choroba? A może właśnie to stygmat ludzi wybitnie inteligentnych? Wspólnie wypowiedzieli się dla VIVY! z nadzieją na podniesienie świadomości Polek i Polaków o zespole Aspergera.
Monika Zamachowska i jej syn Tomasz Malcom o zespole Aspergera
Zanim postawiono diagnozę, przeżyłaś pewnie piekło?
Monika Zamachowska: Bardzo źle wspominam czas, kiedy próbowaliśmy się z tatą Tomka dowiedzieć, co tak naprawdę dolega naszemu synkowi. Miałam ciężki poród kleszczowy. Nie możesz tego synku pamiętać, ale jako małe dziecko sztywniałeś i traciłeś z nami kontakt. Myśleliśmy, że masz padaczkę. Pierwsze USG na drugi dzień po twoim urodzeniu wykazało nieduże niedotlenienie mózgu. Od początku więc chodziliśmy z tobą po lekarzach: neonatologach, neurologach, psychologach, psychiatrach.
Tomek Malcolm: Opowiadałaś, że byłem bardzo cierpliwy i spokojny.
Monika: To prawda. Zbiesiłeś się jednak, gdy kazano nam rozluźniać cię bardzo bolesnymi, międzymięśniowymi uciskami palców. Powiedziano nam, że mamy nie zważać na twój płacz. Postanowiliśmy jednak z twoim tatą, że nie będziemy cię tak męczyli. Z czasem spróbowaliśmy właściwie wszystkiego: od treningu słuchowego Tomatisa, przez biofeedback, treningi umiejętności społecznych, indywidualną terapię, reedukację.
Tomek: Kiedy miałem już pięć lat, to było jeszcze w Anglii, poszedłem do szkoły. Wtedy poznaliście diagnozę – zespół Aspergera.
Monika: Mam wyrzuty sumienia z powodu twojej inności. Matki zawsze żyją w poczuciu winy, że to one czegoś nie dopatrzyły. Właściwie całe moje życie to walka z tym poczuciem. Kiedy poznaliśmy z Jamiem diagnozę, trochę odetchnęliśmy, wiedzieliśmy przynajmniej, jak cię wspierać.
Tomek: I miałem super nauczycielkę, która uczyła mnie przy pomocy obrazków.
Monika: A ty się grzecznie jej podporządkowywałeś. Ale niedługo później postanowiliśmy się przenieść do Polski i znowu musieliśmy udowadniać, że nie jesteś dzieckiem zaniedbanym ani źle wychowanym. Mozolnie więc tłumaczyliśmy, że gdy nie odpowiadasz na pytanie i nie zawsze reagujesz, gdy się do ciebie coś mówi, to dlatego że masz Aspergera. Można powiedzieć eufemistycznie, że to nie było komfortowe.
Monika Zamachowska i Tomasz Malcolm w sesji zdjęciowej dla VIVY!
