TYLKO U NAS! Monika Zamachowska o synu Tomaszu: „Byłeś moim pierwszym dzieckiem, nie wiedziałam, jak postępować”
Monika Zamachowska i Tomasz Malcolm, czyli matka i syn. Specjalnie dla VIVY! zgodzili się na wspólną szczerą rozmowę, ale dotyczącą nie tylko relacji rodzinnych, ale o wiele szerszego kontekstu. Syn Moniki Zamachowskiej, Tomek od urodzenia cierpi na zespół Aspergera (lekka odmiana autyzmu). Oboje chcą, żeby ten wywiad dał nadzieję innym chorym i ich rodzicom. I choć dziś Tomek i Monika świetnie sobie radzą z tą chorobą, początki nie były łatwe.
Monika Zamachowska i jej syn Tomasz Malcom o chorobie Aspergera
Krystyna Pytlakowska: - To nic wstydliwego, na zespół Aspergera cierpieli różni wielcy ludzie: Einstein, Newton, de Gaulle.
Tomek: Niby tak, ale ja wymarzyłem sobie na przykład liceum lotnicze i cały czas walczę o dobre oceny w gimnazjum integracyjnym, żeby się tam dostać. Poszliśmy tam z mamą, ale pani wicedyrektor powiedziała, że musiałbym ukrywać mojego Aspergera.
- Bo będą cię traktować gorzej?
Monika: Na pewno niczego mu nie ułatwią, to szkoła bez żadnego wsparcia psychologicznego dla ucznia.
Tomek: Ale jestem przecież synem pilota. Lotnictwo mam we krwi. Pasjonuję się nim. Może kiedyś dopnę swego.
- I chcesz uczyć się w Polsce?
Tomek: Najtrudniejsze dla mnie były w Polsce początki. Teraz coraz lepiej się tu czuję. Mieszkam w Warszawie już jedenaście lat i mówię po polsku bez angielskiego akcentu. Chodzę do szkoły integracyjnej, przedtem byłem w szkole brytyjskiej i w Montessori – prawdziwe nieporozumienie. Będę zdawał więc do zwykłego liceum dla „normalnych”.
- Tak naprawdę czym różnisz się od nie aspergerowców?
Monika: Widzę jak zachowują się dzieci w stosunku do Tomka i myślę, że w przyszłości będzie musiał bardzo wiele zainwestować w relacje z innymi ludźmi. Tomek czasami nie wyczuwa ironii, wszystko bierze dosłownie i bardzo przestrzega praw i reguł. Trzeba wyznaczać mu bardzo jasne granice. O której wraca do domu, kiedy wynosi śmieci, a kiedy wychodzi z psem. Ma też wciąż dość zasadnicze problemy w nauce. Dziwi mnie, że kilkanaście lat Festiwalu Zaczarowanej Piosenki i wielu innych cudownych inicjatyw integracyjnych nie zmieniło mentalności młodych Polaków, którzy nie rozumieją inności.
Tomek: To znaczy, że jestem trudny w wychowaniu?
Monika: Nie, wręcz przeciwnie, jesteś „łatwy w obsłudze". To Twoja siostra Zosia, ze swoją błyskotliwą inteligencja i złośliwością bywa trudna do zniesienia. Ty potrafisz natomiast zamęczyć człowieka opowieściami na temat swojej przyszłości. Obsesyjnie powtarzasz to samo. Na początku Zbyszek to ciężko znosił. Na szczęście nauczył się zmieniać temat: „Tomku już mi tę historię opowiadałeś, porozmawiajmy o czym innym… I jest dużo lepiej”.
Tomek: Jestem synem Anglika i żołnierza. Prawo i zasady sa ważne. Regulamin jest po to, żeby go przestrzegać.
Monika: U nas w łazience do dziś wisi rysunek autorstwa Tomka – basen, malutkie skaczące do wody dziecko i dalej na pół strony regulamin: żadnego biegania, żadnego szkła, tędy chodzimy, tu wchodzimy do basenu, etc. Dla Tomka reguły gry są bardzo ważne. Na przykład kiedy ze Zbyszkiem przechodzimy na skróty przez ulicę Mickiewicza Tomek robi nam sceny, że jesteśmy nieodpowiedzialni. Życie z tobą Tomeczku jest cudowne ale czasami bywa trudne. Chociaż myślę, że najtrudniejsze już za nami. Byłeś moim pierwszym dzieckiem i zupełnie nie wiedziałam, jak z tobą postępować.
Tomek: Masz też Zosię.
Monika: Teraz mam Zosię, ale gdy byłeś malutki, jeszcze jej nie miałam. I zupełnie nie wiedziałam, czy masz swój „epizod nieobecności" czy atak, bo cię coś boli. Zosia jest całkiem inna. Wasz tata mówił o niej: „Zosia cieszy się z tego, że jest na świecie”. A ty martwiłeś się o wszystko. Jak byłeś malutki i wypadł ci z buzi smoczek, tak płakałeś tak, że nie mogłam cię uspokoić. Prawdę mówiąc dopiero moja własna prywatna edukacja na temat Aspergera przyniosła mi spokój. Wcześniej bardzo zamartwiałam się, że będziesz bezradny, zdany tylko na siebie. Dzisiaj wiem, że mogę dać ci szansę na normalne życie. A przede wszystkim, że ty sam możesz sobie ją dać.
Tomek: To co mama nazywa moim "epizodem nieobecności", dla mnie jest wyobrażaniem sobie różnych ciekawych rzeczy i sytuacji. Wtedy się wyłączam i myślę tylko o tym, jakby to było gdyby…Teraz coraz rzadziej mam takie epizody.
Zobacz także: Monika Zamachowska z synem o życiu z piętnem choroby, dorastaniu i tolerancji EKSKLUZYWNE VIDEO
Całą rozmowę z Moniką Zamachowską i jej synem Tomaszem Malcolmem przeczytacie w najnowszym numerze magazynu VIVA! z Magdaleną Mielcarz na okładce, dostępnym w sprzedaży już od czwartku 24 sierpnia!
Polecamy także: „Wszyscy powinniśmy być feministami”. Magdalena Mielcarz o sile kobiecości. EKSKLUZYWNE VIDEO
oraz: Magdalena Mielcarz w nowej VIVIE! o niezwykłej relacji z mamą! EKSKLUZYWNE VIDEO