WYWIADY VIVY!

Lucyna Malec: „Zasnęłam, bo byłam bardzo zmęczona. Kiedy spałam, córka umierała”

„Wszystko się wydarzyło w trakcie porodu i zaraz po”

Krystyna Pytlakowska 25 kwietnia 2020 11:18

Znana szerszej publiczności z serialu Na Wspólnej Lucyna Malec i jej 22-letnia córka Zosia, która cierpi na mózgowe porażenie dziecięce, spędzają kwarantannę w Konstancinie. Aktorka choć teatr, w którym na co dzień pracuje jest obecnie nieczynny, to nie zaprzestała działalności zawodowej. Jak sytuację związaną z pandemią koronawirusa znosi jej córka Zosia? „Woli być w domu. To duża wartość - od tak dawna nie byłyśmy razem. Okazuje się, że ten czas spędzony wspólnie przez 24 godziny na okrągło nie jest straszny czy męczący. Można się zorganizować. Ja wiem, że czasami bycie razem bywa trudne, ale dajemy radę. Zosia jest bardzo spostrzegawcza. Ma bardzo dobre serce, jest chętna do pomocy. Najmniej chce robić to, co robią w szkole. Zosia rozgranicza szkoła - szkołą i to się robi w szkole, a tu jest dom. Nie chce rysowanek, wyklejanek, woli siedzieć ze mną, woli poczytać”, mówiła w rozmowie z Krystyną Pytalkowska dla viva.pl. W ramach cyklu Archiwum VIVY!: wywiady przypominamy rozmowę Krystyny Pytlakowskiej z Lucyną Malec. Wywiad ukazał się w październiku 2018 roku w magazynie VIVA!.

Magazyn VIVA! Lucyna Malec wywiad

„Długo wypierałam z głowy fakt niepełnosprawności córki, a powiedzenie o tym publicznie było dla mnie bardzo, bardzo trudne”, mówi. Dramatyczne wydarzenia z sali porodowej sprzed 20 lat nadal w niej są. Czy wypracowała zgodę na chorobę dziecka, czy też dalej dręczy ją pytanie: dlaczego?, a także o poczuciu winy i nadziei Lucyna Malec opowiada Krystynie Pytlakowskiej.

Gdy urodziła się Twoja córka Zosia, od razu wiedziałaś, że jest chora?

Od razu nie, wszystko działo się bardzo szybko i bardzo dramatycznie. Nie mogłam Zosi urodzić, użyto vacuum i włożono moje dziecko do inkubatora, a ja zasnęłam, bo byłam bardzo zmęczona. Kiedy spałam, córka umierała, ale nie umarła. Wszystko się wydarzyło w trakcie porodu i zaraz po. Choć to było 20 lat temu, nadal tkwię na tej sali porodowej. Następnego dnia zobaczyłam ją zaintubowaną, taką małą biduleczkę.

 Ile ważyła?

Dwa tysiące dziewięćset pięćdziesiąt gramów. Poczekaj, muszę się uspokoić, do dziś na to wspomnienie zaczynam reagować płaczem. Chciałam być dzielna i opowiedzieć ci naszą historię pięknie i z godnością, a jednak 20 lat niewiele zmieniło, to cały czas jest we mnie. 

Byłaś przygotowana psychicznie na to, że nie wszystko w czasie porodu pójdzie dobrze?

Nie, całą ciążę przechodziłam cudownie. Dramat wydarzył się podczas pierwszej nocy życia mojej Zosi.

 Wielokrotnie to analizowałaś.

Tak, ale już nie chcę tego robić. Raczej zadawałam sobie pytania, co mogłam zrobić, a czego nie zrobiłam, czego nie dopilnowałam, może zaniechałam jakichś badań. Wszystkie moje pytania były do mnie samej. Gdyby wiedza była na tym poziomie co teraz, moja Zosia pewnie byłaby zdrowa.

Co się właściwie wtedy wydarzyło?

Dostała drgawek, przestała oddychać, dlatego ją zaintubowano. Podobno zdarzył się też wylew krwi do mózgu, dostała leki przeciwpadaczkowe.

 Wszystko przez vacuum?

Nie sądzę, ona po prostu nie chciała się urodzić, a ja biorę winę na siebie, że nie umiałam jej do życia zachęcić. Zresztą nie chcę już myśleć o niczyjej winie, nie chcę nikogo oskarżać.

 Najgorsze przeżycie dla matki, gdy dowiaduje się, że coś jest z dzieckiem nie tak.

Tego nie dowiadujemy się nagle, bo do pewnego czasu nie widać różnic między nim a zdrowymi noworodkami. Od razu zresztą włączono Zosi rehabilitację, jeszcze w inkubatorze. W szpitalu przy Żelaznej była pod bardzo dobrą opieką neonatologiczną. Zosia jest rehabilitowana do dzisiaj.

 Nie widać po niej choroby, to bardzo piękna młoda kobieta.

Ale jest chora, nie mówi, nie chodzi samodzielnie, nie potrafi się sobą zająć. Gdyby teraz siedziała tu z nami przy stoliku w tej kawiarni, przywitałaby się z tobą, byłaby uśmiechnięta, piłaby sok albo kawę, uczestniczyłaby milcząco w naszej rozmowie, ale gdy zostawi się ją samą, nie wykaże żadnej inicjatywy, nie wykona wokół siebie żadnej czynności. Cały czas trzeba ją stymulować, pobudzać do życia. Wiem, że moja córka jest piękna, a ja widzę, że jest i mądra, i dowcipna, i bystra, ale jestem matką, więc mogę nie być obiektywna.

Lucyna Malec, VIVA! 22/2018
Fot. Olga Majrowska

 Jak się z nią porozumiewasz, skoro nie mówi?

W szkole Zosia pisze na klawiaturze komputera jednym palcem, ale tam się tak właśnie porozumiewają, umie czytać, zna litery. Natomiast w domu nie chce używać klawiatury i właściwie trzeba się ciągle domyślać, czego pragnie, na co się zgadza, a na co nie. W domu Zosię nazywam „panią prezes”, bo wydaje rozkazy.

 Rozkazy? Jak?

Wydobywa z siebie pewne dźwięki, umie powiedzieć „tak”, „mama”, a gdy zostaje z kimś, kogo nie zna, szybko potrafi tę osobę nauczyć, jak ma się nią zajmować. Gdy z Zosią niedawno została moja koleżanka, obie pękały ze śmiechu, bo Zosia jej pokazywała, co tamta ma zrobić, a ona tego nie rozumiała. Zosia więc śmiała się w głos. Ona chwyta dowcip sytuacyjny i słowny, lubi czytać. Czytamy teraz „Anię z Zielonego Wzgórza”, w jednej z części Ania ma już pięcioro dzieci. Gdy to przeczytałam, Zosia chwyciła się za głowę: „O matko, zwariować można”.

 A w Tobie jest cały czas bunt i pytanie: dlaczego? Czy wypracowałaś już zgodę na chorobę Zosi?

Mój bunt polega na tym, że ja cały czas wymyślam coś nowego, co można by jeszcze zrobić, by jej pomóc. Był taki moment, kiedy moje dziecko miało aż za dużo tych zajęć. Trzeba było przystopować, żeby nie zamęczyć jej ćwiczeniami. Ale mimo to co noc zasypiam z myślą: może coś jeszcze można zrobić, może medycyna pójdzie do przodu i „naprawimy” Zosię. Te myśli pozwalają mi w miarę normalnie funkcjonować, bo jest we mnie nadzieja. Wiem, że mam być matką, a nie terapeutką, ale jestem otwarta na wszystkie medyczne nowinki i czuję w sobie taką moc, że mogę zawieźć Zosię wszędzie, dobić się nawet do samego Pana Boga.

 Chodziłaś też pewnie modlić się do Świętego Judy.

Tak, tak i do wszystkich świętych.

– Jak człowiek, matka, może się psychicznie uzbroić na wiadomość, że jej dziecko jest nieuleczalnie chore?

To przychodzi powoli, razem z rozwojem dziecka. Gdyby ktoś 20 lat temu powiedział mi, że Zosia będzie w takim stanie, nie wiem, czybym to zniosła, czybym to przeżyła.

 Co byś zrobiła?

Może bym się położyła i umarła, ale tak naprawdę jak mogłabym zostawić córkę, która ma tylko mnie.

 Wiem, że rozstałaś się z mężem, ojcem Zosi. Niewielu mężczyzn może znieść świadomość choroby dziecka. Wychodzą, zamykając za sobą drzwi, i zostawiają kobietę samą z tym zmartwieniem.

Też jestem sama, ale jakoś sobie radzę, pomagają mi siostry, ich mężowie, tata daje mi wsparcie na odległość. W tym roku byłyśmy na wakacjach z moją starszą siostrą i jej mężem. Był też z nami Paweł Wawrzecki ze swoją córką i moje dwie przyjaciółki, Bożenka i Ola. Stanowimy trochę dziwną grupę, którą Grecy już znają, bo od 11 lat jeździmy na Kretę, którą wynalazł Paweł. I jest nam razem bardzo wesoło, a nasze niepełnosprawne dzieci czują się tam szczęśliwe, pływają w ciepłej wodzie. Tam odpoczywam i ja, i Zosia. To takie nasze ukochane miejsce na ziemi. A jednocześnie nie robimy przerwy w rehabilitacji, bo Zosia tam dużo się rusza. Ja mam zresztą taki imperatyw, żeby cały czas z nią ćwiczyć.

Lucyna Malec, VIVA! 22/2018
Fot. Olga Majrowska

 Cały czas żyjesz pod presją, którą sama na sobie wywierasz.

Tak, sama sobie założyłam taki kaptur na głowę, ale przecież jestem otoczona wspaniałymi ludźmi, którzy mają podobny problem. Pracujemy nad tym, żeby siebie rozgrzeszyć, powiedzieć: „To nie moja wina”. Co chwila upadamy i się podnosimy. Takie chwilowe załamania szybko mi przechodzą. Najgorzej jest w listopadzie, to najtrudniejszy miesiąc do przetrwania, depresyjny. Choć podobno nie wyglądam na osobę, która poddaje się depresji.

 Umiesz się śmiać, masz dystans do tego, co się dzieje w Twoim życiu. Jesteś chyba za silna na depresję.

Moja przyjaciółka czasem zwierza mi się, że bierze jakieś psychotropy, nakazuję jej wtedy: „Pomyśl o swojej babci, którą tak kochałaś, czy ona miała łatwiejsze życie od twojego! Czy miała dużo ciężej? Tak, miała. Czy brała psychotropy? Nie. No to po co ty je bierzesz?”.

 Ty nie bierzesz leków psychotropowych?

Kiedyś brałam i to był dla mnie okropny czas. Umarła mama, ja kręciłam „Bulionerów”. Mama zabroniła tacie mówić nam, córkom, że jest umierająca. Chciała, żebym spokojnie dokończyła ten serial. Skończyłam i mama umarła. Zosia urodziła się w tym samym dniu, w którym mama umarła – 21 sierpnia. Różnica jest tylko w latach – Zosia w 1998 roku, a śmierć mamy w 2004. Dla mnie to dzień narodzin i dzień śmierci. Jakiś znak od losu? Gdy mama żyła, bardzo mnie wspierała.

 Ile miałaś lat, kiedy urodziła się Zosia?

Trzydzieści dwa. Czułam się fantastycznie. Poród to wielkie wydarzenie, a poród na krawędzi życia i śmierci… tego się nie da nigdy zapomnieć. To nie tak, jak piszą w różnych gazetkach: „Wczoraj urodziłam, dziś idę do pracy, mam płaski brzuch i w ogóle jestem wspaniała”. Jesteś wspaniała dlatego, że urodziłaś to dziecko, a tak naprawdę to sekundy decydują, czy ono przyjdzie na świat, czy nie, wszystko może się dramatycznie potoczyć.

 Ty miałaś bardzo ciężki poród.

Krótki i ciężki. Zosia dostała tylko cztery punkty na dziesięć w skali Apgar, zdążyłam ją przytulić i od razu ją ode mnie zabrano. Niedotlenienie nastąpiło później w nocy. 

 A potem żyłaś w strachu o nią.

Najważniejszy był pierwszy rok, żeby usiadła, ruszała się, wodziła oczkami, rozwijała się motorycznie. Ćwiczyłam z Zosią cztery razy dziennie po godzinie, potem ją karmiłam, potem znowu ćwiczyłam. Nie zajmowałam się niczym innym, a żaden lekarz nie miał na tyle odwagi, by powiedzieć mi wprost: „To dziecko jest niepełnosprawne”. Prawdę mówiąc, nigdy tego nie usłyszałam, cały czas tylko mówili, że trzeba rehabilitować, rehabilitować, a co dalej – zobaczymy. Ale potem już nie musieli mi nic mówić, ja wiedziałam i myślałam o tym, jak dam radę.

No i miałaś myśli samobójcze.

Oczywiście miałam, ale tylko pod warunkiem, że poszłabym do nieba i że tam nie ma niepełnosprawności naszych dzieci. Teraz nie wiem, kiedy przeleciało tych 20 lat, a ja cały czas jestem w kieracie ćwiczeń, obowiązków, pracy i tak życie upływa.

 Mówiłaś, że Zosia chodzi do szkoły.

Jest w trzeciej klasie gimnazjum – szkoły dla osób niepełnosprawnych. To bardzo fajna szkoła, na Białołęce, codziennie ją tam zawożę i odbieram.

Jak ona się tam zachowuje?

Moja córka jest bardzo kontaktowa, wiele rozumie, fajnie kojarzy, dopiero tam widzę, jaka jest inteligentna na tle innych dzieci, bardziej cierpiących i bardziej upośledzonych, jeżdżących na wózkach. Zosia, jeśli ją podtrzymać, nawet troszkę podbiegnie, a wrzucona do wody pływa. Wiele razy mnie zaskoczyła.

Lucyna Malec, VIVA! 22/2018
Fot. Olga Majrowska

 Czym na przykład?

Przyszła nowa nauczycielka, z którą Zosia się porozumiewała za pomocą klawiatury. Ale jakoś nie mogły się dogadać, w końcu pani zapytała: „Czy ty do mnie piszesz na tej klawiaturze po angielsku?”. Zośka prawie umarła ze śmiechu, bo tak tę nauczycielkę wkręcała. Ona zapytała: „A skąd znasz angielski?”. „Chodzę z mamą na lekcje”. Rzeczywiście była ze mną kilka razy na konwersacjach, słucha też piosenek po angielsku, odrabia angielski na YouTubie, przy komputerze. Najbardziej mi się w niej podoba, że jest tak nieodgadniona. I uwielbia się popisywać. Znajomi się śmieją, że ma to po mnie. A jak się popisuje, bo pozna kogoś nowego, to od razu ładniej siedzi, lepiej nogi układa.

Pewnie jest trochę próżna, jak każda dziewczyna.

Na pewno, lubi się ładnie ubrać, decyduje, co włoży.

 Mówisz sobie, że stał się cud, bo Twoja córka żyje i rozmawia z Tobą po swojemu?

Nieraz sobie powtarzam: „Jak to dobrze, że Zosia jest, że żyje, choć zawsze będzie problemem”.

Nie przywykłaś jednak do jej choroby.

Przywykłam, ale ciągle się boję, a nawet coraz bardziej, że gdy odejdę z tego świata, co stanie się z moim dzieckiem. Ja muszę być nieśmiertelna. Przeczytałam o jakiejś kobiecie w Irlandii, ona żyła 140 lat. Pomyślałam sobie, że może i ja dam radę. Ona tak długo żyła dla swojej ziemi, której chciano ją pozbawić. Tylko że ja nie mam ziemi.

 Łatwiej by Ci było, gdybyś nie rozstała się z mężem.

Nie chcę o nim mówić, bo potem ma do mnie o to żal. W każdym razie nasze życie dramatycznie się zmieniło po urodzeniu Zosi, ja byłam tak na niej skupiona, że nie było już we mnie miejsca dla nikogo innego. I do dzisiaj tak jest.

 A kiedy jesteś na scenie albo na planie filmowym, potrafisz się całkiem wyłączyć?

Tak, bo mam cudowny zawód, właściwie przychodzę na plan, żeby odpocząć. Zapominam o świecie, jestem kimś, w kogo się wcielam. Aktorką chciałam być od dzieciństwa i dziękuję opatrzności, że mi się udało.

 Z kim zostawiasz córkę, kiedy grasz?

Z opiekunką, ale często zabieram ją do teatru, czeka w garderobie. Wie, że jestem aktorką, i rozumie, że mama wieczorem musi iść do pracy, a gdy podkładam głos w dubbingu, siedzi cichutko. W teatrze też zachowuje się bardzo spokojnie. Kiedyś przed moim wyjściem na scenę powiedziała: „Teraz, mamo!”. Pamiętała. Bardzo mnie tym rozbawiła, ale i wzruszyła.  

Zastanawiam się, dlaczego właśnie teraz zdecydowałaś się opowiedzieć o córce. Musiało minąć aż 20 lat?

Nigdy to nie była tajemnica, wszyscy moi przyjaciele i znajomi wiedzą o jej stanie – nie ukrywałam tego, ale nadal jest to dla mnie bolesny temat i trudno mi o tym mówić. Poczułam jednak solidarność z protestującymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych, nie chciałam się w ten spór włączać, ale pragnęłam pokazać, że stoję po ich stronie, że jestem z nimi.

Lucyna Malec, VIVA! 22/2018
Fot. Olga Majrowska

 I zdobyłaś się na odwagę. To heroiczny gest.

Tym bardziej że bardzo długo wypierałam fakt niepełnosprawności córki, a powiedzenie o tym publicznie było dla mnie bardzo, bardzo trudne. Bo przecież dokładnie wiem, jak życie z takim dzieckiem wygląda i że to nie jest wesołe.

 Jak dalej sobie to wyobrażasz?

Nie wybiegam myślami w przyszłość. Teraz żyje mi się z Zosią całkiem wygodnie, wszystko mamy poukładane – i szkołę, i pracę i dodatkowe zajęcia. Robię plany tylko wakacyjne, na najbliższą przyszłość. Już zarezerwowałam domek na Krecie na przyszłe lato.

 Jesteś bardzo dzielną kobietą.

I ta moja dzielność często mnie zaskakuje. Czuję, że mam w sobie ogromną siłę, a poza tym wokół mnie jest mnóstwo wartościowych ludzi, na których pomoc mogę liczyć.

 Nie chciałabyś związać się z kimś na stałe?

Pytasz o to, czy czuję się samotna? Jestem bardzo samotną osobą, ale nie jest mi z tym źle. Samotność to stan ducha, a ja nie mam na to czasu. Chociaż tak naprawdę to obie z Zosią jesteśmy bardzo samotne, mamy tylko siebie. Ale jestem optymistką, nie poddaję się czarnym myślom i być może kiedyś się jeszcze zakocham i, jak w „Deszczowej piosence”, będę tańczyć na ulicy. Moje życie miało być właśnie takie. Tymczasem w jednej minucie straciłam moje marzenia. Teatr jednak daje mi namiastkę tego, że wszystko w sztuce się dobrze kończy. Może więc w życiu także? Ale żeby nie było za smutno, powiem tylko tyle, że Zosia daje mi wiele szczęścia. Dostarcza powodów do dumy. Nie wyobrażam sobie, jak by to było, gdybym jej nie miała. Nawet nie chcę o tym myśleć. 

Wideo

Poznaj wyjątkowe nowości Avon na wiosnę 2020!

Akcje

Polecamy

Magazyn VIVA!

Bieżący numer

ADAMOWICZ, EGURROLA, FIGURA, GOLCOWIE, KUSZYŃSKA, SOYKA, NIEDENTHAL… w osobistych wspomnieniach o bliskich ich sercu miejscach. Według DOMINIKI KULCZYK świat zmieni tylko „czuła rewolucja”? Ważny głos w sprawie wykluczenia kobiet. „Wciąż mnie zaskakuje” – profesor JERZY BRALCZYK o języku polskim. W sentymentalną PODRÓŻ do nadbałtyckich kurortów zabierają nas m.in. CIERNIAK-MORGENSTERN, RODOWICZ, IWASZKIEWICZ.