Pod koniec ubiegłego roku w mediach opublikowano zdjęcie, na którym nagi Wojtek Sawicki wtula się w ubraną Agatę Tomaszewską. Jak John Lennon w Yoko Ono na kultowym zdjęciu autorstwa Annie Leibovitz. Nie byłoby w tym nic szczególnego, gdyby nie to, że do ciała Wojtka podpięte są różne maszyny, bez których nie może żyć. Wojtek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Choć może ruszać tylko gałkami ocznymi, jest zdolny do uprawiania miłości. Oboje przyznają, że ten aspekt jest bardzo ważny w ich życiu, a mówią o tym, żeby pokazać, że osoby z niepełnosprawnością też mogą cieszyć się seksem.
Przez wiele lat o jego chorobie wiedzieli tylko najbliżsi. Funkcjonował w internecie jako redaktor naczelny muzycznego portalu Porcys, ale nikt go nie widział, nie można było znaleźć jego żadnych zdjęć ani żadnych informacji o nim. Dopiero gdy poznał Agatę, nie tylko wyszedł do ludzi. On po raz pierwszy od 10 lat wyszedł z domu. Oto opowieść o miłości. Miłości, której nie przeszkadza choroba. Miłości, która daje nadzieję i pozwala żyć pełną piersią.
Rok temu się zaręczyliście…
Agata: A 10 września bierzemy ślub! Będzie niesamowicie!
Wojtek: Zaślubiny odbędą się na jachcie.
Agata: A konkretnie na zabytkowym żaglowcu na Motławie. Ślubu udzieli nam pani prezydent Gdańska.
Jakie towarzyszą Wam emocje? Większość par młodych zazwyczaj się denerwuje przygotowaniami i samym wydarzeniem.
Agata: Nareszcie! Nam towarzyszy wielka radość.
Wojtek: Staramy się nie stresować i nie skupiamy się na przygotowaniach.
Agata: Będzie po naszemu, bardziej na luzie, bez całej tej legendarnej nerwówki.
Wojtek: Przyjęcie zaplanowane jest do 22, bo nie wytrzymam dłużej. Ale jeśli komuś będzie mało zabawy, będzie mógł pójść na Stare Miasto do jakiegoś klubu.
Wróćmy do początku Waszej znajomości.
Wojtek: Oboje interesowaliśmy się muzyką i kojarzyliśmy się, ale nigdy ze sobą nie rozmawialiśmy. Do momentu, kiedy postanowiłem zrobić sobie prezent na urodziny i napisałem na Messengerze wiadomość do Agaty. Nie spodziewałem się, że ten prezent będzie aż taki świetny (śmiech).
Agata: Prowadziłam bloga o popkulturze, pisałam o muzyce i byłam fanką Porcys, kultowego portalu o muzyce niezależnej. Wiedziałam, że Wojtek był jego redaktorem naczelnym. Imponował mi tym, co i jak robił, ale był enigmą. Nikt o nim nic nie wiedział i nikt nigdy go nie widział. Żadnych informacji, faktów, zdjęć, nic.
Nie wiedziałaś więc, że pisze do Ciebie człowiek z niepełnosprawnością?
Agata: Nie wiedziałam. Tak jak jego koledzy z redakcji, z którymi pracował.
Wojtek, dlaczego to ukrywałeś przed wszystkimi?
Wojtek: Chyba dlatego, że wtedy nie czułem się dobrze ze swoją niepełnosprawnością i byłem bardzo krytyczny wobec siebie.
Pierwsze symptomy choroby pojawiły się, gdy miałeś pięć lat. Ile czasu zajęło Ci pogodzenie się z tym, że jesteś chory?
Wojtek: Dobre pytanie. Bardzo długo. Dopiero po trzydziestce. A zaczęło się, gdy byłem małym chłopcem. Często się przewracałem, chodziłem na palcach. W ogóle chodziłem inaczej niż wszyscy. Bujałem się na boki. Były lata 90. Rodzice ciągali mnie po lekarzach, ale żaden przez dwa lata nie był w stanie mnie zdiagnozować. Jedna lekarka posunęła się nawet do tego, że powiedziała moim rodzicom, że chodzę na palcach, bo jestem leniwy. Dopiero znajomy mojego taty, młody wojskowy, lekarz, zaczął podejrzewać, co może mi być. Przeszedłem wszystkie badania i zapadła diagnoza – dystrofia mięśniowa Duchenne’a, która stopniowo prowadzi do całkowitego paraliżu i do śmierci. Jednak żyłem w nieświadomości, jak poważna jest sytuacja. Po pierwsze, byłem za mały, żeby to zrozumieć, choć czułem, że jestem coraz słabszy. Po drugie rodzice nie powiedzieli mi, że mogę nie dożyć 18. roku życia. Dopiero gdy internet stał się powszechnie dostępny, sam się wszystkiego dowiedziałem. Ciężko mi było to wszystko zrozumieć, a co dopiero zaakceptować.
Od kiedy jeździsz na wózku?
Wojtek: Pamiętam, że miałem dziewięć lat i coraz większe problemy z chodzeniem, a pewnego dnia po prostu nie mogłem już wstać. Starałem się podnieść z podłogi, ale to było bardzo trudne. Obwiniałem się o to, że za słabo ćwiczyłem, że nie dawałem z siebie maksimum. Nie wiedziałem wtedy, że nic nie mogę na to poradzić. Dopóki się dało, starałem się żyć jak najbardziej normalnie. W podstawówce i gimnazjum chodziłem do klas integracyjnych. Gdy dostałem się do prestiżowego liceum numer trzy, byłem pierwszą osobą na wózku, która się tam uczyła. Budynek nie był przystosowany do potrzeb osób z niepełnosprawnością. Na pierwsze piętro, gdzie odbywały się lekcje, wnosili mnie koledzy.
Od czasu, gdy usiadłeś na wózku, nigdy nie jesteś sam?
Wojtek: Nigdy. W gimnazjum nawet windą zawsze ktoś musiał ze mną jechać. Dzisiaj, nawet jeśli teoretycznie niczego nie potrzebuję w danym momencie, ktoś musi czuwać. Asystentka, którą zatrudniliśmy, mówi jednak, że nie ma ze mną dużo pracy. Raz na dwie godziny musi coś przy mnie zrobić, bo na ogół czynności, które trzeba przy mnie wykonać, takie jak zmiana pozycji, odessanie, kumulują się. Tylko że musi czuwać. Pozostały czas zajmuję sobie sam, bo do korzystania z komputera nie potrzebuję nikogo.
Agata: Oprócz włączenia go. Trzeba być siłą fizyczną Wojtka. Jeśli chce się podrapać, przekręcić, umyć się, ubrać. To wszystko trzeba zrobić za niego. On nawet nie przełyka śliny. Robi to za niego maszyna, którą raz na jakiś czas trzeba odessać przełyk. Trzeba być przy nim cały czas, nasłuchiwać, czy respirator się nie odczepił, bo jeśliby się tak stało, Wojtek nic z tym nie zrobi, nawet nie zawoła.
Wojtek: Gdy opiekowała się mną mama, mieliśmy wypracowany swój system, że mama robiła przy mnie wszystkie podstawowe rzeczy i szła robić swoje. Żyliśmy w pewnej samotności, ale byliśmy razem. Staraliśmy się wykroić dwa osobne życia, ale ona nawet chodziła za mnie na studia na wydziale filozofii i robiła dla mnie notatki, więc to nie było takie proste. Może tak, byłem samotny, bo znajomi ze szkoły rozjechali się po świecie i po Polsce, a trudno było mi znaleźć nowych, zwłaszcza że wtedy mówiłem szeptem i stresowało mnie to, że jestem niezrozumiany. Ale nigdy nie byłem sam. Jak mama szła na zakupy, to przychodziła babcia, żeby ze mną posiedzieć. Dopiero jak pojawił się internet, wszystko się zmieniło. On stał się moim oknem na świat i w pewnym stopniu uratował mi życie. Nic mnie w nim nie ograniczało. Bez problemu mogłem ukryć, że mam problemy z mówieniem, że się nie poruszam. To trwało 10 lat.
CZYTAJ TAKŻE: Wygrał Top Model. Ma Zespół Tourette'a. Tak dziś wygląda życie Dawida Woskaniana
Gdy tu do Was jechałam, wyobrażałam sobie, że Agata zmieniła dla Ciebie swoje życie. A tymczasem wychodzi na to, że to ona zmieniła Twoje.
Wojtek: Agata jest katalizatorem moich marzeń czy oczekiwań od życia. To ona pozwoliła mi je zrealizować. Dzięki niej czuję, że w końcu sam mogę decydować o moim życiu.
Agata: Zaczęłam z nim robić rzeczy, których nigdy wcześniej nie robił. I nie mówię o jakichś ekstremalnych, ale o najprostszych, jak wyjście z domu na spacer.
Wojtek: Kiedyś nie miałem przenośnego respiratora, a mama, która się mną zajmowała, nie miała czasu na takie fanaberie jak spacer.
Agata: Utrzymywała Wojtka przy życiu. I tak jest bohaterska, bo próbowała jeszcze wywalczyć sobie swoje życie w ramach tak trudnego wyzwania.
Wojtek: A Agata? Po prostu wzięła mnie podpiętego do tego nieprzenośnego respiratora na spacer. Uświadomiła mi, że mogę prowadzić całkiem inne życie niż do tej pory.
Seksualne też?
Wojtek: Też.
Agata: To była jedna z pierwszych rzeczy, którą sprawdziliśmy. Dla mnie było bardzo ważne, żeby mieć partnera seksualnego. Gdy okazało się, że Wojtek jest zdolny do uprawiania miłości, jedynym wyzwaniem było znalezienie odpowiednich pozycji.
Wojtek: Bo nie jestem bardzo ruchliwy (śmiech). Nie wyobrażałem sobie związku bez intymności, seksu, namiętności.
A teraz pragniecie mieć dzieci.
Wojtek: I ile to wywołuje kontrowersji. Zarzuca nam się lekkomyślność, że skażemy dzieci na chorobę, cierpienie. Egoizm, bo moje dziecko nie będzie miało dobrego ojca.
Nie boicie się, że Wasze dziecko może też być obciążone genetycznie?
Agata: Tego da się uniknąć.
Wojtek: Jeśli urodziłby się syn, to na pewno nie będzie chory na to, co ja. Córka też nie, ale to ona mogłaby przekazać wadliwe geny dalej i jej syn mógłby mieć dystrofię mięśniową Duchenne’a, jak ja. W mojej rodzinie nikt wcześniej nie chorował. Jakaś modyfikacja genu sprawiła, że jestem chory. Chciałbym być pierwszym i ostatnim.
SPRAWDŹ RÓWNIEŻ: Róża Kozakowska o dzieciństwie: „Upadłam na kolana i prosiłam Boga, by mnie zabrał”
Rozmawiała Katarzyna Piątkowska.
