Pisarka, scenarzystka, córka, matka, żona. Małgorzata Saramonowicz w poruszającej rozmowie opowiada Beacie Nowickiej o genetycznej melancholii, terapii traumy i transgresyjnym doświadczeniu, jakim stało się dla niej życie ze stwardnieniem rozsianym.

A w rozmowie z reporterem Viva.pl, Małgorzata Saramonowicz dodaje, że swoje życie dzieli na to przed i po chorobie. „To wielka zmiana, która następuje w życiu. Choroba zamiera coraz to nowe możliwości, które się traci”, podkreśla w rozmowie z Rafałem Kowalskim. Pisarka od dziewięciu lat stara się odnaleźć w nowej rzeczywistości. „Ten świat się kurczy, trochę znika. Nie jestem pogodzona z chorobą i oprócz tego, że zdaje sobie sprawę z ograniczeń i muszę je jakoś akceptować i w nich się poruszać, to jest to jakieś balansowanie na granicy depresji i wychodzenia z niej”, dodaje reporterowi Rafałowi Kowalskiemu.

Małgorzata Saramonowicz o chorobie

Beata Nowicka: Co dla Pani było największym wyzwaniem w życiu dorosłym?

Małgorzata Saramonowicz: Nie potrafię hierarchizować trudnych rzeczy, które przeżyłam. Bardzo ciężka była dla mnie walka o dziecko, o to, żeby zajść w ciążę dzięki in vitro, nie załamać się po pierwszym nieudanym transferze, wyjść z depresji. To było wyniszczające doświadczenie. Bolesne było patrzenie na umieranie mojej matki, cierpiącej na demencję i raka. Obserwowanie, jak choroba ją degraduje, sprowadza do elementarnych odruchów, upokarza. Moja własna choroba stała się transgresyjnym doświadczeniem w życiu. Szokującym. Dodam, że odkąd w wieku 19 lat dowiedziałam się o istnieniu stwardnienia rozsianego, nie było choroby, która przerażałaby mnie bardziej. Ironia losu! Stwardnienie zmusiło mnie do zupełnie innego funkcjonowania. Pomijam fakt, że od pierwszych objawów do postawienia diagnozy minęły dwa lata, potem od diagnozy do rozpoczęcia leczenia kolejne dwa.

Brak mi słów… Koszmar, bo stwardnienie rozsiane to nieuleczalna choroba autoimmunologiczna, która dewastuje organizm fizycznie.

Przy takiej chorobie cztery lata stracone bez leków oznaczają zmiany nie do cofnięcia. Szczęśliwie teraz jestem w programie lekowym w warszawskim szpitalu przy Wołoskiej, mam wsparcie dobrego lekarza, rehabilitację. Ale pamiętam moment, w którym uświadomiłam sobie, że muszę zrezygnować z kolejnych rzeczy, zmienić zupełnie sposób życia. Na przykład, nie dam już rady pracować przy produkcji filmu po 12 godzin na dobę. Że tracę aktywności, które kochałam: nie pójdę w góry, nie pojeżdżę na rowerze, nie zwiedzę Galerii Uffizi we Florencji, bo nie wytrzymam tylu godzin na nogach. Choruję od 10 lat, przez ten czas stopniowo, co dwa lata było coraz gorzej. W jednym roku cztery rzuty choroby zdewastowały moją sprawność ruchową. Najpierw odkryłam, że nie przejdę 10 kilometrów, potem pięciu, następnie dwóch… W zeszłym roku byliśmy z mężem w Sopocie. Przejście z laską jednej trzeciej mola okazało się niemożliwe. Musiałam pogodzić się z tym, że dawne aktywności: praca, podróże, sport są poza moim zasięgiem. Kilka miesięcy temu byłam na wymarzonej wycieczce w Rzymie. Pierwszego dnia, w tej euforii, dałam radę z długimi odpoczynkami przejść dwa kilometry. Dotarłam do Hiszpańskich Schodów, fontanny di Trevi, Panteonu. Do hotelu musiałam wrócić taksówką. Po czym dwa dni leżałam w łóżku. A potem… trzeba było już wracać. Takie momenty załamują.

Zobacz też: Sara James dla VIVY!: „Powiedziałam mamie, że gdy skończę 18 lat, wyjadę stąd”...

Andrzej Saramonowicz i Małgorzata Saramonowicz, "Viva!" listopad 2015

Podziwiam Panią. Podziwiam, że mimo wszystko się Pani nie poddaje.

Trwam. Absolutnie nie mogę powiedzieć, że dzięki chorobie jestem silniejsza, mądrzejsza, wrażliwsza czy szlachetniejsza. Nie jestem. Mam lepsze i gorsze momenty. To trudny proces. Po prostu w chorowaniu, czy to jest stwardnienie rozsiane, rak, czy cokolwiek innego, nie ma nic romantycznego. Żadnego bohaterstwa. To, co złe: choroby, nieszczęścia, wypadki dotykają większość z nas i nie ma na to ani rady, ani recepty. Przynajmniej ja takiej nie mam. Po prostu nauczyłam się traktować przestrzeń wokół siebie jak azyl. Mam w nim rodzinę, psy, kawałek ogródka, mnóstwo książek, filmy, gotowanie… To cały mój kosmos. No właśnie… Jak nie można poruszać się wzdłuż, to trzeba wszerz, jak nie można wszerz, to trzeba w głąb. Chodzi o to, żeby nie znieruchomieć. Jeśli znieruchomieję, zniknę. Jeśli dam się przytłoczyć temu, co mnie spotyka, polegnę. Ale nie ma złotej metody gwarantującej, że jeśli zrobi się to czy tamto: nauczy się szydełkować, jeździć na wrotkach, czytać po japońsku, nabierze się radości i optymizmu.

Nie nabierze.

No nie. To jest codzienne zmaganie się z życiem od początku. Każdego dnia od nowa. Artykuły typu: zachorowała i objechała cały świat albo przebiegła maraton nie oddają istoty rzeczy. To tylko romantyzacja cierpienia. Nie przeczę, że mogą zdarzyć się takie osoby, ale większość chorych nie jest w stanie temu podołać. I nie muszą. Nie trzeba udowadniać światu, że jest się bohaterem w walce z chorobą. W ogóle nie o to chodzi.

A o co chodzi?

O to, żeby przetrwać, nie poddać się, chociażby na najbardziej elementarnym poziomie. Żeby – jak w moim przypadku – korzystać z tego, co jest w moim zasięgu, na przykład z kultury, żeby tworzyć. Każdy musi sobie postawić własne cele. Żyć w chorobie na miarę swoich możliwości, nie według oczekiwań innych.
[...]

Kiedy Pani zrozumiała, że jest ciężko chora, dominującym uczuciem była wściekłość, żal?

Żal i przerażenie. Pamiętam moment, kiedy przyjechałam z wynikami rezonansu i diagnozą do domu, i zadzwoniłam do Andrzeja. Był akurat w Gdyni, pracował. Rzucił wszystko i natychmiast wsiadł w samochód. W nocy był już w Warszawie, żeby mi pomóc, wesprzeć. Pokazać, że nie muszę się bać, że nie zostanę z tym koszmarem sama. To było bardzo ważne.

Sprawdź też: Arkadiusz Jakubik wzruszająco o mamie: „Moja superbohaterka. Tato nas zostawił..."

Andrzej Saramonowicz wyznał mi w rozmowie, że to Pani pierwsza zauważyła, że on jest w głębokiej depresji. To jest poruszające, że mimo choroby bierze Pani na swoje barki rozpacz i bezradność najbliższych.

Wyobraziłam sobie, co byłoby dla mnie gorsze niż to, że jestem chora na stwardnienie rozsiane. Poczułam, że o wiele gorsza byłaby sytuacja, w której zachorowałby Andrzej lub któraś z naszych córek. Świadomość, że bliska osoba jest nieuleczalnie chora, a ja nie mogę jej pomóc, że jestem bezradna, byłaby kompletnie dewastująca (milczenie). Wtedy mogłam zrozumieć stan męża. Myślę, że w przypadku osób, które są ciężko chore, pomoc psychologiczna powinna obejmować całe rodziny. W rodzinie wszyscy na siebie oddziałują. Moja choroba niemal w równym stopniu spadła na moich bliskich. Czasem oni są jeszcze bardziej bezradni niż ja. Nie są we mnie, nie czują momentu, kiedy jest lepiej, a kiedy gorzej. Cały czas muszą być czujni i zakładać, że coś złego się może wydarzyć. To przytłacza. Dlatego warto pozwolić najbliższym na chwilę wytchnienia, dać im urlop od permanentnej troski. Przecież od ich siły zależy też moje przetrwanie.

Cały wywiad w nowym numerze VIVY! Magazyn dostępny w punktach sprzedaży od 1 czerwca.