Wojtek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Przez wiele lat o jego chorobie wiedzieli tylko najbliżsi. Funkcjonował w internecie jako redaktor naczelny muzycznego portalu Porcys, ale nikt go nie widział, nie można było znaleźć jego żadnych zdjęć ani żadnych informacji o nim. Ukrywał się przez dziesięć lat. Agata odmieniła jego życie. "Na szczęście spotkałem Agatę. Ludzie zazwyczaj są sparaliżowani strachem przed rozmową ze mną. Boją się, że palną jakąś gafę, powiedzą coś nie tak. Ona od początku była odważna i ciekawa tego, kim jestem, jaki jestem. Nie interesowała jej tylko moja choroba. Nie spodziewałem się, że dzięki niej wszystko się zmieni w moim życiu. Że zacznę mówić w miarę normalnym głosem, że będę jeździł na festiwale i że wyprowadzę się od rodziców", mówi Wojtek Sawicki w rozmowie z Katarzyną Piątkowską.

Wojtek Sawicki o chorobie

Wróćmy do początku Waszej znajomości.

Wojtek: Oboje interesowaliśmy się muzyką i kojarzyliśmy się, ale nigdy ze sobą nie rozmawialiśmy. Do momentu, kiedy postanowiłem zrobić sobie prezent na urodziny i napisałem na Messengerze wiadomość do Agaty. Nie spodziewałem się, że ten prezent będzie aż taki świetny (śmiech).
Agata: Prowadziłam bloga o popkulturze, pisałam o muzyce i byłam fanką Porcys, kultowego portalu o muzyce niezależnej. Wiedziałam, że Wojtek był jego redaktorem naczelnym. Imponował mi tym, co i jak robił, ale był enigmą. Nikt o nim nic nie wiedział i nikt nigdy go nie widział. Żadnych informacji, faktów, zdjęć, nic.

Nie wiedziałaś więc, że pisze do Ciebie człowiek z niepełnosprawnością?

Agata: Nie wiedziałam. Tak jak jego koledzy z redakcji, z którymi pracował.

Wojtek, dlaczego to ukrywałeś przed wszystkimi?

Wojtek: Chyba dlatego, że wtedy nie czułem się dobrze ze swoją niepełnosprawnością i byłem bardzo krytyczny wobec siebie.

Pierwsze symptomy choroby pojawiły się, gdy miałeś pięć lat. Ile czasu zajęło Ci pogodzenie się z tym, że jesteś chory?

Wojtek: Dobre pytanie. Bardzo długo. Dopiero po trzydziestce. A zaczęło się, gdy byłem małym chłopcem. Często się przewracałem, chodziłem na palcach. W ogóle chodziłem inaczej niż wszyscy. Bujałem się na boki. Były lata 90. Rodzice ciągali mnie po lekarzach, ale żaden przez dwa lata nie był w stanie mnie zdiagnozować. Jedna lekarka posunęła się nawet do tego, że powiedziała moim rodzicom, że chodzę na palcach, bo jestem leniwy. Dopiero znajomy mojego taty, młody wojskowy, lekarz, zaczął podejrzewać, co może mi być. Przeszedłem wszystkie badania i zapadła diagnoza – dystrofia mięśniowa Duchenne’a, która stopniowo prowadzi do całkowitego paraliżu i do śmierci. Jednak żyłem w nieświadomości, jak poważna jest sytuacja. Po pierwsze, byłem za mały, żeby to zrozumieć, choć czułem, że jestem coraz słabszy. Po drugie rodzice nie powiedzieli mi, że mogę nie dożyć 18. roku życia. Dopiero gdy internet stał się powszechnie dostępny, sam się wszystkiego dowiedziałem. Ciężko mi było to wszystko zrozumieć, a co dopiero zaakceptować.

Od kiedy jeździsz na wózku?

Wojtek: Pamiętam, że miałem dziewięć lat i coraz większe problemy z chodzeniem, a pewnego dnia po prostu nie mogłem już wstać. Starałem się podnieść z podłogi, ale to było bardzo trudne. Obwiniałem się o to, że za słabo ćwiczyłem, że nie dawałem z siebie maksimum. Nie wiedziałem wtedy, że nic nie mogę na to poradzić. Dopóki się dało, starałem się żyć jak najbardziej normalnie. W podstawówce i gimnazjum chodziłem do klas integracyjnych. Gdy dostałem się do prestiżowego liceum numer trzy, byłem pierwszą osobą na wózku, która się tam uczyła. Budynek nie był przystosowany do potrzeb osób z niepełnosprawnością. Na pierwsze piętro, gdzie odbywały się lekcje, wnosili mnie koledzy.

Sprawdź też: Wojtek Sawicki o przyszłych dzieciach: „Jeśli urodziłby się syn, to na pewno nie będzie chory na to, co ja"

Wojciech: bluza i spodnie - Wales Bonner X Adidas / vitkac.com

Od czasu, gdy usiadłeś na wózku, nigdy nie jesteś sam?

Wojtek: Nigdy. W gimnazjum nawet windą zawsze ktoś musiał ze mną jechać. Dzisiaj, nawet jeśli teoretycznie niczego nie potrzebuję w danym momencie, ktoś musi czuwać. Asystentka, którą zatrudniliśmy, mówi jednak, że nie ma ze mną dużo pracy. Raz na dwie godziny musi coś przy mnie zrobić, bo na ogół czynności, które trzeba przy mnie wykonać, takie jak zmiana pozycji, odessanie, kumulują się. Tylko że musi czuwać. Pozostały czas zajmuję sobie sam, bo do korzystania z komputera nie potrzebuję nikogo.
Agata: Oprócz włączenia go. Trzeba być siłą fizyczną Wojtka. Jeśli chce się podrapać, przekręcić, umyć się, ubrać. To wszystko trzeba zrobić za niego. On nawet nie przełyka śliny. Robi to za niego maszyna, którą raz na jakiś czas trzeba odessać przełyk. Trzeba być przy nim cały czas, nasłuchiwać, czy respirator się nie odczepił, bo jeśliby się tak stało, Wojtek nic z tym nie zrobi, nawet nie zawoła.
Wojtek: Gdy opiekowała się mną mama, mieliśmy wypracowany swój system, że mama robiła przy mnie wszystkie podstawowe rzeczy i szła robić swoje. Żyliśmy w pewnej samotności, ale byliśmy razem. Staraliśmy się wykroić dwa osobne życia, ale ona nawet chodziła za mnie na studia na wydziale filozofii i robiła dla mnie notatki, więc to nie było takie proste. Może tak, byłem samotny, bo znajomi ze szkoły rozjechali się po świecie i po Polsce, a trudno było mi znaleźć nowych, zwłaszcza że wtedy mówiłem szeptem i stresowało mnie to, że jestem niezrozumiany. Ale nigdy nie byłem sam. Jak mama szła na zakupy, to przychodziła babcia, żeby ze mną posiedzieć. Dopiero jak pojawił się internet, wszystko się zmieniło. On stał się moim oknem na świat i w pewnym stopniu uratował mi życie. Nic mnie w nim nie ograniczało. Bez problemu mogłem ukryć, że mam problemy z mówieniem, że się nie poruszam. To trwało 10 lat.

Dziesięć lat ukrywałeś się przed światem?

Wojtek: Teraz trochę tego żałuję. Na szczęście spotkałem Agatę. Ludzie zazwyczaj są sparaliżowani strachem przed rozmową ze mną. Boją się, że palną jakąś gafę, powiedzą coś nie tak. Ona od początku była odważna i ciekawa tego, kim jestem, jaki jestem. Nie interesowała jej tylko moja choroba. Nie spodziewałem się, że dzięki niej wszystko się zmieni w moim życiu. Że zacznę mówić w miarę normalnym głosem, że będę jeździł na festiwale i że wyprowadzę się od rodziców.
Agata: Gdy poznałam Wojtka, zobaczyłam zwykłego chłopaka,
który cicho mówi. Przez pierwsze trzy lata naszego związku Wojtek tylko szeptał.
Wojtek: Dzięki Agacie odzyskałem głos.
Agata: Tylko że to nie było proste. Znaleźliśmy projektanta wynalazcę, który myśli niestandardowo. Wojtek ma duży otwór tchawicy, a samą tchawicę małą. Zwykłe rurki foniatryczne raniły go. U niego powietrze wylatywało na zewnątrz. Mógł oddychać, ale nie mógł mówić. Udało się dopiero po dwóch latach prób.
Wojtek: Chciałem się poddać. Niełatwo jest być pionierem w medycznych sprawach (śmiech). Tak naprawdę ten proces był dla mnie traumatyczny i frustrujący.
Agata: Nie poddawałam się, bo wiedziałam, jak dużo to zmieni. Do tej pory to ja za niego musiałam mówić. Każdy wyraz.
Wojtek: Agata ma doskonały słuch muzyczny i dlatego była w stanie mnie usłyszeć. Dzięki odzyskaniu głosu stałem się innym człowiekiem. Dużo w postrzeganiu mnie zmienił też mój wózek elektryczny, którym kieruję ustami. Jak jadę sam, ludzie zwracają się bezpośrednio do mnie. Jak wózek prowadziła Agata, odzywali się tylko do niej. Odzyskałem podmiotowość.

Gdy tu do Was jechałam, wyobrażałam sobie, że Agata zmieniła dla Ciebie swoje życie. A tymczasem wychodzi na to, że to ona zmieniła Twoje.

Wojtek: Agata jest katalizatorem moich marzeń czy oczekiwań od życia. To ona pozwoliła mi je zrealizować. Dzięki niej czuję, że w końcu sam mogę decydować o moim życiu.
Agata: Zaczęłam z nim robić rzeczy, których nigdy wcześniej nie robił. I nie mówię o jakichś ekstremalnych, ale o najprostszych, jak wyjście z domu na spacer.
Wojtek: Kiedyś nie miałem przenośnego respiratora, a mama, która się mną zajmowała, nie miała czasu na takie fanaberie jak spacer.
Agata: Utrzymywała Wojtka przy życiu. I tak jest bohaterska, bo próbowała jeszcze wywalczyć sobie swoje życie w ramach tak trudnego wyzwania.
Wojtek: A Agata? Po prostu wzięła mnie podpiętego do tego nieprzenośnego respiratora na spacer. Uświadomiła mi, że mogę prowadzić całkiem inne życie niż do tej pory.

Seksualne też?

Wojtek: Też.
Agata: To była jedna z pierwszych rzeczy, którą sprawdziliśmy. Dla mnie było bardzo ważne, żeby mieć partnera seksualnego. Gdy okazało się, że Wojtek jest zdolny do uprawiania miłości, jedynym wyzwaniem było znalezienie odpowiednich pozycji.
Wojtek: Bo nie jestem bardzo ruchliwy (śmiech). Nie wyobrażałem sobie związku bez intymności, seksu, namiętności.

[...]

Wojciech koszula - CASABLANCA / vitkac.com; spodnie - Wales Bonner X Adidas / vitkac.com Agata: szlafrok - CASABLANCA / vitkac.com

Popadłeś ze skrajności w skrajność. Najpierw 10 lat się ukrywałeś, a teraz pokazujesz nie tylko, jak wygląda Twoje życie, ale też swoje ciało, opowiadasz o życiu seksualnym.

Agata: Od razu wiedziałam, że Wojtek ze swoją fantastyczną osobowością nadaje się na influencera. Wiedziałam to, od kiedy go poznałam, a kiedy zobaczyłam filmik z pięcioletnim Wojtkiem występującym na imprezie rodzinnej, byłam pewna, że ma duszę showmana, który po prostu miał epizod introwertyczny. A ponieważ uwielbiam pomagać ludziom rozwijać skrzydła, niezwykle ważne było dla mnie, żeby Wojtek odkrył w sobie to, co ja w nim widzę, i żeby świat go zobaczył.
Wojtek: A ja uznałem, że jak mam coś robić, to tak, żeby było o mnie głośno.

Dlaczego?

Wojtek: Po to, żeby osoby z niepełnosprawnością były bardziej widzialne. To jest moja misja, a ja chcę być przekaźnikiem treści dotyczących OzN. Chciałbym, żeby wszyscy wiedzieli, że niepełnosprawność fizyczna nie jest równoznaczna z niepełnosprawnością intelektualną. To, że nie mogę się poruszać, nie oznacza, że trzeba mnie traktować jak dziecko. Nie spodziewałem się, że zmiana wózka na elektryczny i odzyskanie głosu sprawią, że ludzie będą traktować mnie jak normalnego dorosłego, inteligentnego człowieka. A poza tym zdecydowałem się na publikację tego słynnego zdjęcia, bo mnie tyle osób widziało nago, że nie odczuję różnicy, jeśli zobaczą mnie też czytelnicy.
Agata: Twoje pojęcie prywatności jest zupełnie inne niż nasze.
Wojtek: Nie mam prywatności. A dzięki Agacie odkryłem swój ekstrawertyzm. Okazało się, że lubię być w świetle reflektorów. Wcześniej nie zwracałem uwagi nawet na to, jak wyglądam. Jeśli opiekun decyduje o moim życiu, zawsze wybierze wygodę dla siebie. Mama więc ubierała mnie tak, żeby było jej wygodnie. Dopiero Agata namówiła mnie do zabawy modą.
Agata: Dlatego, że od razu zobaczyłam, że masz wyczucie stylu, tylko nie za bardzo wiedziałeś, co z tym zrobić.
Wojtek: To jest kolejna rzecz, którą całkowicie zmieniłem. Dzisiaj sam sobie kupuję ubrania. Zanim poznałem Agatę, nie wiedziałem, do czego jestem zdolny. Ona mi uświadomiła, że życie, które prowadziłem do tej pory, nie jest moją jedyną opcją.
Agata: I jeśli ktoś mówi, że się poświęcam, jest w błędzie. Owszem, żyję jakby za dwie osoby, bo wykonuję za Wojtka każdą czynność, każdy ruch. Ale to nie jest żadne poświęcenie. Ja widzę świetnego człowieka. To, że się nie rusza, jest podpięty do urządzeń… jest dla mnie niewidoczne. Nie chciałabym żadnego innego.
Wojtek: Pokonaliśmy razem długą drogę i nie mamy zamiaru się zatrzymywać.

Cały wywiad dostępny w nowym wydaniu VIVY! Magazyn dostępny w punktach sprzedaży od 25 sierpnia.

Zobacz też: Agata Tomaszewska: „Wystraszyłam się, gdy zaczęłam myśleć o tym, że moglibyśmy być razem”