Natalia Niemen poruszająco o córce: „Danusia, urodziła się właśnie z chorobą rzadką"

Natalia Niemen jest córką Czesława Niemena i Małgorzaty Niemen. 47-latka rzadko opowiada o swoim życiu prywatnym, jednak tym razem postanowiła zrobić wyjątek. Okazuje się, że jej dziecko cierpi na nieuleczalną chorobę. W poruszającym wyznaniu opowiedziała całą prawdę.

Córka Natalii Niemen cierpi na nieuleczalną chorobę

Przypomnijmy, że 28 lutego to Światowy Dzień Chorób Rzadkich. To właśnie z tego Natalia Niemen opublikowała poruszający wpis w mediach społecznościowych. Wyznała, że jej córkę również dotknęła taka choroba. Na Facebooku przyznała, że Danusia ma zdiagnozowany zespół Noonan. Charakteryzuje się on niskorosłością. „Jest to dla mnie bardzo ważny dzień, gdyż daje szansę zwrócić uwagę światu, że wśród nas żyją ludzie tymi chorobami dotknięci. Że są w społeczeństwie rodziny, których codzienność różni się dość wyraźnie od tych, gdzie wszyscy członkowie rodziny są zdrowi. Jest to dzień dla mnie ważny, gdyż moje trzecie dziecko, córeczka Danusia, urodziła się właśnie z taką chorobą rzadką. Zespół Noonan to wada genetyczna. Mało popularna. Gdy myślimy o wadach genetycznych, od razu wpada nam do głowy Zespół Downa. Społeczeństwo nie zdaje sobie sprawy, jak wiele innych odmian takich chorób istnieje", czytamy.

CZYTAJ RÓWNIEŻ: Basia Trzetrzelewska zdobyła niebywałą sławę za oceanem. Jak dziś wygląda życie legendarnej piosenkarki?

Wnuczka Czesława Niemena ma zdiagnozowany zespół Noonan

Dodała również, że jej pociecha przeszła już operację serca, jednak na tym nie koniec. „U rodzica, który dowiaduje się, że jego dziecko choruje na chorobę rzadką, w pakiecie uczuć jest miejsce na lęk, szok, rozpacz, niepewność. Rozpoczyna się walka. Stajesz się kompletnie nowym człowiekiem. Doświadczenie cierpienia potrafi uczynić z człowieka chodzącą moc i mądrość. My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi, jesteśmy innego typu rodzicami. Nasze dzieci nigdy nie będą do końca zdrowe. Nasze dzieci są w różnym stopniu niepełnosprawne. Nasze dzieci co i rusz mają jakieś operacje (moja córka jest po kilku operacjach, m.in. operacji serca, i to nie ostatnia w jej życiu). Rehabilitacja. Zajęcia rozwojowe. Problemy wychowawcze (w tych przypadkach chorobowych system emocjonalny jest wybrakowany, trzeba olbrzymiej mądrości, anielskiej cierpliwości i rezygnacji z własnego życia, aby wspierać dzieciaczka w rozwoju tej ważnej sfery)", napisała.

Artystka opisała, jak wygląda codzienność rodziców, którzy wychowują chore dzieci. Ulubienica publiczności nie ukrywała też, że boi się o przyszłość Danusi. „My, rodzice dzieci z chorobami rzadkimi, czasem myślimy, co będzie z naszymi dziećmi, gdy nas kiedyś zabraknie. Strach jest nam nieobcy. [...] Chcę nagłośnić problem Zespołu Noonan. Wiem, że jest sporo rodzin, w których urodziły się takie dzieciaczki. Te rodziny są często same. Matki wystraszone, zestresowane, bez fachowej pomocy. A jak wspomniałam, codzienność z dzieckiem Noonan nie jest łatwa. Nikt lepiej nie zrozumie matki Noonanka jak inna matka Noonanka. A dzieci, o których dziś piszę, są niezwykle dzielne. To mali bohaterowie. Muszą zmagać się z rzeczami, które dla ich rówieśników dawno już nie stanowią problemu. [...] Wspieram wszystkie rodziny, dzieci i dorosłych dotkniętych wyzwaniem choroby rzadkiej. Łączymy się", czytamy.

CZYTAJ RÓWNIEŻ: Dorota Wellman czule o relacji z synem: „bez niego nie mam powietrza, jest treścią mojego życia"