Nocą ich syn Leo zapomina o oddychaniu. Dziecko Magdy i Tomasza choruje na klątwę Ondyny

Powiedzieli nam, że z Leo nie wyjdziemy dalej niż na balkon. Postanowiliśmy, że ten balkon będzie na Saharze, albo jeszcze dalej” - mówili Magda Hueckel i Tomasz Śliwiński. Ich syn Leo cierpi na bardzo rzadką chorobę zwaną klątwą Ondyny (CCHS). Kiedy się urodził, był okazem zdrowia. Dostał dziesięć punktów w skali Apgar. Pierwszej nocy oddychał sam, ale już w kolejną musiał zostać zaintubowany. Nad ranem lekarka powiedziała im, że Leo wyłączył oddech i od tej chwili jego życie jest uzależnione od maszyn. Na początku ciężko im było w to uwierzyć, ale Magda i Tomasz zapanowali nad klątwą dzięki wielkiej determinacji i miłości. Pokazali, że ich syn może cieszyć się życiem, jak inne dzieci.

Dziś są założycielami Polskiej Fundacji CCHS ,,Zdejmij klątwę", a swoje doświadczenia uwiecznili na filmie dokumentalnym „Nasza klątwa”. Któregoś dnia usiedli na kanapie przed kamerą i zaczęli mówić o swojej traumie. O Leosiu, który wtargnął w ich życie z dziwną chorobą. Opowiedzieli o bezsennych nocach przerywanych sygnałem alarmu za każdym razem, kiedy syn tracił oddech. O panicznym lęku… Ale jest piękna puenta. Co więcejm film „Nasza klątwa” w reżyserii Tomka Śliwińskiego w 2015 roku otrzymał nominację do Oscara w kategorii Najlepszy Krótkometrażowy Film Dokumentalny.

Jak dziś wygląda życie Leona, chorego na klątwę Ondyny?

16 grudnia 2022 roku Leon skończył 12 lat. "Dziś Leorodzina obchodzi wielkie święto. 12 urodziny Leosia. W ten dzień co roku wraca ostro wyryte w sercu wspomnienie, gdy wielką radość wyparła wielka rozpacz. Miesiące po jego narodzinach były straszne. Po prostu straszne. Strach, złość, smutek. I obezwładniające poczucie osamotnienia i niesprawiedliwości. "Państwa dom zmieni się w hospicjum." "Najdalej na balkon." "Nigdy nie będzie normalny." "Będzie musiała Pani porzucić życie zawodowe i towarzyskie i w całości poświęcić się choremu dziecku". Leorodzice śledzą debatę, która obecnie się toczy w mediach, czytają wpisy osób żyjących na codzień z niepełnosprawnością, i ciesząc się, że Leo jest absolutnie wspaniały, nieustannie się o niego martwią i nieustannie są wkurwieni i sfrustrowani walką z systemem. Prawda jest taka, że Leorodzina przetrwała (żyje) tylko dzięki pomocy dobrych ludzi (wdzięczność!!!!). Prawda jest taka, że Polsce nie ma systemowego wsparcia dla osób z niepełnosprawnością", czytamy na oficjalnej stronie chłopca.

Chłopiec korzysta z życia na tyle, na ile pozwalają mu najnowsze możliwości oferowane przez medycynę. W pierwszych latach życia oddychał dzięki respiratorowi i zabiegowi tracheotomii. Prawie osiem lat temu komfort codziennego funckjonowania chłopca uległ znacznej poprawie, a wszystko dzięki wszczepionemu elektrostymulatorowi nerwu przeponowego. ,,To była niesamowita zmiana. Mając stymulator, jesteśmy zupełnie mobilni. To jest malutkie urządzenie, z którym Leon może chodzić do szkoły. Każdy go może podpiąć, to nie wymaga wykwalifikowanej opieki medycznej. Staliśmy się wolni", opowiadał Tomasz Śliwiński, tata Leona w czerwcu 2022 roku w ,,Dzień Dobry TVN".

Syn Tomasza i Magdy wciąż jednak musi być podłączany na noc do pulsoksymetru i stymulatora. ,,Te noce są dużo spokojniejsze, mamy mniej alarmów, ale ciągle musimy czuwać", podkreśliła mama Leona, Magda Hueckel. To, co uwolniłoby Leona i jego rodziców, jak również ok. 40 innych chorych w Polsce, których dotknęła klątwa Ondyny, to lek. Potrzeba jednak 18 milionów euro i 10 lat lat cierpliwości, aby można było z niego skorzystać. ,,Mówiąc brutalnie, nikomu nie opłaca się w ten lek inwestować, nikt na tym nie zarobi", kwituje mama Leona. ,,W związku z tym całe badania są finansowe oddolnie, przez ludzi, którzy mają chorych bliskich".

,,Witajcie, Dzieje się u LeoTeoRodziny ostatnio sporo. Leo przeszedł kolejny zabieg związany z pejserami. Niestety, awarii uległa prawa strona symulatora i konieczna była wymiana odbiornika. Zabieg odbył się w gdańskim szpitalu Copernicus - przeprowadzony został przez dr Wojciecha Wasilewskiego, pod czujnym okiem szwedzkiego chirurga Pelle Nilsona. Wszystko przebiegło zgodnie z planem, pejsery zostały naprawione, a LeoTeoRodzina na początku lipca świętowała sześć lat bez tracheotomii!!!! Leo pamięta ją już tylko z opowieści :) Ponadto wszczepiono stymulatory dwójce dzieci. Na wrzesień planowane są kolejne operacje, w tym dziewczynce z CCHS, którą nasza fundacja Zdejmij Klątwę odnalazła w Ukrainie. Wkrótce uruchomimy zbiórkę funduszy", czytaliśmy 8 lipca 2022 roku na leoblog.pl

Przeczytaj także: Od 13 lat tworzą zgrany duet, mimo że pracują w konkurencyjnych stacjach. Oto historia Tomasza Wolnego i jego żony

Przypominamy niezwykłą rozmowę z rodzicami Leo, w której opowiadają o początkach choroby i emocjach, które towarzyszyły im w oswajaniu ich klątwy.

Jakie to uczucie być nominowanym do Oscara?

Tomek: Trudno powiedzieć, wciąż to do mnie nie dociera.

Można się było tego spodziewać, bo film obiegł już tyle festiwali filmowych, zdobywając główne nagrody w Londynie, Bogocie, Sapporo, Woodstock, Indianapolis. Wszędzie było wielkie „wow”!

Tomek: To dla mnie zaskoczenie. Myślałem, że będzie dobrze, jak w Polsce go ktoś obejrzy. O Stanach w ogóle nie myślałem, bo to zupełnie inny rynek. Tymczasem nasz krótkometrażowy film przyjęli tam entuzjastycznie. Jego odbiór w Stanach jest niesamowity, co potwierdza ta nominacja.

Tomek, tak naprawdę jest to Twój debiut, dopiero uczysz się tego rzemiosła!

Tomek: Tym bardziej jest to niesamowite. Właśnie skończyłem Warszawską Szkołę Filmową. „Naszą klątwę” zacząłem kręcić na pierwszym roku, w 2011 roku, i był to mój pierwszy duży projekt.

Zanim film stał się Twoją pasją, zawodowo zajmowałeś się kompletnie czymś innym.

Tomek: Skończyłem informatykę i ekonomię i trochę czasu minęło, zanim zdecydowałem się na ten zwrot. Chyba nie miałem odwagi.

Do czasu, aż poznałeś Magdę, podróżniczkę i fotografkę?

Magda: Mówiłam Tomkowi: „Z ciebie jest reżyser, tylko trzeba go z ciebie wydobyć”.
Tomek: Na początku zrealizowałem króciutki, impresyjny film o narodzinach naszego syna Leo – pod tytułem „Klątwa”. Kiedy Paweł Łoziński, świetny dokumentalista, go obejrzał, zaczął nas namawiać, żebyśmy skierowali kamerę na siebie i pokazali swoją traumę z chorym dzieckiem. Pamiętam, że się bardzo przed tym wzbraniałem. To był dla nas tak ciężki okres, że ostatnią rzeczą, na jaką bym się zdobył, byłoby filmowanie samych siebie. Wydawało mi się to zbyt intymne. Ale Paweł powiedział, że ostatecznie nie muszę tego nikomu pokazywać.

I w ten sposób dokument kręcony aparatem fotograficznym, będący zapisem walki ze śmiertelną chorobą syna, wszedł do historii światowego kina.

Tomek: Montaż był najtrudniejszy, bo musiałem się zdystansować do bohaterów, potraktować ich jako postaci filmu dokumentalnego. Szczęście, że film dostał się pod opiekę pedagogiczną Ani Kazejak, która w pełni go zaakceptowała i uwierzyła w jego przekaz. Potem razem z montażystką Justyną Król oszlifowaliśmy materiał. A nad wszystkim czuwał jako producent Maciej Ślesicki.

20 kwietnia 2010 roku Magda napisała na swoim blogu: „Doktor potwierdza obecność pięciotygodniowej fasolki w brzuchu mamy, już ją widać, już słychać serce”. Jeszcze nic nie zapowiadało tragedii?

Magda: Tak, świetnie się czułam, byłam wulkanem energii. Leoś się urodził 16 grudnia i dostał 10 punktów w skali Apgar. A potem zrobił się wiotki, markotny, wzięli go na obserwację, skąd szybko trafił na OIOM.

Tomek: Od kardiologa na korytarzu usłyszałem: „Tu są jakieś straszne problemy z sercem, będzie bardzo źle, tylko proszę nie mówić o tym żonie”. Następnego dnia, kiedy przyszedłem na oddział, zostałem wyrzucony przez ochronę, bo regulaminowo odwiedziny zaczynają się od 15.00. Nie pomogły tłumaczenia, że mam umierające dziecko.

Magda: Nie wiedzieliśmy, co się dzieje. Komunikacja kulała, a bezduszność części personelu szpitalnego brała górę nad sercem. Zresztą okazało się, że serce Leosia jest w porządku. Pierwszą noc nasz syn wytrwał na własnym oddechu. Podczas drugiej już sobie nie poradził i został podłączony do respiratora. Wkrótce przestał całkowicie oddychać, stał się całkiem zależny od maszyny.

Dostaliście wsparcie psychologiczne?

Magda: To jest poważny problem w szpitalach. W Centrum Zdrowia Dziecka na OIOM-ie noworodków, gdzie Leoś trafił po czterech dniach, leży kilkanaście najcięższych przypadków z Polski, którym nieustająco towarzyszą rodziny, bez żadnego wsparcia.

„Na oddziale panuje cisza – tutejsze dzieci nie płaczą. Są nieprzytomne, uśpione, zaintubowane, bez kontaktu. Po korytarzu niczym widma snują się rodzice, co pewien czas jakaś matka wybiega ze szlochem poza oddział. I raz na jakiś czas przychodzi ksiądz i robi się jeszcze ciszej”, napisałaś na swoim blogu leoblog.pl. Ale według innych matek byłaś najdzielniejszą z nich wszystkich.

Magda: To nieprawda, tamte matki były po prostu heroiczne. Niektóre od świtu do północy czuwały przy swoich dzieciach. Z tym że byłam jedną z najdłużej rezydujących tam mam, czuwałam przy Leosiu cztery miesiące. Nie mógł jeść normalnie, ale zaparłam się i odciągałam pokarm co kilka godzin. A potem podawałam mu przez sondę, żeby był na mleku matki. Przez cały ten okres stymulowałam mu buzię smoczkiem i kiedy przyłożyłam go do piersi, zaczął ssać. Kosmiczne doświadczenie. Nikt nie mógł w to uwierzyć.

Tam padło po raz pierwszy słowo „klątwa”?

Magda: Nie, pierwszy raz padło jeszcze w szpitalu, gdzie Leoś się urodził. Pani doktor powiedziała, że nie wie, co dokładnie dolega naszemu synowi, ale przeczytała w Internecie o klątwie Ondyny i że nasz syn może z niej nigdy nie wyjść. Zawsze będzie już leżał. Ale najgorsze było, że powiedziała to i wyszła, niczego nie tłumacząc. Czułam, jakbym spadła w czarną czeluść. Prawda jest taka, że gdy komuś rodzi się chore dziecko, to wali mu się życie. To jest równie ciężkie doświadczenie, jak żałoba po utracie kogoś bliskiego.

Czytaj także: Serialowy Kacperek z Rodzinki.pl już tak nie wygląda. Mateusz Pawłowski jest już pełnoletni!

Czy ta klątwa nawiązuje do mitu nordyckiej bogini i rusałki Ondyny, która rzuciła czar na niewiernego kochanka?

Magda: Tak, musiał pamiętać o oddechu, bo gdyby zapomniał, toby umarł. Kiedyś jednak zapomniał i zasnął na zawsze. Niewiarygodne, jak mitologia splata się z biologią. Na świecie żyje około 1200 dzieci, które „zapominają” o oddychaniu, w Polsce – kilkanaście. I muszą być wtedy podłączone do respiratora. Oficjalna nazwa choroby to zespół centralnej hipowentylacji.

Tomek: Nie wiem, dlaczego rusałka uwzięła się akurat na naszego syna. Nikt nam tego nie powiedział, za to słyszeliśmy, że nasze dziecko w związku z chorobą może cierpieć na autyzm, epilepsję, dysfagię, arytmię serca, deformację twarzy, nowotwór jamy brzusznej. Słowem, ostatecznie i tak czeka je hospicjum.

Magda: Usłyszałam: „Z tym chłopcem uda wam się wyjść najwyżej na balkon”. Wiadomo, że człowiek szuka najpierw w sobie winy. Zastanawialiśmy się, co zrobiliśmy źle. Być może – wiele na to wskazuje – przywieźliśmy Leona razem z tą Ondyną z Norwegii, bo po pobycie tam okazało się, że jestem w ciąży. Byliśmy tam z Tomkiem na wystawie moich fotografii. Pracowałam wówczas nad cyklem REM – o koszmarnych snach. A przecież syn nie może oddychać we śnie. Czasem tworzymy mity, by lżej było nam przejść przez piekło. Na początku nienawidziłam tej Ondyny i przeklinałam ją. Dziś myślę o niej jak o zranionej kobiecie. Staram się podejść do tego metafizycznie. Nie złościć się, tylko przyjąć tę sytuację jako wyzwanie losu. Z jakiegoś powodu to się nam przydarzyło, ale postarajmy się przekuć to na coś dobrego. Takie podejście daje mi ukojenie. Od dawna fascynuje mnie afrykańska tradycja kultur przenoszona z minionych pokoleń na dzisiejsze. Być może coś dostaliśmy w spuściźnie od przodków i kulminacją jest ta choroba?

Zafascynowana afrykańską duchowością wiele razy jeździłaś z Tomkiem na Czarny Ląd. Wspominałaś, że podczas ostatniej wyprawy coś ważnego powiedział Ci szaman.

Magda: To był zuluski sangoma, wróżbita. Spojrzał na mój brzuch, bo byłam w piątym miesiącu ciąży, rzucił kości i powiedział: „Wasze dziecko będzie wyjątkowe”. Miał rację. Leo jest wyjątkowy nie tylko z powodu choroby, ale pod każdym względem. Jest dzielny jak lew, nie od parady nosi to imię.

Na filmie jest scena, kiedy Leo po czterech miesiącach w szpitalu pojawia się w domu. Wpatrujemy się z wytężeniem w plątaninę różnych przewodów, ale dziecka nie widać!

Tomek: O tym również jest ten film, o stopniowym procesie dostrzegania Leosia, który przyszedł z całą szpitalną aparaturą i strachem o jego życie. Trochę czasu nam zajęło, żeby się przez to przebić.

Magda: To jest tak, jak uczenie się tańca. Trzeba opanować kilka kroków, żeby przejść płynnie do walca. Ale w tańcu można pomylić kroki, a nasz błąd mógł przecież kosztować życie Leosia.

Tomek: Na początku byliśmy sparaliżowani strachem. Nie odstępowaliśmy go ani na chwilę. Wiadomo, że niemowlę często przysypia, ale gdyby Leoś zasnął w sposób niekontrolowany, toby umarł. W związku z tym 24 godziny na dobę czuwaliśmy przy nim na zmianę.

Magda: Gdziekolwiek byliśmy, czy w łazience, czy w kuchni, to respirator podtrzymujący oddychanie był na dole wózka.

Na filmie jest poruszająca scena, kiedy potrząsa Tobą bezgłośny szloch. Siedzisz załamana na łóżku, a obok baraszkuje uśmiechnięty Leoś.

Magda: To dla mnie bardzo ważna scena. Dowód na to, że mimo wszystko jest szczęśliwy.

Ale kiedy zabieracie się za wymianę u niego rurki tracheotomijnej w tchawicy, to jednak broni się i płacze. A Wam trzęsą się ręce.

Tomek: Dla mnie ta jedna scena pokazuje dokładnie to, co wtedy czuliśmy. Niemoc, strach, bezsilność. Nie zadawaliśmy mu bólu, on po prostu płakał jak dziecko, może tylko tego dnia bardziej histerycznie. Ale pozostawało uczucie, że jest się katem własnego dziecka, bo robi się coś wbrew jego woli.

Chwile grozy?

Tomek: Jak pierwszy raz zaczął nagle dostawać drgawek i zrobił się siny. Myślałem, że dzieje się coś nieodwracalnego i już nie wróci. Zresztą tę sytuację komentujemy w filmie. Potem się okazało, że przy tej chorobie zdarzają się takie epizody. Ale jak dotarło do mnie, że możemy stracić nasze ukochane dziecko, poczułem ucisk w sercu.

Magda: Pamiętam, jak śniło mi się, że stoję w Andach na szczycie i mój plecak leci w dół. Obudziłam się. Leoś leżał odłączony od respiratora, który był wyłączony, podobnie jak pulsoksymetry, a on spał. Pomyślałam, że to jest koniec i zaczęłam krzyczeć. Pobiegłam zapalić światło, zaczęliśmy włączać wszystko… Cały czas nie wiemy, jak do tego doszło. Czy któreś z nas zrobiło to przez sen, czy on to zrobił? Cały sprzęt zawiódł, a moja intuicja nie zawiodła. Gdybym się obudziła kwadrans później, nie byłoby dziecka.

Tomek: Najgorsze dla mnie jest to, że ani na chwilę nie można oswoić tej choroby. Kiedy wydaje się, że wszystko jest pod kontrolą, co rusz dzieją się takie historie. Cały czas balansujemy na granicy. Co jakiś czas życie tak kopnie, że nachodzą nas czarne myśli.

Jak się z Leo komunikujecie?

Magda: Zaczyna mówić, każdego dnia przybywają nowe słowa. Wczoraj powiedział: „pięta, plecy, język”. To jest dość zabawne, bo bardzo długo nie wydawał dźwięków, a jak zaczął, to wyrzuca z siebie całe zdania. Mentalnie świetnie się rozwija. Ma cztery lata, a już dodaje i odejmuje. Zaczyna pisać i czytać. Niewiarygodne. Ostatnio mnie zaskoczył, bo namalował przepięknie farbami mój portret. Zapytałam, czy go skończył, a on, że jeszcze nie, i domalował mi tracheotomię. Pytam, czy chciałby, żebym ją miała, on na to, że tak. Dało mi to do myślenia. Raz na jakiś czas robi coś takiego, że aż ciarki przechodzą. Od początku do wszystkiego podchodził z ogromnym poczuciem humoru i przekorą. Jest po prostu superfacetem. Chodzi teraz do publicznego przedszkola integracyjnego, które jest wspaniałe. Problem w tym, że system nie zapewnia opieki takim dzieciom jak on. Bo Leoś wymaga pielęgniarki o profilu ojomowym, a przedszkolanki nie wzięłyby odpowiedzialności. W związku z tym sami chodzimy do przedszkola z Leosiem (śmiech).

Tomek: W Holandii, gdzie mieliśmy pokaz naszego filmu, spotkaliśmy rodziców chłopca również obarczonego klątwą. Pytali zdziwieni, jak dajemy sobie radę, bo oni mają pielęgniarkę na każdą noc, która jeszcze rano zawozi dziecko do specjalnego przedszkola. Podobnie jest w Stanach Zjednoczonych i wielu innych krajach. Ludzie, mający nawet ciężko chore dzieci, mogą normalnie pracować.

Czytaj także: Paweł Małaszyński padł ofiarą oszustów. Ostrzegł ich i poprosił o wsparcie. „Rzadko to robię, przyznaję"

A Wam jak udaje się godzić życie zawodowe z opieką nad Leosiem, bo przecież musicie zarabiać pieniądze, jakoś funkcjonować?

Magda: To jest po prostu misterny, logistyczny plan. No i zdarza się, że jesteśmy wykończeni. Przychodzą kryzysy, że dosłownie nie mam siły ruszyć ani ręką, ani nogą, bo oprócz tego, że opiekuję się Leosiem, zawodowo pracuję jako fotograf teatralny i portretowy. Szczęśliwie oboje działamy w wolnych zawodach.

Jest takie piękne zdjęcie: Leoś w objęciach rurek i taty na łóżku. Czy ciągle śpicie w trójkę?!

Magda: Ależ my jesteśmy zwolennikami takiej rodzicielskiej bliskości! Dopóki on chciał, to mógł spać z nami, co oznaczało spanie z całym sprzętem. Jakoś rok temu się wyprowadził do swojego pokoju.

Nie przeszkadza Wam w nocy straszny huk Leosiowej aparatury?

Magda: Jak się nie śpi od kilku lat, tak jak my, to żaden huk nie obudzi człowieka. Boję się, że którejś nocy po prostu ze zmęczenia nie usłyszymy alarmu w pokoju Leosia.

Ale mimo tego ryzyka podejmujecie z nim dalekie podróże…

Magda: Znamy ograniczenia i wiemy, co zrobić, jak coś się przytrafi. Racjonalnie to oceniamy, nie wpadamy w panikę, a pewne rzeczy mogą się tak samo zdarzyć w domu, jak i w górach. Oczywiście, dramat byłby, gdyby ktoś ukradł nam sprzęt, ale zawsze można zrobić wentylację tracheo–usta. Najważniejsze jest starać się żyć normalnie.

Najtrudniejsza wspólna wyprawa?

Magda: Jak Leo miał pięć miesięcy, wyruszył z Warszawy pierwszy raz, nad morze. Żaden wyjazd do Afryki do tego się nie umywał. Był na Kaszubach, gdzie spędził noc przy ognisku podłączony kablem do kosiarki, żeby zadziałał respirator. Jako gość specjalny trafił na festiwal filmowy w Bazylei w Szwajcarii. Planujemy z nim podróżować dalej, z dużą uważnością. Jest to skomplikowane logistycznie, ale chcemy, żeby czerpał z życia tyle, ile czerpią jego rówieśnicy. Leoś kocha podróżować, tak jak my, ma mapę nad łóżkiem i cały czas pokazuje, w jakie kolejne miejsce chce pojechać. Myślę, że więcej byśmy z nim podróżowali, gdyby nie uzależnienie od prądu, do którego trzeba podłączać respirator podtrzymujący oddech.

Tomek: Naszym celem jest teraz wszczepienie Leosiowi stymulatora przepony i poprawienie mu komfortu życia. Stymulator przypominający mały nadajnik, przyklejony do ciała, pozwoli mu żyć bez dziury w szyi, bez nocnego przykuwania do wielkiej pompy ssącej. Trzeba naładowywać tylko baterie niepotrzebujące zbyt dużo prądu. Taki zabieg może być przeprowadzony w Uppsali, w Szwecji. Dziękujemy wszystkim, którzy włączyli się w zbiórkę pieniędzy – operacja będzie kosztowała około stu tysięcy euro. Ciągle nie możemy się otrząsnąć z wdzięczności, bo naprawdę Leoś porywa mnóstwo serc, o czym piszemy na naszym leoblogu. Przy okazji pozdrawiamy Sztefa, który znów chce biec dla Leosia trasą od Bałtyku aż na Rysy.

Ojcowie mają wobec swoich synów oczekiwania, chcieliby się wybrać z nimi na wielkie polowanie, a przynajmniej na mecz piłki nożnej…

Tomek: Tak naprawdę nie mam większych oczekiwań, po prostu strasznie chcę, żeby Leon był szczęśliwy, o tym marzę.

Niezależnie od werdyktu Akademii, myślę, że to Wam, rodzicom, należy się Oscar w kategorii Niezwyciężeni!

Magda: Najważniejsze jest to, że dzięki pokazom naszego filmu świat usłyszy o tej chorobie. Cztery lata temu wiedziało o niej w Polsce kilku lekarzy i garstka chorych. Wraz z amerykańskim stowarzyszeniem CCHS, czyli klątwy Ondyny, planujemy bardzo dużą akcję dalszych pokazów i zbiórki pieniędzy na badania nad lekarstwem na to genetyczne schorzenie.

Tomek: Niesamowite, że nasza prywatna historia ostatecznie może się przekuć w coś, co globalnie pozwoli pomóc wszystkim chorym. I te 1200 osób i ich rodziny zasną spokojnie.

Z perspektywy tego, co przeżyliście wspólnie z Leosiem, i podczas kręcenia filmu, który stał się rodzajem psychoterapii, dowiedzieliście się czegoś o sobie?

Tomek: Staliśmy się zupełnie innymi ludźmi.

Magda: To jest jak inicjacja w rytuałach afrykańskich, przejście przez próg bólu i wykluczenia na inny etap świadomości. Wszyscy, którzy doświadczają traumy, postrzegają ją potem jako doświadczenie wzbogacające. Przeszliśmy przez piekło, przy czym wciąż nie jest łatwo.

Tomek: Wszystko byśmy oddali, żeby Leoś był zdrowy i żeby los nie wystawiał nas na tak ciężkie próby.

Magda: Ale życie dalej trwa, do przedszkola dalej chodzimy, rurkę tracheotomijną dalej zmieniamy, to nie jest jeszcze happy end.

Zobacz także: Młodość Doroty Wellman nie była usłana różami. Dziennikarka dorastała w trudnych warunkach

Czy jest szansa, że Leo będzie żył normalnie?

Magda: Choroba nie postępuje. Ale jest jak tykająca bomba – wystarczy niedotlenienie, a skutki będą nieodwracalne. Znamy dorosłych z klątwą, którzy studiują, mają rodziny, dzieci, niestety, często też chore, ale nie zawsze.

Mówisz, że każdą klątwę można zdjąć. Kiedy patrzy się na Was, widać, że zdjęliście ją… miłością.

Magda: Początkowo film miał nosić tytuł „Odklątwianie”. Widać w nim to, co jest niezwykłe, przejście od załamania i bólu do radości i przyjemności obcowania z dzieckiem tak dramatycznie chorym.

Tomek: Leoś był niesamowitym testem dla naszego związku. Ale mi się wydaje, że pewne rzeczy są powiązane. Jeżeli człowiek jest sfrustrowany, to nie da szczęścia dziecku. Dbaliśmy o siebie w tym wszystkim i żeby tego, co ważne, czyli naszej miłości, nie stracić.

Pojedziecie w trójkę na oscarową galę Hollywood?

Tomek: Bardzo chcielibyśmy, ale to ryzykowne dla Leo. Nie wiadomo, jak tam z prądem (śmiech).

Rozmawiała: Elżbieta Pawełek

Szczegółowe informacje, jak wspomóc Leosia, na: www.leoblog.pl. Dane do przekazania 1% podatku: Numer KRS 0000186434. Cel szczegółowy: „Leo Hueckel-Śliwiński 36/H”.