Lucyna Malec opowiedziała nam o relacjach z córką, Zosią!

Dramatyczne wydarzenia z sali porodowej sprzed 20 lat nadal w niej są. „Długo wypierałam z głowy fakt niepełnosprawności córki, a powiedzenie o tym publicznie było dla mnie bardzo, bardzo trudne”, mówi. Lucynę Malec łączy z córką wyjątkowa więź. Zosi poświęca całą swoją uwagę i walczy o jej przyszłość. Jak wyglądają ich relacje?

Nie widać po niej choroby, to bardzo piękna młoda kobieta.

Ale jest chora, nie mówi, nie chodzi samodzielnie, nie potrafi się sobą zająć. Gdyby teraz siedziała tu z nami przy stoliku w tej kawiarni, przywitałaby się z tobą, byłaby uśmiechnięta, piłaby sok albo kawę, uczestniczyłaby milcząco w naszej rozmowie, ale gdy zostawi się ją samą, nie wykaże żadnej inicjatywy, nie wykona wokół siebie żadnej czynności. Cały czas trzeba ją stymulować, pobudzać do życia. Wiem, że moja córka jest piękna, a ja widzę, że jest i mądra, i dowcipna, i bystra, ale jestem matką, więc mogę nie być obiektywna.

Jak się z nią porozumiewasz, skoro nie mówi?

W szkole Zosia pisze na klawiaturze komputera jednym palcem, ale tam się tak właśnie porozumiewają, umie czytać, zna litery. Natomiast w domu nie chce używać klawiatury i właściwie trzeba się ciągle domyślać, czego pragnie, na co się zgadza, a na co nie. W domu Zosię nazywam „panią prezes”, bo wydaje rozkazy.

Rozkazy? Jak?

Wydobywa z siebie pewne dźwięki, umie powiedzieć „tak”, „mama”, a gdy zostaje z kimś, kogo nie zna, szybko potrafi tę osobę nauczyć, jak ma się nią zajmować. Gdy z Zosią niedawno została moja koleżanka, obie pękały ze śmiechu, bo Zosia jej pokazywała, co tamta ma zrobić, a ona tego nie rozumiała. Zosia więc śmiała się w głos. Ona chwyta dowcip sytuacyjny i słowny, lubi czytać. Czytamy teraz „Anię z Zielonego Wzgórza”, w jednej z części Ania ma już pięcioro dzieci. Gdy to przeczytałam, Zosia chwyciła się za głowę: „O matko, zwariować można”.

(...)

Mówiłaś, że Zosia chodzi do szkoły.

Jest w trzeciej klasie gimnazjum – szkoły dla osób niepełnosprawnych. To bardzo fajna szkoła, na Białołęce, codziennie ją tam zawożę i odbieram.

Jak ona się tam zachowuje?

Moja córka jest bardzo kontaktowa, wiele rozumie, fajnie kojarzy, dopiero tam widzę, jaka jest inteligentna na tle innych dzieci, bardziej cierpiących i bardziej upośledzonych, jeżdżących na wózkach. Zosia, jeśli ją podtrzymać, nawet troszkę podbiegnie, a wrzucona do wody pływa. Wiele razy mnie zaskoczyła.

Czym na przykład?

Przyszła nowa nauczycielka, z którą Zosia się porozumiewała za pomocą klawiatury. Ale jakoś nie mogły się dogadać, w końcu pani zapytała: „Czy ty do mnie piszesz na tej klawiaturze po angielsku?”. Zośka prawie umarła ze śmiechu, bo tak tę nauczycielkę wkręcała. Ona zapytała: „A skąd znasz angielski?”. „Chodzę z mamą na lekcje”. Rzeczywiście była ze mną kilka razy na konwersacjach, słucha też piosenek po angielsku, odrabia angielski na YouTubie, przy komputerze. Najbardziej mi się w niej podoba, że jest tak nieodgadniona. I uwielbia się popisywać. Znajomi się śmieją, że ma to po mnie. A jak się popisuje, bo pozna kogoś nowego, to od razu ładniej siedzi, lepiej nogi układa.

Pewnie jest trochę próżna, jak każda dziewczyna.

Na pewno, lubi się ładnie ubrać, decyduje, co włoży.

Mówisz sobie, że stał się cud, bo Twoja córka żyje i rozmawia z Tobą po swojemu?

Nieraz sobie powtarzam: „Jak to dobrze, że Zosia jest, że żyje, choć zawsze będzie problemem”.

Nie przywykłaś jednak do jej choroby.

Przywykłam, ale ciągle się boję, a nawet coraz bardziej, że gdy odejdę z tego świata, co stanie się z moim dzieckiem. Ja muszę być nieśmiertelna. Przeczytałam o jakiejś kobiecie w Irlandii, ona żyła 140 lat. Pomyślałam sobie, że może i ja dam radę. Ona tak długo żyła dla swojej ziemi, której chciano ją pozbawić. Tylko że ja nie mam ziemi.

(...)

Zastanawiam się, dlaczego właśnie teraz zdecydowałaś się opowiedzieć o córce. Musiało minąć aż 20 lat?

Nigdy to nie była tajemnica, wszyscy moi przyjaciele i znajomi wiedzą o jej stanie – nie ukrywałam tego, ale nadal jest to dla mnie bolesny temat i trudno mi o tym mówić. Poczułam jednak solidarność z protestującymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych, nie chciałam się w ten spór włączać, ale pragnęłam pokazać, że stoję po ich stronie, że jestem z nimi.

I zdobyłaś się na odwagę. To heroiczny gest.

Tym bardziej że bardzo długo wypierałam fakt niepełnosprawności córki, a powiedzenie o tym publicznie było dla mnie bardzo, bardzo trudne. Bo przecież dokładnie wiem, jak życie z takim dzieckiem wygląda i że to nie jest wesołe.

Cały wywiad z Lucyną Malec dostępny w nowym numerze VIVY! w kioskach już od 31 października.

Co jeszcze w nowej VIVIE! 22/2018

Maciej Stuhr i fascynująca historia listu, który jego córka Matylda dostała od taty na 18. urodziny. Ewa Farna po raz pierwszy o małżeństwie i co jest dla niej najważniejsze - kariera czy szczęście? Józef Piłsudski wierny był tylko… ojczyźnie. Jak kochał jeden z najwybitniejszych Polaków? A także... Warszawę dwudziestolecia międzywojennego nazywano Paryżem Północy. Zapraszamy na sentymentalny spacer po miejscach, których już nie ma.

1 z 5

Lucyna Malec z córką Zosią w sesji VIVY!

2 z 5

Lucyna Malec z córką Zosią w sesji VIVY!

3 z 5

Lucyna Malec z córką Zosią w sesji VIVY!

4 z 5

Lucyna Malec z córką Zosią w sesji VIVY!

5 z 5

Lucyna Malec z córką Zosią w sesji VIVY!