On choruje na dystrofię mięśniową Duchenne’a, porusza tylko oczami. Ona się w nim zakochała. Są razem od czterech lat, wkrótce zostaną małżeństwem. Agata Tomaszewska i Wojtek Sawicki opowiedzieli Katarzynie Piątkowskiej o swoim życiu, miłości, seksie, walce z przeciwnościami losu i pragnieniu posiadania dzieci.

Agata Tomaszewska i Wojtek Sawicki o początku swojej znajomości i pierwszym spotkaniu

Wróćmy do początku Waszej znajomości.

Wojtek: Oboje interesowaliśmy się muzyką i kojarzyliśmy się, ale nigdy ze sobą nie rozmawialiśmy. Do momentu, kiedy postanowiłem zrobić sobie prezent na urodziny i napisałem na Messengerze wiadomość do Agaty. Nie spodziewałem się, że ten prezent będzie aż taki świetny (śmiech).

Agata: Prowadziłam bloga o pop-kulturze, pisałam o muzyce i byłam fanką Porcys, kultowego portalu o muzyce niezależnej. Wiedziałam, że Wojtek był jego redaktorem naczelnym. Imponował mi tym, co i jak robił, ale był enigmą. Nikt o nim nic nie wiedział i nikt nigdy go nie widział. Żadnych informacji, faktów, zdjęć, nic.

Nie wiedziałaś więc, że pisze do Ciebie człowiek z niepełnosprawnością?

Agata: Nie wiedziałam. Tak jak jego koledzy z redakcji, z którymi pracował.

Wojtek, dlaczego to ukrywałeś przed wszystkimi?

Wojtek: Chyba dlatego, że wtedy nie czułem się dobrze ze swoją niepełnosprawnością i byłem bardzo krytyczny wobec siebie.

Pierwsze symptomy choroby pojawiły się, gdy miałeś pięć lat. Ile czasu zajęło Ci pogodzenie się z tym, że jesteś chory?

Wojtek: Dobre pytanie. Bardzo długo. Dopiero po trzydziestce. A zaczęło się, gdy byłem małym chłopcem. Często się przewracałem, chodziłem na palcach. W ogóle chodziłem inaczej niż wszyscy. Bujałem się na boki. Były lata 90. Rodzice ciągali mnie po lekarzach, ale żaden przez dwa lata nie był w stanie mnie zdiagnozować. Jedna lekarka posunęła się nawet do tego, że powiedziała moim rodzicom, że chodzę na palcach, bo jestem leniwy. Dopiero znajomy mojego taty, młody wojskowy, lekarz, zaczął podejrzewać, co może mi być. Przeszedłem wszystkie badania i zapadła diagnoza – dystrofia mięśniowa Duchenne’a, która stopniowo prowadzi do całkowitego paraliżu i do śmierci. Jednak żyłem w nieświadomości, jak poważna jest sytuacja. Po pierwsze, byłem za mały, żeby to zrozumieć, choć czułem, że jestem coraz słabszy. Po drugie rodzice nie powiedzieli mi, że mogę nie dożyć 18. roku życia. Dopiero gdy internet stał się powszechnie dostępny, sam się wszystkiego dowiedziałem. Ciężko mi było to wszystko zrozumieć, a co dopiero zaakceptować.

[...]

Dziesięć lat ukrywałeś się przed światem?

Wojtek: Teraz trochę tego żałuję. Na szczęście spotkałem Agatę. Ludzie zazwyczaj są sparaliżowani strachem przed rozmową ze mną. Boją się, że palną jakąś gafę, powiedzą coś nie tak. Ona od początku była odważna i ciekawa tego, kim jestem, jaki jestem. Nie interesowała jej tylko moja choroba. Nie spodziewałem się, że dzięki niej wszystko się zmieni w moim życiu. Że zacznę mówić w miarę normalnym głosem, że będę jeździł na festiwale i że wyprowadzę się od rodziców.

Agata: Gdy poznałam Wojtka, zobaczyłam zwykłego chłopaka, który cicho mówi. Przez pierwsze trzy lata naszego związku Wojtek tylko szeptał.

Wojtek: Dzięki Agacie odzyskałem głos.

Agata: Tylko że to nie było proste. Znaleźliśmy projektanta wynalazcę, który myśli niestandardowo. Wojtek ma duży otwór tchawicy, a samą tchawicę małą. Zwykłe rurki foniatryczne raniły go. U niego powietrze wylatywało na zewnątrz. Mógł oddychać, ale nie mógł mówić. Udało się dopiero po dwóch latach prób.

Wojtek: Chciałem się poddać. Niełatwo jest być pionierem w medycznych sprawach (śmiech). Tak naprawdę ten proces był dla mnie traumatyczny i frustrujący.

Agata: Nie poddawałam się, bo wiedziałam, jak dużo to zmieni. Do tej pory to ja za niego musiałam mówić. Każdy wyraz.

Wojtek: Agata ma doskonały słuch muzyczny i dlatego była w stanie mnie usłyszeć. Dzięki odzyskaniu głosu stałem się innym człowiekiem. Dużo w postrzeganiu mnie zmienił też mój wózek elektryczny, którym kieruję ustami. Jak jadę sam, ludzie zwracają się bezpośrednio do mnie. Jak wózek prowadziła Agata, odzywali się tylko do niej. Odzyskałem podmiotowość.

Sprawdź też: Miłość szczera, odważna i głęboka. Wojciech Sawicki wkrótce weźmie ślub z ukochaną

Gdy tu do Was jechałam, wyobrażałam sobie, że Agata zmieniła dla Ciebie swoje życie. A tymczasem wychodzi na to, że to ona zmieniła Twoje.

Wojtek: Agata jest katalizatorem moich marzeń czy oczekiwań od życia. To ona pozwoliła mi je zrealizować. Dzięki niej czuję, że w końcu sam mogę decydować o moim życiu.

[...]

Agata: skórzany top - Versace / vitkac.com

Agata, jak Twoi bliscy zareagowali na Wasz związek?

Agata: Od dziecka robię, co chcę i nikogo nie pytam o pozwolenie. Moja rodzina jest przyzwyczajona do moich nietypowych decyzji. Gdy powiedziałam im, że spotykam się z osobą z dystrofią, przyjęli to jako moje kolejne szaleństwo i nie potraktowali tego poważnie. Gdy okazało się, że lata mijają, a my z Wojtkiem nadal jesteśmy razem i jestem szczęśliwa, przyjęli do wiadomości, że już tak zostanie.

Wojtek: Tylko twoi dziadkowie jakoś długo to przetwarzali.

Agata: Oni myśleli, że jestem Matką Teresą i postanowiłam się poświęcić dla jakiegoś inwalidy. Uważali, że Wojtek jest moim kolegą, któremu pomagam. Nie dyskutuję z nimi, bo nie są w stanie zrozumieć, że można chcieć być z osobą z niepełnosprawnością. A między nami od razu była fascynacja.

Mimo tego, że nic o nim nie wiedziałaś, nie wiedziałaś, jak wygląda?

Agata: Wiesz, że jak już zdecydowałam się na spotkanie w realnym życiu, Wojtek wysłał mi zdjęcie jakiegoś muzyka, do którego jest podobny, żebym mniej więcej wiedziała, jak wygląda? I ja z tym zdjęciem jechałam pociągiem z Warszawy do Gdyni na spotkanie.

Wojtek: Okazało się, że jestem ładniejszy.

Agata: Bałam się.

Nie chciałaś się wycofać?

Agata: Jak już przyjechałam do Gdyni, to nie. Choć jeszcze, stojąc przy domofonie, zastanawiałam się, czy tego na pewno chcę. Uznałam, że chcę i weszłam. Wojtek był w swoim pokoju, siedział na wózku. Jak go zobaczyłam, nie miałam żadnych złych emocji, żadnego strachu, nie przeraziła mnie jego postać. Moment wahania miałam wcześniej. Podejrzewałam, że coś jest na rzeczy, skoro tak skrzętnie ukrywał informacje o sobie. Krążyły na ten temat różne teorie. Byłam go bardzo ciekawa. Taka niesamowita postać, człowiek, który wie wszystko o muzyce, jest erudytą, wspaniale pisze, wspaniale zarządza redakcją kultowego portalu, a zarazem ukrywa się. Nikt nie wie, jak wygląda. Jest ciężko chory. Wydawał mi się wręcz jakąś fascynującą literacką postacią. Zaciekawił mnie jeszcze bardziej. Wystraszyłam się, gdy zaczęłam myśleć o tym, że moglibyśmy być razem. Uznałam, że to będzie dla mnie za trudne, że nie dam rady. Powiedziałam mu o swoich wątpliwościach, bo nie chciałam, żeby to było niewypowiedziane. Zirytowałeś się moimi wątpliwościami.

Wojtek: Nie chciałem mieć więcej relacji kumpelskich z kobietami.

Agata: Wszystkie ci tak odpowiadały jak ja?

Wojtek: Nie wszystkie, bo przed tobą miałem dziewczynę przez kilka miesięcy.

Agata: Teraz wiem, że jak Wojtkiem targają emocje, to cichnie. I on wtedy tak zrobił. Przestał się do mnie odzywać. To trwało krótko, raptem dwa dni, ale poczułam, jak bardzo mi go brakuje. Jego wsparcia, bliskości, pozytywnej energii. Przyjechałam, bo musiałam przekonać się na żywo, czy to jest dla mnie. Czy udźwignę fakt tej choroby.

Udźwignęłaś.

Agata: Wojtek potrzebuje całodobowej opieki, na początku ja tylko przyjeżdżałam w odwiedziny, a na stałe zajmowała się nim mama.

Wojtek: To było spowodowane niewystarczającą pomocą państwa.

Agata: Musiałby chyba być bohaterem filmu „Nietykalni”, żeby sobie pozwolić na całodobową płatną opiekę. Wojtka rodzice przez pierwsze dwa lata byli częścią naszego związku, potem stopniowo coraz więcej czasu spędzaliśmy razem, aż w końcu rok temu zamieszkaliśmy wspólnie.

Cała rozmowa w nowym numerze VIVY! Magazyn dostępny w punktach sprzedaży od 25 sierpnia.

Rozmawiała Katarzyna Piątkowska

Zobacz też: Wojtek Sawicki o przyszłych dzieciach: „Jeśli urodziłby się syn, to na pewno nie będzie chory na to, co ja"

Wojciech koszula - CASABLANCA / vitkac.com; spodnie - Wales Bonner X Adidas / vitkac.com Agata: szlafrok - CASABLANCA / vitkac.com