Olga Legosz o macierzyństwie i córce w spektrum autyzmu. Jak wygląda dziś ich życie?

Ośmioletnia dzisiaj córka Olgi Legosz wydawała się dzieckiem wysokowrażliwym. Gdy miała dwa lata okazało się, że jest w spektrum autyzmu. Co czuła Olga, gdy otrzymała diagnozę? Czy chciała uciec od problemów i jak udało jej się osiągnąć to, że Tosia, która do końca życia miała być dzieckiem niewerbalnym, mówi, liczy i komunikuje się ze światem?

Olga Legosz otrzymała nagrodę plebiscytu VIVA! People Power w kategorii "Człowiek w sieci" z rąk Julii 'Maffashion' Kuczyńskiej oraz Marty Miklińskiej.
"Niegdyś specjalistka od HR i rynku pracy, póżniej także dziennikarka i prezenterka telewizyjna. Od lat angażuje się w rzeczy ważne, była wiceprezesem stowarzyszenia Kobiety PZU, póżniej współtworzyła Fundację Sukcesu Pisanego Szminką, sama założyła Fundację na rzecz Wspierania Rozwoju Osób z ASD — BlueBees, która pomaga osobom w spektrum autyzmu. Rozgłos zdobyła dzięki swojej działalności w kampaniach społecznych dowodząc, że sieć można wykorzystać także w słusznych sprawach, takich jak prawa pracowników, równość płci czy integracja osób niepełnosprawnych. W ubiegłym roku zaangażowała się mocno w akcję nakłaniającą kobiety do wzięcia udziału w wyborach" — wygłoszono ze sceny.

Fragment wywiadu z Olgą Legosz znajdziecie poniżej.

Olga Legosz o Tosi i problemach rodziców dzieci z niepełnosprawnością

Olga Legosz: Tosia nie jest gotowa, by wziąć odpowiedzialność. W jej przypadku autyzm to też kilkuletnie opóźnienie w rozwoju.

- Czy kiedyś w ogóle będzie?

Olga: Dzisiaj nie umiem odpowiedzieć na to pytanie. Osoba z zespołem Downa zawsze już będzie miała zespół Downa. Ale dzieci w spektrum są bardzo plastyczne. Zdarza się, że maluch po diagnozie przechodzi dedykowany proces terapii, jest rediagnozowany po kilku latach i okazuje się, że diagnosta nie dostrzega u niego cech autyzmu. Ale muszę tu dodać, że autyzm to zaburzenie neurorozwojowe, z którym się rodzimy i umieramy. Jednak sama widoczność cech autyzmu, czy ich wpływ na nasze życie, u różnych osób jest po prostu rożny. Stąd słowo spektrum, które w tym wypadku jest bardzo szerokie. Z jednej strony cieszę się, ze ta grupa ma co raz więcej samorzeczników. Z drugiej gdy czytam, że taki Elon Musk jest w spektrum, myślę, że to wpływa na postrzeganie osób z autyzmem przez społeczeństwo. Bo samorzeczników niesamodzielnych niestety nie pokazujemy tak chętnie, więc perspektywa czym jest autyzm i jak wyglada z nim życie jest zniekształcona. Gdy postawiono diagnozę Tosi, mówiono, że będzie zupełnie niesamodzielna, nie będzie mówiła. A tymczasem dzięki dobrej terapii Tosia mówi, liczy. Na razie do dziesięciu, co i tak jest ogromnym sukcesem. Gdy nauczyła się liczyć do pięciu pomyślałam, że da sobie radę w życiu. Przecież nie kupujemy więcej bułek dziennie, ani więcej kilogramów ziemniaków. Kawę też zamawiamy raczej jedną. Nawet mężów ciężko jest mieć więcej niż pięciu (śmiech).

- Włożyłaś mnóstwo pracy, by to osiągnąć.

Olga: Niemal całkowicie przemeblowałam życie, żeby móc zająć się Tosią.

- Gdy dowiedziałaś się, że Twoja córka ma autyzm...

Olga: To był dla mnie bardzo trudny czas. Gdy Tosia się urodziła wydawało nam się, że jest dzieckiem szczególnie wrażliwym i bardzo przeżywającym lęk separacyjny. Po porodzie szybko wróciłam do pracy, a stan Tosi się pogarszał. Pracowałam wtedy w PZU, gdzie zmieniły się władze, a praca przestała mnie satysfakcjonować. Zrezygnowałam. Skupiłam się na zajmowaniu się córką, a mój partner... skupił się na kimś innym. Zostałam bez pracy, bez związku, który do tej pory dawał mi poczucie bezpieczeństwa i stabilizacji, i z dzieckiem w trakcie diagnozowania. W kółko zadawałam sobie pytanie, co jeszcze może mnie spotkać. Byłam bardzo nieszczęśliwa i uważałam, że los okrutnie mnie doświadczył. Wydawało mi się, że już nic dobrego mnie nie spotka. I wtedy koleżanka i kolega zaproponowali mi wyjazd na kajta do Brazylii. Absurdalny pomysł. Namówiła mnie mama, która widziała, co się ze mną dzieje, że jestem cieniem dawnej siebie. Uznała, że przez dwa tygodnie nic się tu nie zmieni, diagnozy nie cofniemy, do dawnego życia nie wrócę.

- Posłuchałaś jej?

Olga: Poleciałam. A tam... baj lando. Wstajesz rano, idziesz na plażę, jarasz trawę, pływasz na kajcie, pijesz caipirinię. W drugiej połowie wyjazdu siedziałam na kolejnej już plaży, na której łatwiej było kupić marihuanę niż znaleźć toaletę i pomyślałam, że nie wracam. Miałam pieniądze, żeby kupić dom. Starczyłoby mi jeszcze na utrzymanie przez jakiś czas. Mogłabym pracować w hotelu, bo przecież znam angielski. Uknułam już cały plan ucieczki od życia, a gdy był już gotowy, puknęłam się w głowę.
Co ja w ogóle bredzę? Miałabym zostawić moje córki, zrezygnować z życia, jakie dał mi los? Po prostu poddać się? Uciec? Zdezerterować? To nie ja zdecydowałam, że moja córka urodziła się z autyzmem, partner mnie opuścił, na parę innych rzeczy też nie miałam wpływu, ale nie znaczy to, że nie chcę zawalczyć o siebie, życie i przede wszystkim moje córki. Wróciłam.

- I założyłaś terapeutyczne przedszkole.

Olga: W sytuacji, w której się znalazłam, mam dużo szczęścia. A przede wszystkim dzięki pracy zawodowej stać mnie na wiele rzeczy. Na terapię dla Tośki, terapeutyczne zabawki i na to, żeby móc nie pracować, gdy ona ma zły dzień. Gdy okazało się, że żadna z placówek nie spełnia moich oczekiwań, po prostu założyłam swoją. Dużo rodzin z dziećmi z niepełnosprawnością skazana jest na zasiłek od państwa, który nie dość, że jest bardzo niski to jeszcze osoba, która go otrzymuje, nie może podjąć normalnej pracy. To się musi zmienić, bo przecież w takiej sytuacji nie ma mowy o finansowaniu terapii, która w przyszłości spowoduje, że człowiek z autyzmem będzie miał mniej potrzeb. Sytuacja rodziców dzieci z niepełnosprawnością jest w Polsce fatalna. A zakaz pracy dla rodzica pobierającego zasiłek... nazwijmy to wprost: jest przemocowy.

- Tosia teraz ma ogromne potrzeby.

Olga: A mój dzień w dużej mierze jest zdeterminowany przez to, w jakiej formie się obudzi. U mnie wszystko może się w ostatniej chwili wywalić. I nawet jeśli ktoś zaprasza mnie na publiczne wystąpienie mówię, że będę na 99 procent. Bo jeśli okaże się, że to jest Tosi zły dzień, ja po prostu zostanę z nią w domu.

- Na czym polega jej zły dzień?

Olga: Jest wtedy wyjątkowo wrażliwa na bodźce zewnętrzne. Nie jest w stanie dźwignąć tego, że ktoś rozmawia, że przejechał samochód, że jest nieodpowiednia temperatura, zapach. To sprawia jej fizyczny ból. Dzisiaj jest już na tyle świadoma, że potrafi powiedzieć, że potrzebuje YouTube. Siedzi osiem godzin i coś tam sobie klika, co ją odcina od zewnętrznego świata. A czasami potrzebuje poleżeć, albo posiedzieć w ciemności i żeby przy niej być.