Aleksandra Kowalczyk: „Osoby z zespołem Downa są teraz dużo bardziej widoczne i akceptowane”

Ma 24 lata, spełnia marzenia. Jest uzdolniona, wrażliwa i zaraża pozytywną energią. Maja urodziła się z zespołem Downa, wie, że jest „inna”. Jako pierwsza w Polsce osoba z zespołem Downa, otrzymała stypendium artystyczne miasta Warszawy, by dzięki tym pieniądzom mogła rozwijać się jako aktorka Teatru 21. Poetka, malarka, saksofonistka. Maja wspólnie z mamą opowiedziały swoją historię Krystynie Pytlakowskiej. Aleksandra Kowalczyk o tym, że jej córeczka ma zespół Downa dowiedziała się zaraz po urodzeniu. ,,Gdy zobaczyłam Maję, pomyślałam: Maju, musimy być silne. I będziemy silne, damy radę.", mówi.

Fragment rozmowy z Aleksandrą Kowalczyk:

Aleksandra Kowalczyk: Wiedziałam, że to wada genetyczna, nieuleczalna, ale postanowiłam z nią walczyć. I walczyć o Maję. Pierwsze miesiące poświęciłam na histeryczną próbę „naprawienia” mojego dziecka. To był czas sięgania po różne metody rehabilitacji, czytania, porównywania informacji z książek i różnego rodzaju terapie. Wstydzę się tego okresu i tego rozpaczliwego szukania naprawczego, a co za tym idzie – męczenia dziecka i siebie nadgorliwością terapeutyczną. Wtedy mój mąż Piotr powiedział, że powinnam szybko wrócić do pracy, bo inaczej nasz dom zamieni się w centrum rehabilitacji. I tak zrobiłam. Szukałam dla Mai opiekunki i trafiliśmy na cudowną Julię z Ukrainy. A rehabilitację ograniczyłam do najistotniejszych działań. Każdy nowy etap w życiu był trudny, jak pójście do przedszkola, do szkoły, co robić po szkole. To chyba najtrudniejszy moment, kiedy następuje zetknięcie ze zdrowymi rówieśnikami i porównywanie Mai z nimi. Przedszkole było dla nas czasem najbardziej bezpiecznym. Tam, gdzie Maja chodziła, czyli do Przedszkola Integracyjnego numer 45 na Mokotowie, wdrażano autorski program integracji niepełnosprawnych z pełnosprawnymi. Do tej samej grupy chodziła jej młodsza siostra Kasia. Tam dzieci uczyły się akceptować odmienność. Maja niedawno współprowadziła tam zajęcia dla przedszkolaków. Dopiero w szkole rozdzieliłam je. Kasia poszła do powszechnej, a Maja do specjalnej szkoły społecznej Dać Szansę. Kolejny raz musiałam zderzyć się z porównaniem. Maja odnalazła się tam od razu, to ja musiałam znowu zaakceptować niepełnosprawność swojego dziecka. Maja skończyła ją w czerwcu. I znowu szukamy pomysłu na dalsze, dorosłe życie.

Masz już jakiś plan?

Czekam, aż powstanie Centrum Sztuki Włączającej. Tam będzie stała siedziba Teatru 21, a także miejsce integrujące i wspierające osoby z różnymi niepełnosprawnościami. Będą tam organizowane spotkania, wystawy, warsztaty, wykłady. Wierzę, że Maja będzie mogła się spełniać jako artystka. Na remont tego miejsca Fundacja Teatr 21 od lat zbiera pieniądze.

Sprawdź też: Omenaa Mensah dzięki pomaganiu odnalazła miłość: „I to jest dla mnie największa nagroda”

Maja mogłaby żyć samodzielnie?

Nie, dużo potrafi zrobić sama, ale jest bardzo ufna, boję się, że ktoś mógłby to wykorzystać. Na razie bałaby się sama mieszkać. Nie chce jeszcze spróbować przenieść się na jakiś czas do mieszkania treningowego, gdzie młodzież uczy się samodzielności. Musi do tej decyzji dojrzeć. Potrzebuje wsparcia w codziennych czynnościach, w przemieszczaniu się po mieście itp.

Pogodziłaś się z tym, że Twoje dziecko jest inne?

Nie wiem. Nauczyłam się żyć z tą świadomością. Maja daje nam dużo radości, ciepła i empatii. W trudnych chwilach wspiera swoim optymizmem. Jest uzależniona ode mnie, taty, siostry i znajomych i tak już będzie zawsze.

[...]

Podporządkowałaś Mai życie?

Tak. To trudne wyzwanie dla całej rodziny. Bardzo ważne jest to, że mam ogromne wsparcie w mężu i w drugiej córce. Ale nie można całkowicie podporządkować się niepełnosprawności. Trzeba pamiętać też o sobie. Skończyłam organizację produkcji filmowo-telewizyjnej, pracowałam przy filmie, w reklamie. Teraz zrobiłam sobie przerwę. Wydawało mi się, że muszę poświęcić Mai więcej czasu, pomóc jej wejść w dorosłe życie. Gdy ona jest szczęśliwa, to i ja jestem szczęśliwa. Jesteśmy jak naczynia połączone. Ale najwyższy czas te naczynia rozłączyć. I to zadanie dla mnie – zapanować nad swoją nadopiekuńczością, a córce dać wolność. A samej wrócić do pracy.

A kiedy ona czuje się szczęśliwa?

Gdy ma poczucie samodzielności, gdy jest doceniana i akceptowana. Kiedy spotyka się ze swoim zespołem muzycznym. Kiedy idzie na koncert, na piwo. W grupie znajomych rozkwita.

[...]

Jak wyobrażasz sobie przyszłość?

Mam nadzieję, że powstanie Centrum Sztuki Włączającej i że Maja znajdzie tam kawałek miejsca dla siebie. Trzeba stworzyć jej możliwość uwolnienia się ode mnie, bo czuję, że ją ograniczam. Chciałabym Mai dać wolność, możliwość samodzielnego działania. Wiem, że ona tego potrzebuje.

Twoja córka czymś Cię zaskakuje?

Tak. Ma duże poczucie humoru, jest dowcipna i potrafi odciąć się pełnym humoru komentarzem. Potrafi też zażegnać konflikt. Poza tym doskonale buszuje w internecie, pisze na komputerze, rozumie nuty, posługuje się telefonem lepiej ode mnie. Myślę, że ułoży sobie życie. Bardzo bym chciała, żeby znalazła życiowego partnera i zakochała się.

Myślę, że na to przyjdzie jeszcze czas.

Też w to wierzę, ponieważ osoby z zespołem Downa są teraz dużo bardziej widoczne i akceptowane. Dawniej zdarzały się trudne momenty. Natomiast często musimy oswajać otoczenie. Przed zapisaniem Mai na jakieś zajęcia staram się najpierw zapytać prowadzącego, czy może spróbować i uczestniczyć w zajęciach. Niestety, często słyszę „nie”. To trudne chwile. Ale to też dzięki takim inicjatywom, jak Teatr 21 czy popularny program „Down the road”, gdzie grupa osób z zespołem Downa podróżuje po Europie z Przemkiem Kossakowskim, społeczeństwo oswaja się z niepełnosprawnością. Ważna jest edukacja, ważne są takie inicjatywy, jak Światowy Dzień Zespołu Downa. To już 21 marca, zapraszamy wszystkich do założenia dwóch niepasujących do siebie skarpetek. Chcemy w ten sposób pokazać, że solidaryzujemy się z osobami z zespołem Downa.

Cały wywiad dostępny w nowym numerze VIVY!. Magazyn w punktach sprzedaży w całej Polsce od 24 lutego 2022 roku