Agata Roczniak: „To, że jeżdżę na wózku, nie determinuje mnie jako osoby. Mój wózek jest moim atutem”

Czy dziewczyna z niepełnosprawnością może być szczęśliwa? Czy może wyjść za mąż i urodzić dziecko? Czy może zostać modelką? Chorująca na rdzeniowy zanik mięśni Agata Roczniak udowadnia, że może. „Jestem zwyczajną osobą, która ma pewną cechę wyróżniającą mnie”.

Obalmy stereotypy dotyczące osób z niepełnosprawnością. Chorujesz na rdzeniowy zanik mięśni. Ale jesteś szczęśliwą żoną i mamą.

Niedawno spotkała mnie taka historia, nie pierwszy raz oczywiście, że chłopiec powiedział do taty, pokazując na mnie: „Tato, ale ta pani jest biedna”. Usłyszałam to i zagadałam do niego. Powiedziałam mu, że jestem szczęśliwa, mam męża, syna. Tata włączył się do rozmowy, potwierdzając moje słowa. Gdybym nie zareagowała, ten chłopiec wyszedłby ze sklepu z przekonaniem, że każda osoba jeżdżąca na wózku jest nieszczęśliwa. A ja jestem zwyczajną osobą, która ma pewną cechę wyróżniającą mnie. To, że jeżdżę na wózku, nie determinuje mnie jako osoby. Mój wózek jest moim atutem.

To jest niestandardowe podejście.

Może i tak. Ale gdyby nie to, że jeżdżę na wózku, dzisiaj pewnie nie spotkałybyśmy się na wywiadzie ani nie wzięłabym udziału w sesji. Potrafię go dobrze wykorzystać. Lubię go. A niedługo jaki będę miała wspaniały! Postarałam się o nowy wózek elektryczny, bo ten, którym teraz jeżdżę, już się sypie. Ma 12 lat. Będzie jedyny w swoim rodzaju, bo fotel zaprojektował do niego mój mąż, który jest inżynierem. Będzie na nim napis: Fundacja Diversum.

Twoje nowe dziecko.

Właśnie z nią wystartowałam. Chcę budować u dorosłych i dzieci pozytywny wizerunek osób z niepełnosprawnością, wskazywać, jak stosować savoir-vivre w stosunku do tych osób. Ludzie nie wiedzą, jak się zwracać, jak się przy nich zachowywać. Poza tym słowa mają wielką moc, a ludzie często nie zdają sobie sprawy z tego, że niewielka różnica językowa dla nas jest wielką różnicą. Jeśli mówisz „człowiek niepełnosprawny”, traktujesz tę osobę podmiotowo. Jeśli powiesz „człowiek z niepełnosprawnością”, dajesz do zrozumienia, że wiesz, że jest zwyczajną osobą, którą coś wyróżnia. W moim przypadku jest to moja choroba. Ale czy przez to jestem mniej wartościowa? Jeśli zaczniemy mówić prawidłowo, jednocześnie nie krzywdząc, to nie będziemy tworzyć nowych stereotypów, a i starych nie będziemy wzmacniać. Hasłem mojej fundacji jest: „Jesteśmy. Inspirujemy”. To, jak wygląda nasze życie, w jaki sposób pokonujemy bariery, może być inspiracją dla różnych osób. Moją misją jest sprawić, by ludzie z niepełnosprawnościami byli postrzegani pozytywnie. Na całym świecie jest nas 15 milionów. Niewiele w stosunku do wszystkich mieszkańców Ziemi. Ale ta grupa rośnie najszybciej, bo każdy, kto się starzeje, staje się mniej sprawny. Tak to zostało wymyślone.

Zobacz też: Omenaa Mensah: „Pomaganie mam wpisane w moje DNA”

Agata Roczniak, Omenaa Mensah, Misheel Jargalsaikhan, Viva! 4/2022

Co Ciebie, osobę z niepełnosprawnością, boli najbardziej?

Brak szacunku. I agresja. Te dwie rzeczy wynikają z tego, że coś, co jest dla człowieka nieznane, często odpycha i budzi lęk. A od tego już tylko jeden krok właśnie do agresji i braku szacunku. Jak wszyscy potrzebujemy akceptacji, przyjaznego nastawienia i otwartości. W młodości byłam w niektórych sytuacjach wykluczana i wiem, jak to bardzo boli.

Rówieśnicy byli dla Ciebie okrutni?

Nazywali mnie „Kaczucha”, bo chodziłam, kołysząc się na boki i z wygiętymi plecami do tyłu – taka postawa przypominała właśnie kaczkę. A moja mama wiele razy słyszała na przykład, jak ktoś mówi do dziecka, że ma na mnie nie patrzeć, bo się zarazi. „O, nie patrz na tę panią, bo będzie jej przykro” – nie wspomnę, ile razy to słyszałam. Według mnie najlepsze, co moglibyśmy zrobić dla naszych dzieci, jest otwarcie na różnorodność. Wystarczyłoby, że taki dorosły powiedziałby do dziecka: „Chodź, zapytamy panią, co jej jest”. Dlatego uważam, że Barbie robi teraz naprawdę dobrą robotę. Gdy sama prowadzę zajęcia z dziećmi, pokazuję im różne obrazki zabawek, na przykład lalki Barbie, które są na wózku, łyse, z bielactwem, po to, żeby zrozumiały, że to nic strasznego nie mieć nogi albo jeździć jak ja na wózku. I że osoby z niepełnosprawnościami nie są kosmitami. Jesteśmy tylko różnorodni. To jest siłą naszej natury.

Często boimy się być tak bezpośrednimi.

Ale co w tym strasznego? Nie uważam, żeby zapytanie osoby z niepełnosprawnością, co jej jest, było pytaniem nie na miejscu. Mam zmysł edukacyjny i jeśli mnie ktoś pyta, zawsze odpowiadam.

Wobec tego zapytam Cię o Twoją chorobę.

Mam rdzeniowy zanik mięśni, SMA. To choroba genetyczna i postępująca. Kiedyś moja mama usłyszała od lekarza, że musi się przygotować na najgorsze, bo nie wiadomo, ile pożyję. Ona wtedy zapytała: „Skąd wiadomo, że ten lekarz ma rację?” i doszła do wniosku, że wcale nie musi tak być. Mam teraz 40 lat i kiedyś tak sobie wdrukowałam, że chciałabym dożyć przynajmniej do 83. roku (śmiech). A może dam radę jeszcze dłużej?

Twoja choroba się zatrzymała?

Tak, bo mamy już lek na SMA. W 2016 roku wynaleziono lek, który ma na celu zahamowanie rozwoju tej jednostki chorobowej. Świat genetyki idzie szybko do przodu, dziś mamy już cztery leki. Jak już medycyna jest na takim etapie, to może doczekam czegoś, co mnie wzmocni i starość przyjdzie jednak później? Poza tym zawsze starałam się być w dobrej formie. Chodzę na basen przynajmniej trzy razy w tygodniu. Często wstaję, bo nie mogłabym cały czas tylko siedzieć. Dbam o siebie, bo od dobrej kondycji zależy też dobra psychika.

Cały wywiad w nowym wydaniu magazynu VIVA!

Zobacz też: Omenaa Mensah: „W tej szerokości geograficznej, czyli w Polsce, jestem inna”