Agata Młynarska od wielu lat cierpi na chorobę Leśniowskiego-Crohna, która przejawia się przewlekłym zapaleniem jelit. Dziennikarka wielokrotnie podejmowała temat choroby i opowiadała o dolegliwościach, z którymi przyszło jej się mierzyć na co dzień. W jednym z ostatnich webinariów wyznała, jak wygląda jej życie.
Agata Młynarska o chorobie Leśniowskiego-Crohna
Choroba Leśniowskiego-Crohna objawia się silnymi stanami zapalnymi jelit i przewodu pokarmowego. Pacjenci mierzą się z uciążliwymi dolegliwościami – biegunkami, wymiotami, wzdęciami, gorączką, bólami i skurczami brzucha, zapaleniem skóry czy stawów. Przewlekłe zapalenie jelit charakteryzuje się także fazami zaostrzeń i remisji.
O życiu z chorobą Agata Młynarska opowiedziała w trakcie specjalnego webinaru „Nieswoiste choroby zapalne jelit – chcę wiedzieć. Patient Empowerment Academy - seksualność w NZJ”. W trakcie spotkania dziennikarka opowiedziała o swoich doświadczeniach i stanach silnego zaostrzenia dolegliwości towarzyszących chorobie.
„To nie tylko to, co dzieje się w jelitach, a więc biegunka, wymioty, bóle brzucha, ale również manifestacje skórne, swędzenie, piodermia zgorzelinowa. I jednocześnie astma jako choroba współtowarzysząca, duszności, alergia, kichanie. Ostatnio doszły do tego koszmarne bóle stawów. Kiedy to wszystko razem zwala się na głowę i kiedy następuje zaostrzenie, to - proszę mi wierzyć - myślenie o tym, żeby być atrakcyjną seksualnie, jest totalnie poza zasięgiem”, wyznała Agata Młynarska.
Zanim dziennikarka usłyszała diagnozę lekarzy, sygnały, które wysyłał jej organizm traktowała jako efekt zatrucia. Agata Młynarska podkreśliła, że nauczyła się myśleć „o sobie jak o kimś zdrowym, któremu zdarzają się chorobowe epizody. Pomiędzy nimi żyję normalnie”. Od wielu lat głośno o chorobie, obala tabu i wspiera osoby, które podobnie jak ona mierzą się z zapaleniem jelit. To dodaje im odwagi. Sama doskonale wie o tym, że akceptacja i poczucie pewności siebie łatwo utracić, a dużo trudniej zbudować na nowo.
Przejechała się po mnie choroba. Nic na to nie poradzę. Ale żyję i to jest wspaniałe!
Osobom, które cierpią na nieswoiste zapalenie jelit zdarzają się trudne, krępujące sytuacje. Bardzo ważną rolę odgrywają najbliżsi – mąż, dzieci czy przyjaciele. Wsparcie jest kluczowe.
„Czy oprócz tego, że bardzo cię kochają, potrafią mieć do tego dystans? To jest choroba, w której bez lekkości i poczucia humoru jest bardzo trudno. Bo jak przejść przez sytuację, w której na przykład nagle narobisz do łóżka? Mnie się to przydarzyło i uwierzcie mi - jeżeli nie masz wokół osób, które ci sprzyjają – trudno to przeżyć”, zwierzyła się dziennikarka. Okazuje się, że zdarzały się osoby, które próbowały zarzucać Agacie Młynarskiej histerię i sugerowały, że jej przypadłości to zwykła niestrawność.
Agata Młynarska szczerze o doświadczeniach z chorobą
Agata Młynarska zawsze może liczyć na wsparcie ukochanego męża. Nigdy nie poczuła się wprowadzana w stan zakłopotania. Choroba tylko wzmocniła ich relację, stworzyła poczucie bliskości, a dla dziennikarki jest ogromnym źródłem siły i podpory. Bywało, że maż Agaty Młynarskiej spędzał z nią całe dnie w szpitalu, kiedy doświadczała zaostrzenia choroby. Wspólnie przechodzili przez najgorsze chwile. „Jestem mu za to bardzo wdzięczna. Może to zabrzmi dziwnie, ale intymność i serdeczność, która się wtedy tworzy, cementuje parę i pozwala się nie załamać. To, w jaki sposób widzisz siebie w oczach drugiej osoby, pozwala ci mieć wiarę, że i ty możesz spojrzeć na siebie bardziej życzliwe, choć to bywa bardzo trudne”, mówiła o mężu podczas webinaru.
Dziennikarka znalazła właściwe podejście do swojej choroby. Nie czuje się jej ofiarą i chociaż zdarzają się bardzo trudne sytuacje, Agata Młynarska nauczyła się wychwytywać momenty, które mogą zwiastować „niemiłe rzeczy”, stara się normalnie funkcjonować. Nie pozwala, by to choroba wpływała kierowała jej życiem. Agata Młynarska bez owijania w bawełnę opisuje swoje doświadczenia.
„Wkurzam się, kiedy mnie dopada, kiedy mam sraczkę albo wymioty, a idąc do toalety, z bólu muszę trzymać się framugi. Mam łzy w oczach, gdy drżąca w ręką rozgniatam odrobinę marchewki i popijam ciepłą wodą, bo wiem, że bez jedzenia będzie jeszcze gorzej. Brak sił odbiera mi wszelką perspektywę i nadzieję na przyszłość, jest czymś strasznym. Ale potem jakoś krok po kroczku dochodzę do siebie. Myślę, że wszyscy chorzy wiedzą o czym mówię”, wyznała.
Dziennikarka nie jest w stanie przewidzieć, jak choroba objawi się jutro czy za tydzień. Jednego dnia jest obolała, nie może wstać z łóżka, odczuwa silny dyskomfort, ból. Agata Młynarska opowiadała, że przyjmuje leki, od których puchnie. Ostatnią rzeczą, o której myśli jako kobieta jest atrakcyjność. Podkreśla, że nie należy pozwolić, by choroba wpływała na samoocenę.
„Może i 30 lat temu wyglądałam atrakcyjnie, byłam szczupła, miałam nieziemsko długie nogi i kiedy zakładałam obcisłą kieckę przed kolana, wyglądałam jak milion dolarów. Teraz już nie mogę tego zrobić, bo przejechała się po mnie choroba. Nic na to nie poradzę. Ale żyję i to jest wspaniałe! W ramach tego życia mam w sobie przestrzeń, aby się cieszyć - choć czasem będę miała rozwolnienie, albo będę wydawała niechciane dźwięki. (…) Seksualność i atrakcyjność dzieją się w głowie, więc warto to sobie poukładać. Staraj się nie porównywać siebie do innych, zaakceptuj fakt, że każdy jest inny, wyszukuj w sobie to, co atrakcyjne. Inaczej nie poradzisz sobie z taką chorobą jak Leśniowski-Crohn, a w każdym razie będzie ci bardzo trudno, bo to jest naprawdę "hardcore”, mówiła gwiazda apelując do innych osób.
Źródło: Monika Wysocka, zdrowie.pap.pl / Serwis Zdrowie, medonet.pl
