Marcel Andino Velez, Uroda Życia
Fot. Rafał Masłow
#przełamującfale

Marcel Andino Velez o przełomie w życiu: „Mam chorych rodziców, musiałem iść na całość”

Rzucił pracę, by opiekować się rodzicami.

Anna Maruszeczko, redaktor naczelna „Urody Życia” 3 października 2019 09:46
Marcel Andino Velez, Uroda Życia
Fot. Rafał Masłow

Gdzie ty jesteś, miałeś być” – dzwonili z muzeum, a ja siedziałem z ojcem w przychodni albo podnosiłem go z podłogi. Musiałem się na coś zdecydować, to było jasne – mówi w „Urodzie Życia” Marcel Andino Velez, były wicedyrektor Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie, który zrezygnował z pracy, by opiekować się chorymi rodzicami.

Anna Maruszeczko, URODA ŻYCIA: Chodzisz z kluczami na szyi?

Marcel Andino Velez: To teraz mój stały atrybut. Mam ich dużo, muszę mieć je uporządkowane i być pewnym, że wszystkie są na miejscu. Najłatwiej, kiedy dyndają mi na szyi. Mierzę się w ten sposób z chorobą, która zabiera mi ojca – z demencją. Gubienie kluczy to pierwszy objaw chorób otępiennych u starszych ludzi. To się zwykle tak zaczyna: „Tata zgubił klucze. Nie możemy wejść do domu. A gdzie ty jesteś?”. „Nad morzem”. Potem dochodzą karty kredytowe, dokumenty. Te rzeczy się potem zwykle znajdują, ale wiesz, że musisz coś z tym zrobić. Przywiązujesz do nich tasiemkę, ćwiczysz z ojcem: „Chodź tato, pokażę ci, gdzie zawsze je odkładać. Jak tylko wejdziesz do mieszkania, to wieszasz tu”… 

Słucha cię?

Często towarzyszą temu nerwy. W chorobie Alzheimera bardzo łatwo o pobudzenie, napad agresji. Człowiek osuwający się w demencję nie wie, co się dzieje. Widzi, że coś robi źle, ale próbuje to jakoś zamaskować. Zwala winę na innych za wszelką cenę. Za cenę krzyków, nerwów. Oczywiście, każdy dorosły człowiek gubi klucze, bo mamy za dużo tych niezbędnych rzeczy. Święta triada z Masłowskiej: „Portfel, klucze, telefon”. Ale gdy dojdą klucze do domu rodziców, do domu brata, bo tam też teraz częściej wpadam, do piwnicy rodziców, gdzie trzymamy pampersy… – dzień mógłby się kręcić wokół szukania kluczy. Ilość spraw do zapamiętania przy opiece nad chorymi rodzicami jest ogromna. Więc przynajmniej to masz z głowy, bo masz na szyi. Najwyżej nowe tasiemki dochodzą. Ja już teraz jestem klucznikiem. 

Marcel Andino Velez, Uroda Życia
Fot. Rafał Masłow
Marcel Andino Velez – w wykształcenia antropolog kultury, etnograf. Z doświadczenia – publicysta i menedżer kultury. W latach 2007–2019 wicedyrektor Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie, wcześniej dziennikarz tygodnika „Przekrój”. Właśnie rozpoczął nowy rozdział w życiu zawodowym. Został menedżerem opieki nad seniorami i założył firmę pod nazwą Młodszy Brat.

A jeszcze niedawno byłeś wicedyrektorem Muzeum Sztuki Nowoczesnej w Warszawie.

Zamykam w muzeum ostatnie sprawy, a równocześnie zaskakuje mnie, jak szybko oddalam się od tamtego etapu życia. 

Z tymi kluczami na szyi wyglądasz, jakbyś nosił medale.

Bo akceptuję tę sytuację. I jest to rodzaj protezy pamięci. W chorobach otępiennych mówi się o pamięci zewnętrznej. Warto to chorym zapewniać. Mnie to też pomaga, chociaż nie choruję na demencję. Druga rzecz, z którą teraz chodzę na co dzień, to segregatory z dokumentacją medyczną. Podpatrzyłem, jakie są najlepsze – żeby się szeroko otwierały, żeby nie trzeba było grzebać w tych kartkach. Pozakładałem rodzicom takie segregatory. Przekopanie szuflady medycznej zajęło mi parę dni, mieli straszny bałagan. Teraz często chodzę do lekarzy rodziców sam. Oni przecież nie zawsze muszą iść na wizytę. 

Aż któregoś razu zobaczyłem siebie samego z boku, jak gdyby oczami sąsiadów, idącego przez podwórko rodziców, z kluczami na szyi, z segregatorami pod pachą. I uświadomiłem sobie, że wyglądam, jakbym był w pracy. Zobaczyłem siebie w roli profesjonalisty, koordynatora.

Dotarło do ciebie, że to poważna sprawa, że nie da się tego robić po godzinach? I wtedy pojawiła się myśl, żeby się – przepraszam za słowo – przebranżowić?

To był jeden ze znaków. Drugim znakiem był SMS, który napisałem do znajomych. Miałem zaproszenie na kolację, dawno się nie widzieliśmy, koleżanka dostała nową pracę… Kiedyś na pewno z ochotą bym poszedł, ale wtedy napisałem: „Sorry, ja teraz mam drugi etat – koordynatora zdrowia moich rodziców”. Zarządzam ich zdrowiem i bezpieczeństwem.

Jesteś menedżerem kultury, więc znasz się na zarządzaniu. Ale rezygnujesz z eksponowanego stanowiska wicedyrektora Muzeum Sztuki Nowoczesnej...

Stanowiska, które się ma raz w życiu. W szczególnym czasie, miejscu, projekcie. Jednak jeśli długo jest się w coś zaangażowanym, to można na to spojrzeć jak na dorastające dziecko, które w pewnym momencie należy już puścić wolno. Jasne, że nie jest łatwo. Byłem w tym projekcie od zarania, w grupie inicjatywnej. Na początku była nas piątka. Myśleliśmy o sobie jak o partyzantce walczącej o muzeum. Używaliśmy języka walki. Zabiegaliśmy, żeby muzeum, w swojej formie przejściowej i tymczasowych siedzibach, nie przestało istnieć, co groziło nam nieustannie, przez wiele lat. Wizja, że muzeum się wybuduje, była czymś z pogranicza abstrakcji, szaleństwa. I gdy to się zaczęło materializować, pojawiła się myśl, że etos walki trzeba zamienić na coś innego. Można spojrzeć na to jako na dzieło, które się dokonało. 

Kiedy pojawiło się takie myślenie?

Poczucie, że stworzyliśmy instytucję i jest to nieodwracalne, pojawiło się, gdy otworzyliśmy tymczasową siedzibę w pawilonie ekspozycyjnym przy Wybrzeżu Kościuszkowskim 22 „Muzeum nad Wisłą”. Wtedy pojawiła się pewność, że ta instytucja przetrwa, że została zaakceptowana przez mieszkańców Warszawy, przez władze. I wtedy zrozumiałem, że to już jest takie dojrzewające dziecko. 

Oczywiście przez 12 lat najbardziej byłem zaangażowany w wizję docelowej siedziby na placu Defilad. W centrum Warszawy. Muzeum ma być miejscem publicznym w całym tego słowa znaczeniu, prezentującym sztukę, otwartym dla ludzi, dającym warszawiakom dodatkową przestrzeń do życia, eksperymentowania, uczenia się i bycia razem. 

A nie hermetycznym, dla wtajemniczonych?

Właśnie. Najprzyjemniejszym okresem w pracy w muzeum były te cztery lata, gdy działało w byłym Domu Meblowym „Emilia”. Budynek był przeszklony, otwarty, często wchodzili do środka ludzie zupełnie przypadkowi, których coś zaintrygowało, gdy przechodzili ulicą. Wokół nie było ławek, a u nas można było sobie posiedzieć bezpłatnie, patrząc na sztukę, na miasto, na innych ludzi. Byliśmy bardzo otwarci, udostępnialiśmy powierzchnię różnym artystycznym projektom, czasem tak szalonym przedsięwzięciom jak np. skwer sportów miejskich.

Budowa muzeum trwa. Nie żal odchodzić w takim momencie?

Ale to nadal jest bardzo wymagające przedsięwzięcie. Może nawet jeszcze bardziej niż wcześniej. Żeby to pchać do przodu, musisz mieć zapasy siły. 

Musiałbyś być sobą sprzed kilku lat, żeby temu sprostać?

Musiałbym być sobą bez tego obciążenia, jakim jest troska, opieka nad rodzicami. Ale nie mam poczucia żalu, że coś poświęciłem. Bardzo głęboko to wszystko przemyślałem. Wiedziałem, że z czegoś muszę zrezygnować. Nie da się tych dwóch rzeczy robić naraz. Długo starałem się ten front walki o rodziców zabezpieczyć metodami dostępnymi na rynku. Szybko okazało się, że zwykłe opiekunki to za mało. Potrzebny jest ktoś, kto prowadzi za rękę przez piekło systemu ochrony zdrowia. Zrozumiałem, że to jest wyzwanie, które chcę podjąć z myślą o rodzicach i też innym ludziom w ten sposób pomagać. 

I że to nie musi być tylko przykry obowiązek?

Nagle otworzyła się przede mną inna perspektywa. Wielkie wyzwanie. Ja tak już mam, że jak coś robię, to angażuję się emocjami, całym sobą, wchodzę w to na sto procent, a czasem na dwieście. 

Widziałeś w tym nową profesję, czy coś budującego dla siebie jako człowieka?

To się zazębiało. Postawiłem na opiekę nad rodzicami i szerzej – nad starszymi ludźmi. I postanowiłem, że będę to robił z pełnym zaangażowaniem. W muzeum czułem, że się nie wyrabiam. Miałem poczucie winy wobec Joanny Mytkowskiej [dyrektor MSN – red.], wobec zespołu, wobec samego projektu. Zarywałem spotkania, znikałem z pracy. Joanna do mnie dzwoniła: „Gdzie ty jesteś, miałeś być”, a ja siedziałem z ojcem w przychodni albo podnosiłem go z podłogi. I też miałem poczucie winy wobec rodziców: „O kurczę, tam się coś dzieje, jakiś kryzys, a ja muszę iść do pracy”. 

Nie byłeś zły? Na los? Na ojca z chorobą Alzheimera?

Chyba nie. Wiedziałem, że muszę to przyjąć z całym dobrodziejstwem inwentarza. Od losu dostałem dużo dobrego, także od rodziców. Dali mi wielką wolność w młodości, wspierali mnie. Czułem, że ten etap, w miarę beztroski – życia na własne konto, robienia, co się chce – właśnie się kończy.

Marcel Andino Velez, Uroda Życia
Fot. Rafał Masłow

„Teraz już nie panikuję. Lęk nauczyłem się zamieniać w smutek. Daję sobie nawet przyzwolenie na to, że mogę się rozpłakać, co też jest kojące.”

Takie odkrycie musi boleć, zanim się to zaakceptuje.

No boli. Strasznie.

Rzadko przychodzi w momencie, w którym jesteś na to gotowy.

Był taki czas, najcięższy w moim dotychczasowym życiu, to trwało może kilka miesięcy, gdy już wiedziałem, że nie wyrobię się w pracy, że nie połączę jednego z drugim. Nie rozumiałem, co się dzieje. Doświadczyłem bezradności. Bezradność dorosłego człowieka – temat rzeka. 

Zaczęła nam się sypać mama. Przez 20 lat była praktycznie zdrowa. Choroba afektywna dwubiegunowa (ChAD) zaleczona i dobrze prowadzona przez długie lata może nie dawać ani depresji, ani manii. Pogorszeniu stanu mamy przysłużyła się choroba ojca. Ich życie małżeńskie, nasze życie rodzinne nagle zaczęło być bardzo trudne. Osoby z otępieniem, jak to się mówi fachowo, niechętnie współpracują. Trudno dzielić życie z kimś takim. 

Czy w tej chorobie nie ma jaśniejszych momentów?

Na szczęście są. Zdarzają się sceny pełne komizmu, który pozwala złapać trochę dystansu. Śmiejemy się czasem do rozpuku na facebookowej grupie wsparcia dla opiekunów. Jest tam dziewczyna, która świetnie wychwytuje te komiczne momenty. Zdrowy komizm jest potrzebny. Dla nas wszystkich to chwile ulgi. 

Ty także sobie żartujesz. Zamieściłeś zdjęcia taty (bokiem) i Davida Beckhama z komentarzem: „W mojej nowej branży bardzo się dużo mówi o tym, by chorych na demencję nie ukrywać przed społeczeństwem, by uprawiać „dementia mainstreaming. No więc dziś byliśmy z tatą u jego pani doktor. Na te wizyty tata zawsze ubiera się sam. Dziś się uparł, że bokserki założy na dżinsy. Z racji wieku i choroby nie wie nawet, jakie to modne zestawienie... Wyszło całkiem szykownie”.

Jest cała szkoła pozytywnego podejścia do demencji. To nie jest tylko hardcore i cierpienie. 

Masz dużo fachowej wiedzy.

W pewnym momencie zacząłem się intensywnie uczyć. To też był sposób na bezradność. W Polsce nikt ci nie powie, co będzie z twoim ojcem, z twoją rodziną – dostajesz diagnozę i już. Niewiele wiedzieliśmy o tej chorobie. Alzheimer to nie jest utrata pamięci, tylko zmiany w mózgu, które wpływają na zmianę osobowości. Swoje studia zacząłem od internetu, ale wiedziałem, że trzeba uważać, bo tam też jest sporo bzdur. Więc zacząłem chodzić do biblioteki i czytałem podręczniki. I to mnie wciągnęło. Dla każdego, kto będzie to czytał, a jest w podobnej sytuacji, mam jedną najważniejszą radę: „Douczajcie się, dziewczyny”.

Dziewczyny? 

Tak, bo w polskich realiach praktycznie cała opieka nad osobami starszymi, zwłaszcza cierpiącymi na ciężkie choroby, została zepchnięta na kobiety. Jeśli chcą sobie pomóc, powinny sięgać po fachową wiedzę. To jest pierwsze, czego można się chwycić. To daje minimalne, ale jednak, poczucie, że radzisz sobie z sytuacją. Może nie uratujesz człowieka przed chorobą, ale jak będziesz wiedziała, na czym to polega, jaka jest dynamika tego schorzenia, to wszystkim będzie łatwiej. W każdym poradniku dotyczącym demencji znajdziesz wskazówkę: „Wejdź w psychikę tego człowieka, spróbuj go zrozumieć, wyobraź sobie, jak byś się zachował, gdyby nagle zaczęło ci ubywać kontroli nad życiem.

Kolejny problem, poza bezradnością, z jakim trzeba się uporać, to chyba przekonanie: „Jestem ofiarą tej nowej sytuacji”. Trudno egzystować z takim poczuciem.

Piekielnie trudno. „Dlaczego mnie to spotkało, a innych nie?”, myślisz sobie. Jeszcze do niedawna żyłem w poczuciu, że podczas gdy ludziom zdarzają się różne straszne rzeczy, nowotwory etc., w mojej rodzinie udaje się iść przez życie suchą stopą – „Nie jest idealnie, ale jakoś idzie”. Dziwiło mnie to nawet czasami: „Jakiś fuks czy co?”. Aż przyszło wyrównanie. Zaległy rachunek do zapłacenia. 

I co wtedy?

Nie można się załamać. Trzeba sobie umieć powiedzieć: „Trudno. Było zielone światło, teraz jest czerwone”. I co ważne, gdy spada na nas rola opiekuna, niezaplanowana, niechciana, najlepszą metodą, żeby sobie pomóc, to przyjąć do wiadomości, że my jako opiekunowie też jesteśmy pacjentami, tak jak osoby współuzależnione w przypadku partnerów osób z uzależnieniami. Opieka nad osobą niesamodzielną, a zwłaszcza osobą z różnymi otępieniami, to jest piekielnie trudne zadanie. Podręcznik, jak postępować z takimi osobami, nosi tytuł: „36 godzin na dobę”. To mówi wszystko. Jest nas w Polsce ponad pół miliona – opiekunów, którzy borykają się z chorym na otępienie rodzicem lub partnerem. Trzeba sobie uświadomić, że nie jesteśmy ofiarami, tylko pacjentami i mamy prawo szukać i oczekiwać pomocy.

Takie nowoczesne myślenie o opiekunach dopiero toruje sobie u nas drogę. Co ty z tym zrobiłeś?

Ja też nie od razu miałem tego świadomość. Wcześniej powiedziałem sobie: „Mam teraz nowe zadanie. To będzie trwało. Nie wiadomo ile, bo nic nie przewidzisz. Sytuacja zmienia się z dnia na dzień”.

To jak sobie pomagałeś?

Uczenie się dobrze mi robiło. Skądś musisz czerpać siłę i satysfakcję, i poczucie sprawczości wobec muru bezradności, w który walisz głową. 

Dzięki temu, że uczysz się pojęć medycznych, łatwiej się komunikujesz z lekarzami etc. To też jest osiągnięcie.

To jest ogromnie ważne. Oni mówią hermetycznym językiem. Tak czy owak, nie obeszło się bez psychoterapii. Zanim otworzyła się przede mną ścieżka zmiany zawodu, zmagałem się z sytuacją: kryzys w pracy, kryzys w domu. Wcześniej miałem duży dystans do terapii, nie do końca temu ufałem. Jednak czułem, że muszę sobie pomóc. Musiałem sobie poradzić z lękiem, który, jak wiadomo, najbardziej odbiera nam siłę.

Pomogło?

Tak. Jestem człowiekiem gadającym. I podczas tej terapii budowałem siebie ze słów. Widziałem, że jak układam tę opowieść o sobie, to ona po pierwsze ma sens, a po drugie daje mi siłę. W rozmowach o źródłach lęku, niepewności, bezradności, osamotnieniu zacząłem czuć, jakby to był jakiś projekt.

To się też nazywa storytelling – tworzysz pozytywną opowieść o sobie. Chociaż ktoś może powiedzieć, że tworzysz iluzję na swój temat. 

Nie, bo robisz to. W odróżnieniu od rozmów z przyjaciółmi, z rodziną, które mają trochę inną dynamikę, psychoterapia to był warsztat na temat samego siebie. Pewne rzeczy mogłem tam sobie przećwiczyć. Miałem szansę zobaczyć, co mi przywraca moc, czy ja mogę w czymś poczuć się bezpiecznie. Zobaczyłem, że to ma sens, że ta opowieść mnie samego jakoś przekonuje. Usłyszałem siebie.

A antydepresanty?

Dla wielu z nas to jakieś tabu. „Leki? W ostateczności”, „To najwyżej dla osób psychicznie chorych”. Nieprawda. Ten okres w życiu dorosłego człowieka jest niebywale trudny. A nikt nas na to nie przygotowuje! Świat pokazywany ci jest w taki sposób: założysz rodzinę, będziesz miał potomstwo, które będziesz wychowywać, a potem wprowadzać w dorosłe życie. Pomogą ci w tym państwo, dziadkowie… Od dziecka wiesz, że tak będzie. Ale nikt ci nie mówi, że przyjdzie czas, kiedy będziesz musiał się zająć swoimi rodzicami, i to wtedy, kiedy ci się będzie wydawało, że raczej przyszedł czas na odpoczynek. To jest naturalne, przecież rodzice wcześniej zajmowali się tobą, ale jest też wstrząsające, ponieważ żyjesz w micie, że gdy odchowasz dzieci, to będziesz miał czas dla siebie. 

Temat prawie nietknięty. Przebąkujemy, jak to się wszystko zmieniło, odkąd przestaliśmy mieszkać w wielopokoleniowych domach. Obwąchujemy się z tym problemem, ale niewiele to zmienia. Każdemu się wydaje, że jakoś to będzie. W jakim czasie zrozumiałeś, jak wygląda rzeczywistość?

W ciągu trzech lat.

Niejednokrotnie musiałeś słyszeć: „Daj spokój. Nie możesz poświęcić swojej kariery, całego życia”.

Najczęściej słyszałem: „Zatrudnij kogoś, wynajmij kogoś”. I tak robiłem, ale to nie wystarczało. Człowiek ma wbite do głowy, że bycie dorosłym oznacza skuteczne rozwiązywanie problemów. A tutaj nie rozwiążesz problemu. On ma swoją dynamikę, nie masz pojęcia, w co się przemieni, nie wiesz, co cię czeka. Czasem na facebookowej grupie wsparcia piszę: „Ludzie, nie szukajcie idealnych rozwiązań, bo ich nie będzie. Rozwiązujcie problemy na bieżąco. Nie znajdziecie idealnego domu opieki. Bo co to znaczy? Idealny dom opieki to taki, w którym wy też jesteście.

Podcinasz skrzydła na tej grupie wsparcia.

Tak, bo uważam, że wtedy łatwiej pokonywać trudności. Łatwiej znieść zderzenie ze ścianą, jeśli człowiek wie, że ta ściana przed nim wyrośnie. To jest lepsze niż wiara w cuda. A głosy typu: „Słuchaj stary, musisz ratować siebie. To jest normalne, że oni będą chorować” pochodziły od ludzi, którzy jeszcze nie byli w tej sytuacji. 

Krąży mit, że ci, którzy umieszczają rodziców w domach opieki, są bez serca. A to jest najtrudniejsza decyzja, jaką człowiek w życiu podejmuje. I to nigdy nie rozwiąże ci problemu, i nie zapewni świętego spokoju. Myślisz: „O, to dom opieki super. Będzie ekstra”. Nie będzie ekstra. Ale jakby byli w domu, też by nie było ekstra. Ta sytuacja po prostu jest trudna i koniec. Nie rozwiąże tego żadne magiczne zaklęcie. 

Nie ma nadziei?

Trzeba zabiegać o dobrostan swojego starego taty czy mamy. Jednak nie łudźmy się, że znajdziemy panaceum.

Imponujące i wzmacniające w twojej historii jest oswajanie tej sytuacji, uznawanie za naturalną kolej rzeczy część egzystencji człowieka, i tego chorego, i tego z rodziny, który teraz musi się nim zająć. Jednak jesteś trochę ekstremalny…

No bo mam dwie chore osoby. Musiałem pójść na całość.

Pokazujesz, że można tę sytuację do tego stopnia opanować, żeby ona cię budowała.

Anka, bo to jest jedyna droga! Inaczej zwariujesz. Nie o to chodzi, żeby rzucać pracę, by się tym zająć. Trzeba w tym znaleźć coś, co cię nakręca, inspiruje. Z normalnego życia nie wyciągniesz nic, co mogłoby ci dać siłę do tego nowego zadania. Ani z pracy, ani z dzieci, ani z relacji z partnerem, ani z literatury, seriali, wakacji, nie wyciągniesz tego, co cię zasili, co ci pomoże przetrwać. Ale jak wejdziesz w to, zdobędziesz wiedzę, wejdziesz na grupę… 

Marcel Andino Velez, Uroda Życia
Fot. Rafał Masłow

„Byłem urzędnikiem sztuki na posadzie państwowej. Zazdrościłem artystom odwagi. Pomyślałem, że też powinienem spróbować takiej bezkompromisowości.”

Pogadasz z ludźmi…

Ale z ludźmi, którzy już w tym siedzą. Przełomowym dla mnie momentem była rozmowa z panem Piotrem Wnukiem, konsultantem z miejskiego Centrum Alzheimera w alei Wilanowskiej. Nie wierząc specjalnie, że się dodzwonię i nie chcąc też się narzucać – wyobraziłem sobie, że mnóstwo ludzi musi do niego dzwonić – napisałem długiego SMS-a, że jestem w takiej i takiej sytuacji, że nie wiem, co mam robić. I on do mnie zadzwonił. Siedzę w swoim gabinecie w muzeum, patrzę, a tu dzwoni do mnie ten facet. Szok. I rozmawiał ze mną ze czterdzieści minut. Poczułem, że ktoś zdejmuje ze mnie jakiś ciężar. On mi mówił najprostsze rzeczy. Przede wszystkim, że to jest piekielnie trudne wyzwanie i może przyjść taki moment, że nie będę już umiał poradzić sobie sam i trzeba będzie umieścić tatę w domu opieki. Fakt, że on ze mną rozmawiał, że wiedział to, czego ja wtedy jeszcze nie wiedziałem, to była ta chwila wytchnienia.

Teraz wprowadza się urlopy wytchnieniowe dla opiekunów, na razie tylko dla rodziców chorych dzieci. Możliwość wyjścia z domu, odcięcia się, jest niezbędnym elementem przetrwania.

Korzystasz z tego?

Bardzo to jest trudne. Wytchnienie przynosi na pewno rozmowa z ludźmi, którzy są tym samym dotknięci.

A przyjaciele?

Nie możesz tym obciążać znajomych. Dla nich to są opowieści o żelaznym wilku. Pewien znany fotograf wyznał mi, że przestał dostawać zlecenia, gdy zaczął opowiadać w pracy, że jego rodzice chorują. Ja też to dosyć szybko zrozumiałem.

Myślisz, że w sytuacji takiej jak twoja można dzielić swoją energię na różne sfery życia proporcjonalnie?

Nie można dać się pogrążyć. To są elementy higieny psychicznej. Trzeba obejrzeć film, przeczytać książkę. Ja już nie czytam powieści na bieżąco, tylko literaturę fachową. Ale sięgam po poezję. I ona mi daje wytchnienie. Na lato dobry jest Leśmian. Po coś jest ta poezja.

Opanowałeś lęki?

Tak. 

Czego dotyczyły?

Przez całe dorosłe życie pracowałem na etacie. Wizja, że zakładam działalność gospodarczą, napawała mnie lękiem. Bałem się, że nie zarobię na rachunki. Teraz już nie panikuję. Nauczyłem się też zamieniać lęk, który po prostu wykańcza, w smutek. Umiem wpuścić go w siebie i jest mi z tym lepiej. Daję sobie nawet przyzwolenie na to, że mogę się rozpłakać, co też jest kojące. Smutek jest ludzkim uczuciem. Lęk jest zwierzęcy, atawistyczny, fizjologiczny.

Jacy rodzice byli dla ciebie?

Dużą częścią tożsamości naszej rodziny było to, że tato jest cudzoziemcem. Pochodzi z Ekwadoru. To nam dawało dodatkowe spoiwo. Masz krewnych na innym kontynencie, czasem tam jedziesz – trochę egzotyki w tym było. Jak o nich myślę, to nie przychodzą mi do głowy żadne deficyty. Tylko dobroć. Oni po prostu byli dobrzy. Więc ogarnia mnie smutek, gdy patrzę na ojca, który teraz jest słaby, często się przewraca, chodzi posiniaczony i zagubiony w swojej chorobie… 

Tak samo mama. Kiedyś wolna, taka trochę hipiska, teraz pogrążona w depresji. Czasem z bratem myśleliśmy, że chcielibyśmy mieć normalnych rodziców, to znaczy takich, z którymi można by toczyć wojny. A oni nam powtarzali, że jesteśmy mądrzy, wierzyli w nas, szanowali nasze decyzje. Zaakceptowali moją homoseksualność. Coming out w życiu każdego geja to jest dramatycznie ważny moment, rzutujący na całe dorosłe życie. I moi rodzice zdali ten egzamin śpiewająco. A przecież nasza rodzina była tradycyjna. Ojciec był wychowywany na latynoamerykańskiego, katolickiego macho. Poza tym ponad 20 lat temu to nie było takie łatwe w Polsce. 

Więc – jak to powiedziałeś – nie możesz ich tak sobie zezłomować.

Właśnie. Jedyne, o co mógłbym mieć do nich żal jako dorosłe dziecko, to że nie zmotywowali mnie do nauki niemieckiego. Bo wydaje mi się, że każdy wykształcony człowiek, zwłaszcza ten, który zajmuje się sztuką, powinien ten język znać. Więcej ich grzechów nie pamiętam. Poczucie akceptacji z ich strony było dla mnie bardzo ważne. Uczyli mnie w ten sposób odpowiedzialności. Skoro niczego mi nie nakazują ani nie zakazują, to muszę się liczyć z tym, że konsekwencje pójdą na moje konto. 

Miałeś idylliczne dzieciństwo?

Ależ skąd, oni nie byli idealni ani my z bratem nie byliśmy idealni, ale łączyła nas miłość. Jednak dwubiegunówka mamy nie sprzyjała harmonii w rodzinie. Zanim było dobrze, było niedobrze. To pewnie także była dla mnie okoliczność w dużym stopniu formatywna. Dobrze było mniej więcej od końca komuny do momentu, gdy tata trzy lata temu zaczął cierpieć z powodu alzheimera. Mama teraz jest w szpitalu, pierwszy raz od 1986 roku. W czasie mojego dzieciństwa ta choroba była w naszym domu. Gdy mama była w depresji, współczuło się jej, gdy była w manii, stawała się przykra i agresywna. Mimo to pamiętam to, co dobre, i może teraz to odwzajemniam. Wcale nie z poczucia obowiązku.

A gdybyś niewiele dobrego dostał od rodziców, też byś się nimi opiekował?

Myślę o tym nieraz i nie zazdroszczę nikomu, kto nie dostawszy od rodziców miłości, staje przed takim problemem. 

Dostajesz wsparcie od brata?

Mój starszy brat wszedł w rolę samca alfa w rodzinie, jak mój tata kiedyś, zarabia na swoją rodzinę – ma troje dzieci – ale też wspiera rodziców i mnie w tej nowej sytuacji. Tak się podzieliliśmy, że on daje wsparcie finansowe, a ja zajmuję się rodzicami na co dzień. Brat wie, że ja jestem w tym lepszy. 

Jest ci wdzięczny?

Tak. W ogóle teraz mamy lepsze relacje niż w dzieciństwie. Kiedy mu powiedziałem, że odchodzę z muzeum, że wymyśliłem inną działalność, że założę firmę, dał mi ogromne wsparcie. A od mojego partnera dostałem zapewnienie, że nie będzie się użalał, że nasze dawne życie – ciekawe, wolne – się kończy. 

Bardzo się zmieniło?

Bardzo. Ja wiem, że jemu też jest trudno, bo stracił dobre, poukładane życie. Wspólne śniadania to już przeszłość, a to był nasz ulubiony rytuał. Poranki i wieczory, z małymi wyjątkami, spędzam u ojca. Muszę u niego być przed ósmą, niezależnie od tego, czy są opiekunki, bo on się wtedy budzi. I koło 22–23 muszę położyć tatę spać. Ale to jest moja dola, nie mojego partnera. Nie chcę go tym obciążać. Czasem jadę do jego rodziców, w piękne poniemieckie krajobrazy Dolnego Śląska, zupełnie jak z baśni. Ten pejzaż niezmiennie kojarzy mi się z naszym wspólnym życiem i daje mi siłę. 

Jak powstał Młodszy Brat?

Zaczęło się od napisania tego SMS-a do znajomych, że jestem koordynatorem opieki swoich rodziców. Zrozumiałem, że taka usługa naprawdę mogłaby załatwić część moich problemów. Trafiłem też na wywiad z profesorem geriatrii Tomaszem Grodzickim, który mówi, że koordynator opieki geriatrycznej potrzebny jest na już. W każdym podręczniku do geriatrii znajdowałem opinie, że w starości najważniejsza jest skoordynowana opieka. Dla geriatry, który nie wie, co się dzieje z pacjentem po tym, jak wychodzi z jego gabinetu, to jest dramat. Bo co z tego, że on dobierze leki, jeżeli ta osoba może ich nie brać albo je pomylić, co z tego, że wypisze skierowanie na badanie, jeśli pacjent o tym zapomni. Dorosłe dzieci zwykle nie wiedzą, co ich rodzice zażywają, do jakich specjalistów chodzą, czy stosują się do zaleceń. A to wszystko jest ważne, by poprawić jakość życia starego człowieka. 

Chodziłem pieszo po Warszawie, jeździłem samochodem i wymyślałem tę usługę kawałek po kawałku. Zastanawiałem się, ile godzin koordynator powinien poświęcać tygodniowo podopiecznemu, jak będziemy rozwiązywać problemy z RODO, etc. Przeczytałem całą dostępną literaturę o zarządzaniu i organizacji opieki zdrowotnej. I zacząłem się oswajać z myślą, że odejdę z muzeum. Pamiętam, jak rozmawiałem z kolegą dziennikarzem i on mnie tak podpuszczał: „Ale przecież nie jesteś ani lekarzem, ani fizjoterapeutą. Na co ty się porywasz?”. „Człowieku, ja nie zamierzam być lekarzem. Dla rodziny, która mnie zatrudnia, będę takim młodszym bratem. Nie mam dzieci i mogę się tym zajmować. Siedzę przy komputerze, dzwonię, jeżdżę, załatwiam. I właśnie ważny jest ten punkt widzenia członka rodziny, a nie lekarza”. I wtedy pomyślałem, że tak nazwę tę firmę – Młodszy Brat. 

Wyczytałam na twojej stronie, że zanim założyłeś Młodszego Brata, wyruszyłeś do Ameryki, żeby nauczyć się fachu.

Jak już przekopałem cały polski internet, zacząłem szukać publikacji po angielsku. I nagle wyskakuje mi: geriatric care managment (GCM) – organizacje, stowarzyszenia, mnóstwo tego. I amerykański National Institute of Aging [Narodowy Instytut Starzenia się – red.]. I czytam, czym jest GCM. Najprostsza definicja to: profesjonalny członek rodziny, czyli zawodowy członek rodziny – professional relative. Aż podskoczyłem: to dokładnie to, co ja wymyśliłem – Młodszy Brat. Potrzeba jest matką wynalazków. To była moja prywatna potrzeba, ale będę to robił dla siebie i dla kogoś. Muszę z czegoś żyć. Mam już zasoby i kompetencje. Nauczyłem się procedur, całego tego slalomu przez NFZ, przez prywatną ochronę zdrowia, mam doświadczenie i kontakty. Lubię ludzi. Mogę to robić dla innych, którzy się na tym nie znają, nie mają czasu ani predyspozycji. 

I poszedłeś do szkoły.

W Ameryce od ponad 40 lat istnieją na uniwersytetach rozmaite aging studies. Zarządzanie opieką geriatryczną wymyślono, by opóźnić moment oddawania rodziców do domów opieki. W Stanach to kiedyś była powszechna praktyka. A pojawiła się grupa ludzi, którzy tak nie chcieli. Zależało im, żeby seniorzy mieszkali we własnych domach jak najdłużej. I ta usługa powstała właśnie z inicjatywy gerontologów związanych z Uniwersytetem Kalifornijskim w Berkeley. A siostra mojego ojca, która teraz też choruje na demencję, od 50 lat mieszka w Berkeley. (śmiech)

Wszechświat ci sprzyjał. 

A w Santa Cruz, czyli bardzo niedaleko, mieszka autorka najważniejszych podręczników z zakresu zarządzania opieką geriatryczną, Cathy Cress – mentorka tego środowiska. Poleciałem do ciotki do Berkeley. Spotkałem się z ludźmi, którzy tworzyli tę usługę w Stanach, zakładali branżowe stowarzyszenia, opracowywali procedury i certyfikaty. Pokazali mi wszystko.

Rodzice się zestarzeli i raptem jesteście na siebie skazani. Nieoczekiwana bliskość. Co to dla ciebie oznacza?

Ta nowa bliskość to nie jest powrót do dzieciństwa. To jest zupełnie coś innego. 

Zamieniliście się rolami.

To zamienianie się rolami to zwodnicza figura. Ludzie myślą, że tak jest, a tak nie jest. Dziś rano, gdy wychodziłem od taty, mówiłem do niego żartem: „Bądź grzeczny, nie rozrabiaj”, a on żartem, a trochę też demencyjnie, mówi do mnie: „Tak jest, tato, rozkaz”. Ale to nie jest to samo. Nawet osoba z chorobą Alzheimera na starość chce zachować poczucie kontroli, bo całe dorosłe życie na to poczucie kontroli pracowała. Stary człowiek nie staje się dzieckiem. Za to my do końca pozostajemy dziećmi dla naszych rodziców, nawet jeżeli zmieniamy im pampersa. 

To jest inny rodzaj bliskości. Ja dopiero teraz mam okres czułości z ojcem. Przytulam go, trzymam za rękę, gdy kładę go spać. Zresztą już wiem, że dla osób z otępieniem dotyk jest bardzo ważny. To jest dla mnie nowe, ale bardzo przyjemne. Ojciec jest dla mnie dobry i kochany, ale często próbuje na mnie odreagowywać swoją frustrację.

A jak jest z mamą?

Z mamą jest trochę inaczej. Od pół roku jest w bardzo głębokiej depresji. Całe bogactwo jej osobowości przestało istnieć, zredukowało się do gołej egzystencji. Trudno mi się w tym odnaleźć. Ona cała jest lękiem. Martwi się o jakieś bzdury. Jak jestem u niej w szpitalu, to pyta uporczywie, czy tata ma ugotowany obiad. „Mamo, tata od pół roku ma codziennie pyszny obiad, czy możesz przestać się tym przejmować? Chodź, pójdziemy na spacer”. Patrzę na nią i myślę: „Mamo, czy ty jeszcze kiedyś będziesz jak kiedyś? Czy to już przepadło?”. Kiedyś mama wychodziła z depresji. Była znowu sobą. Czy teraz znowu będzie? Nie wiem. 

W Młodszym Bracie będziesz szefem czy aktywnym koordynatorem?

Chcę pracować z podopiecznymi, ale muszę też mieć czas na działalność publiczną, popularyzowanie tego zawodu, szerzenie wiedzy. Zgłaszają się do mnie do pracy niesamowici ludzie. Najchętniej wszystkich bym zatrudnił, bo są wspaniali. Dostałem mnóstwo maili, wiadomości na FB, telefonów. Ludzie chcieli podzielić się własnymi historiami z kimś, kto przeżywa to samo, co oni. Na przykład napisał do mnie facet prowadzący dużą firmę, który opiekuje się obojgiem rodziców, że jego żona nie mogła sobie z tą sytuacją poradzić i odeszła od niego, zabierając dzieci. Ta historia ma happy end – ten mężczyzna poznał fajną Ukrainkę, też opiekunkę, i są szczęśliwą parą. Ale zazwyczaj jest na odwrót, to faceci porzucają swoje partnerki. W przyszłości chciałbym popracować nad tym, by usługa koordynatora opieki geriatrycznej weszła do pakietu usług publicznych.

Podobno sztuka miała wpływ na to, co teraz robisz.

Oczywiście. Przez całe moje życie zawodowe byłem blisko artystów. Z jednej strony trochę się ich boisz, bo przychodzą do ciebie, chcą cię wciągnąć w swoją wizję i są w tym bezkompromisowi, a z drugiej strony właśnie tą bezkompromisowością ci imponują. Widzisz, że idą swoją ścieżką i jak im nie wychodzi, to im bardzo nie wychodzi, jak są na aucie, to są bardzo na aucie, nie mają nic, musisz im kupować papierosy, zapożyczają się, by zrealizować swój projekt. Zazdrościłem im. Myślałem: „Nie umiem tak. Jestem urzędnikiem sztuki na posadzie państwowej, nie umiem ryzykować tak jak oni”. Pracując w muzeum, aktywnie uczestniczyłem w programie edukacyjnym, oprowadzałem po wystawach. Zawsze mówiłem: „Inspirujcie się artystami. Patrzcie, jacy są odważni, zdeterminowani. Mają swoją wizję i są w stanie zapłacić wysoką cenę za jej realizację”. Wreszcie sam o sobie tak pomyślałem: „To jest ten moment, kiedy ja też powinienem spróbować”. Wiem, że to się może nie udać. Mam trudno, bo mam chorych rodziców, bo rozstałem się z ukochaną pracą, ale w gruncie rzeczy pierwszy raz w życiu stoję tylko na własnych nogach. Kto nie ryzykuje, ten nie jedzie. Jak nie teraz, to kiedy?

Rozmowa z Marcelem Andino Velezem ukazała się w „Urodzie Życia” 7/2019

Wideo

Byli małżeństwem przez 3 lata. Oto historia miłości Agnieszki i Piotra Woźniak-Staraków

Polecamy

Top

Magazyn VIVA!

Bieżący numer

„Mama przy stole jest szczęśliwa”, mówią o MAGDZIE GESSLER jej dzieci – LARA GESSLER i TADEUSZ MULLER. „Ta tęsknota jest jeszcze gorsza niż na początku…”, wyznaje MAGDALENA ADAMOWICZ, żona tragicznie zmarłego prezydenta Gdańska PAWŁA ADAMOWICZA. OLGA TOKARCZUK, noblistka z dredami. RAFAŁ i GRZEGORZ ZAWIERUCHA. Aktor i uczestnik „MasterChef” – na czym polega siła braci? EWA PACUŁA i NICOLE SALETA - jak nieuleczalna choroba determinuje ich życie.