O stanie zdrowia 16-latka opowiedzieli nam też jego mama i siostrzenica

Krystyna Pytlakowska 25 stycznia 2020 15:15

Sam od lat cierpi na nieuleczalną chorobę Leśniewskiego-Crohna oraz zespół Cushinga, ale i tak pomaga innym. Łukasz Berezak kwestował w tym roku podczas WOŚP zaledwie kilka godzin, a i tak uzbierał pokaźną sumę. Niestety, stan zdrowia 16-latka w ogóle się nie poprawia. Mieszkaniec Szczecina ma coraz większe problemy z kośćmi, sercem i nerkami… O gasnącej nadziei, szczegółach leczenia i wsparciu bliskich Łukasz Berezak opowiedział Krystynie Pytlakowskiej. Dla VIVY.pl zgodziły porozmawiać się także mama i siostrzenica chłopca.

Łukasz Berezak o chorobach, WOŚP i poddaniu się w walce

- Podobno chcesz zrezygnować z kwestowania dla WOŚP?

Jeżeli zdrowie postawi mnie pod ścianą, nie będę miał innego wyjścia i będę musiał zrezygnować. Ale mam nadzieję, że do tego nie dojdzie.

- Myślisz, że odzyskasz zdrowie w ciągu następnego roku?

Raczej nie, ale mam nadzieję, że będę w stanie wyjść z domu na kilkanaście godzin i kwestować z Julką, moją siostrzenicą, która zadeklarowała, że będzie mi towarzyszyć. Ma pięć lat i też chciałaby pomagać chorym dzieciom.

- Ty, Łukasz, pomagasz, ale Tobie nikt pomóc nie umie. To smutne.

Diagnoza została już postawiona i zmienić jej nie można. Jeżeli ktoś chciałby mi pomóc, nie będzie w stanie.

- Ale ludzie z chorobą Leśniowskiego-Crohna żyją w miarę normalnie i nie cierpią tak jak Ty.

To prawda. Napisały do mnie dwie panie, że też są chore na tą chorobę, ale ich choroba się zaleczyła, ucichła. U mnie jednak, oprócz Leśniowskiego-Crohna, jest jeszcze mnóstwo innych schorzeń, jak kamica nerkowa, chore serce, chore kości. Wszystko się posypało.

- Dlatego, że nie wchłaniasz potrzebnych do życia i rozwoju elementów?

Tak, i dodatkowo jeszcze jestem pozbawiony odporności, więc wszystko się nasila.

- Ale cały czas nie tracisz ducha i wierzysz, że będzie dobrze.

Ta wiara już we mnie wygasła, nie zostało jej nawet 0,01 procenta. Od dłuższego czasu otacza mnie ból, z którym zmagam się tak, że nie mogę normalnie funkcjonować. Całymi dniami leżę w łóżku, ciągle mam różne bóle i nie mogę im zaradzić. Poddałem się więc. Wiem, że przegrałem.

- Nie wolno Ci tak mówić, ani tym bardziej myśleć.

Wszyscy mi mówią, że nie wolno, ale ja musiałem to powiedzieć. Gdy czuję, że przegrywam, nie mogę tego zatajać. Po prostu nie umiem.

- Twoja siostrzenica Julka błaga Cię jednak, żebyś nie upadał na duchu.

Mówi, że nie może się doczekać, kiedy będę mógł z nią chodzić na place zabaw, biegać, grać w piłkę...

- Odstawiłeś kortyzol ?

Nie całkiem. Przyjmuję jeszcze bardzo malutką dawkę. Gdybym odstawił sterydy całkowicie, skończyłoby się to pewnie wielką klęską.

- Ale podobno urosłeś. Może dzięki temu, że bierzesz mniej sterydów.

Urosłem osiem centymetrów. Dla mnie to bardzo dużo i to mnie cieszy. Ale boli nadal. Ból czasem nawet mnie budzi.

- A jednak starasz się żyć normalnie, uczysz się, piszesz wiersze...

Robię to, kiedy mnie boli trochę mniej. Teraz zajmuję się leżeniem w łóżku, bo nie mam na nic siły. A gdy już wyjdę z tego łóżka, staram się wypełniać czas spotkaniami z moimi przyjaciółmi. Zwłaszcza z dwoma, którzy też mieszkają w Szczecinie i bardzo mnie wspierają. Inne znajomości są tylko internetowe. Czasami, leżąc w łóżku, rozmawiam z ludźmi przez słuchawki bezprzewodowe, na które udało mi się uzbierać pieniądze. Niestety, nie mogę pisać w komputerze, ani na papierze, bo po prostu choroba mi na to nie pozwala.

- Może za chwilę będziesz mógł Julce dyktować swoje wiersze.

Tak, gdy trochę podrośnie. I te wiersze będziemy pisać razem.

- Ile udało Ci się w tym roku zebrać na Orkiestrę?

Ponad sześć tysięcy złotych. A kwestowałem zaledwie dwie lub trzy godziny. Było bardzo zimno i pogoda przeszkodziła mi w zbieraniu. Ale ja nie szedłem w tym roku na rekord. Byłem tam, żeby spełnić swoje marzenie i obietnicę. Pomaganie tkwi we mnie. Staram się pomagać każdemu, gdy tylko mogę.

- Masz prawie 17 lat, może powinieneś się zakochać?

Ciociu, żartujesz? Żeby się zakochać, muszę najpierw wyjść z domu. A na to, póki co, się nie zanosi.

- Ale zobaczysz, że miłość pomaga na wszystko.

Rozmowa Krystyny Pytlakowskiej z Julką, siostrzenicą Łukasza

- Za co kochasz swojego wujka?

Kocham go, bo jest bardzo dobry i pomaga dzieciom, a to jest najważniejsze w życiu. Gdy w zeszłym roku zapytał, czy chciałabym z nim kwestować, zgodziłam się. Za rok też pójdę z Łukaszem zbierać pieniążki na WOŚP.

- Może wybierze się z Wami też Twój mały braciszek, Konrad?

Jest jeszcze malutki, dopiero niedawno się urodził. Ale już go bardzo kocham i modlę się, żeby wujek Łukasz wyzdrowiał i żeby mógł się bawić ze mną i z Konradem. Bardzo wierzę, że Pan Bóg wysłucha moich próśb.

Rozmowa Krystyny Pytlakowskiej z Izą Berezak, mamą Łukasza i babcią Julki

- Tegoroczna Orkiestra kosztowała Was bardzo dużo wysiłku.

Tak, ale Łukasz bardzo chciał brać w niej udział. Bardzo chciał zobaczyć, jak to jest w Warszawie, a ja staram się spełniać jego pragnienia, jeżeli to tylko możliwe. Łukasz cały czas się źle czuje. Na szczęście dostał lekarstwa i całą drogę do stolicy przespał. W Warszawie wyszukałam mieszkanie blisko Placu Bankowego i wynajęłam je na kilka dni. Łukasz nie musiał więc daleko chodzić. Rozumiem, że bardzo chce pomagać innym, ale zawsze mu powtarzam, że najpierw jego zdrowie, a dopiero potem reszta. Kiedy wreszcie po kweście wróciliśmy do domu, bardzo to odchorował. Właściwie do dziś jeszcze nie doszedł do siebie - oboje mamy zapalenie oskrzeli.

- Jaki jest sens w tym, żeby pozwalać na to kwestowanie?

Wielki sens, bo Łukasz ma pomaganie we krwi i jemu to sprawia ogromną radość. Zawsze powtarza, że woli dawać, niż brać. I cieszy się, gdy widzi uśmiech na twarzy chorego dziecka. Zresztą nam ludzie też pomagają. Więc, tak jakby, spłacamy nasz dług. Dopóki Łukasz będzie chory, zawsze będziemy potrzebować pomocy.

- A Ty opiekujesz się nim całą dobę. Bez Ciebie by zginął, jak sam powiedział.

Cały czas muszę czuwać, nie mogę Łukasza zostawić samego. On wymaga stałej opieki, bo ma problemy z sercem, dostaje specjalne beta-blokery. Ale kiedy nadchodzi atak bólu i w dodatku w pomieszczeniu jest duszno, to jego serce zwalnia i wtedy mdleje. Nauczyliśmy się pobudzać jego serduszko masażami, po których wraca normalny rytm.

- I nie ma żadnego światełka w tunelu?

Nie wiem. W chorobie Crohna Łukasz wykorzystał wszystko, co tylko było możliwe. Ludzie dobrej woli piszą do mnie różne rady, większość z podpowiadanych nam metod już wykorzystaliśmy. Ale niestety, bez skutku. A nawet było jeszcze gorzej.

- Sterydy powodują też nadwagę, która niszczy serce Łukasza.

To prawda, ale nie jestem władna cokolwiek zrobić. Łukasz bardzo mało je. To nie jest tak, jak sądzi wiele osób, że on objada się słodyczami i węglowodanami. Łukasz naprawdę ma ścisłą dietę i jest pod opieką ośmiu czy dziewięciu specjalistów. Każdy chce mu jakoś ulżyć i mam nadzieję, że w końcu to się stanie, że będzie lepiej. Łukasz żyje już 16 lat z bólem, ale jest przy tym bardzo pogodny. Czasem tylko trochę przygaśnie, jak dzisiaj. Ja go jednak rozumiem. Gdy kogoś coś bardzo boli, jest zły na cały świat. Ale nawet gdy cierpi, znajduje pocieszenie, gdy przychodzą do niego Julka i Konrad. Zaglądają tu też jego przyjaciele. On potrafi się wtedy uśmiechać. A podczas kwesty, mimo że bardzo cierpiał, każdemu dziękował uśmiechem. Ludzie pytali, czy mogą mu przybić żółwia, albo czy mogą sobie zrobić z nim selfie, a on nikomu nie odmówił. Poza tym myślę, że Łukasz kwestuje również dlatego, że my też skorzystaliśmy ze sprzętu kupionego przez Orkiestrę i korzystamy nadal. Z tomografów, USG... Na tych urządzeniach są wszędzie poprzyklejane serduszka.

- Bolą Was jednak złe posty napisane mową nienawiści. Na przykład, że się dorabiacie na chorobie Łukasza.

My się na niczym nie dorabiamy. Wydajemy tysiące złotych na leczenie. To co zostało uzbierane przy pomocy TVN, jest takim żelaznym funduszem na lekarstwa i tylko wtedy z niego korzystamy, gdy musimy te leki kupować. Pieniędzy jednak ubywa, a my cały czas ich potrzebujemy. Do leczenia każdej choroby potrzebne są środki, a zwłaszcza choroby tak ciężkiej i przewlekłej.

- A jak Ty znosisz to wszystko?

Bardzo ciężko, zwłaszcza gdy pomyślę, że mój syn, jak każdy 16-latek chciałby wziąć plecak, iść w góry, pobiegać z kolegami, pojeździć na rowerze, czy pójść na dyskotekę. Staram się nie myśleć o tym, że go to wszystko omija, bo dostaję wtedy doła psychicznego. Ale jestem pełna podziwu dla mojego dziecka, które bardzo chciało uczestniczyć np w sprzątaniu świata. Ogromnie obchodzi go ekologia. On się przejmuje pożarami w Australii i tym, że umierają tam zwierzęta. O sobie nie myśli. Ja wiem, że Łukasz czuje wszystko inaczej, o wiele głębiej niż ludzie zdrowi. I ma taką empatię, jakby to on cierpiał z tymi australijskimi koalami. I tak samo rozumie inne chore dzieci. To się już na pewno w nim nie zmieni.

Rozmawiała:

KRYSTYNA PYTLAKOWSKA 

Jeżeli chcesz pomóc Łukaszowi, przekaż mu dowolną sumę pieniędzy lub przekaż 1%:

Łukasz Berezak

77 1020 4795 0000 9702 0281 8656

Wpłać 1% podatku na leczenie Łukasza

KRS 0000120305 Z dopiskiem Łukasz Berezak

Bliscy 16-latka bardzo dziękują w jego imieniu za każdą, nawet najmniejszą wpłatę

1/4
Łukasz Berezak, Viva! lipiec 2017
Copyright @Szymon Szcześniak/LAF AM
1/4

 Łukasz Berezak, Viva! lipiec 2017

2/4
Łukasz Berezak z rodziną
Copyright @Screen z wideo VIVA.pl
2/4

 Łukasz Berezak z rodziną podczas sesji dla VIVY!

3/4
Łukasz Berezak, Viva! lipiec 2017
Copyright @Szymon Szcześniak/LAF AM
3/4

 Łukasz Berezak, Viva! lipiec 2017

4/4
Łukasz Berezak, VIVA! lipiec 2017
Copyright @Szymon Szcześniak/LAF AM
4/4

 Łukasz Berezak, Viva! lipiec 2017

Wideo

Polska nie mogła wygrać Eurowizji Junior trzeci raz? Sara James odpowiada na słowa Jacka Kurskiego

Polecamy

Magazyn VIVA!

Bieżący numer

IRENA SANTOR mówi: „Cóż jest piękniejszego, niż żyć, istnieć? Interesuje mnie jutro, odkąd zachorowałam na raka...”. MAGDA i JASIEK MELA – Był najmłodszym zdobywcą bieguna, pomimo utraty ręki i nogi. Co dziś najbardziej w nim ceni jego żona Magda? ANNE APPLEBAUM, słynna dziennikarka, laureatka Pulitzera, o odwadze Polaków, domu w Chobielinie i wolności. PIOTR JACOŃ o córce Wiktorii i tym, jak to jest być rodzicem dziecka transpłciowego oraz budowaniu rodzinnych relacji na nowo.