TYLKO U NAS!

Magdalena Piekorz: „Z bólu wykrzywiało mi twarz, wyłam po nocach”

Reżyserka opowiedziała o walce z chorobą

Beata Nowicka 14 kwietnia 2019 18:05
Magdalena Piekorz
Fot. Piotr Dłubak/materiały prasowe

Świetna, utalentowana reżyserka, kipiąca życiem młoda kobieta, którą los wystawił na wyjątkową próbę. Magdalena Piekorz po trzech latach nieobecności wróciła do życia. Po swoich 40 urodzinach, praktycznie w dwa tygodnie, ze zdrowej, choć zmęczonej młodej kobiety stała się wrakiem człowieka. Choroba dosłownie zmiotła ją z zawodowego i towarzyskiego życia. Najtragiczniejsze w tym wszystkim był... brak trafnej diagnozy. Magda wyła z bólu, miała wrażenie, że ból zżera ją od środa, a lekarze byli bezradni, nie potrafili jej pomóc, bo nie wiedzieli co jej jest. We wstrząsającej rozmowie z Beatą Nowicką opowiedziała o swojej niezwyklej walce o powrót do zdrowia.

Przeczytałam „Nieobecność”, książkę, którą napisałaś z Ewą Kopsik, pisarką, koleżanką, która przez wiele miesięcy była świadkiem Twojej choroby, i … jestem wstrząśnięta. Kiedy piszesz: „Płaczę nad sobą, słabą, wyniszczoną, tak niesprawiedliwie potraktowaną przez los”, sama czuję się jak w pułapce, z której nie ma ucieczki.…Najprościej będzie jak zaczniemy od początku. Jest końcówka 2015 roku.

Dla mnie bardzo trudny czas, zrobiłam „Zbliżenia”, film, który nie został tak dobrze przyjęty, jak mogłam oczekiwać po pierwszych pokazach. Byłam niewiarygodnie zmęczona, mój organizm był wyczerpany. Już na Festiwalu Filmowym w Gdyni fatalnie się czułam. Nie wiedziałam w ogóle co się dzieje, nie mogłam się dobudzić.

Chwilę później, 2 października świętowałaś 40 urodziny.

I wtedy powiedziałam sobie: „Dobra, zaczynam nowy etap, uporządkuję w końcu moje życie osobiste. Będę więcej odpoczywać”. I faktycznie, wkrótce potem musiałam zająć się sobą, tylko w kompletnie innym wymiarze, niż to sobie zaplanowałam.

Praktycznie w dwa tygodnie ze zdrowej, choć zmęczonej młodej kobiety stałaś się...

... własnym cieniem. Zaczęło się od potwornego bólu głowy, oczodołów, a wkrótce całej prawej strony twarzy. Do tego doszedł przedziwny katar. Lało mi się z nosa strumieniami, nigdy wcześniej czegoś takiego nie miałam. Myślałam, że to przeziębienie, ostra infekcja albo grypa, ale mimo różnych leków objawy się nasilały. Zaczęłam wędrówkę po lekarzach, po szpitalach, robiono mi kolejne badania, z których nic nie wynikało. Nikt nie wiedział, co tak naprawdę mi jest.

Żaden lekarz nie potrafił postawić Ci sensownej diagnozy?

Wręcz przeciwnie, każdy wypowiadał swoje zdanie: że mam silną alergię, że „siadł mi” system immunologiczny, że to psychosomatyczne... Reakcje ludzi, którzy byli wokół mnie, na początku też były ostrożne. Wszyscy powtarzali, żebym nie przesadzała i wzięła się w garść.

Bo najprościej.

Ja oczywiście próbowałam wziąć się w garść, ale pierwsza, druga, trzecia próba podźwignięcia się kompletnie nie dawała rezultatu. Mówiłam sobie: będzie dobrze, ale czułam się coraz gorzej. W końcu zrozumiałam, że dzieje się ze mną coś złego. Najpierw trafiłam na neurologię, ale w badaniach nic nie wyszło. Potem na laryngologię, w końcu na oddział chorób autoimmunologicznych. Wszędzie leżałam po kilka tygodni. Przebadano mnie pod kątem: nowotworu, stwardnienia rozsianego, reumatoidalnego zapalenia stawów i kilku innych chorób.

„Badania niczego nie wykazały, więc co robić z takim pacjentem?”- piszesz w „Nieobecności”.

Najgorsze było to, że nikt mi nie wierzył! Nawet znajome lekarki przywoływały mnie do porządku: „Magda, przecież masz dobre wyniki!”. Faktycznie, zrobiono mi dwa podstawowe testy na boreliozę: Elisę i Western-Blot, i wyniki były ujemne. Dopiero później dowiedziałam się, że te badania nie są miarodajne, że sprawdzają się głównie w przypadku „świeżej” boreliozy. W moim organizmie choroba rozwijała się dziesięć lat. Bakterie przeniknęły z krwi w głąb tkanek, do mięśni i stawów, wszystko dewastując. Organizm nie wytwarzał przeciwciał, które oznaczane są podczas testu Western Blot. Po prostu przestał się bronić.

„Ludzie nie wierzą w to, co niewidzialne, nieznane, domniemane” - kolejny, trafny cytat.

Jeśli nie masz dowodów na chorobę, ludzie w nią nie wierzą. Lekarze też nie wierzyli w to, co mówię. A przecież było widać, że źle wyglądam, źle się czuję... Z bólu wykrzywiało mi twarz, wyłam po nocach, a w odpowiedzi dostawałam zwykłe leki przeciwbólowe. Kiedy już po wyjściu ze szpitala trafiłam do Poradni Leczenia Bólu okazało się, że dostawałam leki z innej grupy niż te, jakie powinno się podawać przy tak silnych, neuropatycznych bólach.

„Podobno w nocy wyje pani do księżyca”- w książce lekarz pyta Twoją bohaterkę. Nawet nie będę próbowała wyobrażać sobie, jak się wtedy czułaś.

Czułam się bezsilna. Zdecydowałam się na operację zatok, do której - jak się potem okazało - nie było podstaw. Stan zapalny śluzówki wynikał z tego, że atakowały ją bakterie. Po operacji wróciłam do domu i to było rok po tym jak zaczęły się te straszne objawy. Symbolicznie, przed moimi kolejnymi urodzinami. Na imprezie urodzinowej pomyślałam sobie: „No dobrze, może teraz wszystko się zmieni?”. Niestety, minęły dwa tygodnie, nos się goił, ale ja zaczęłam odczuwać bóle w całym ciele: w nogach, rękach, plecach. Najpierw prawa strona, co jest zresztą charakterystyczne dla boreliozy, że atakuje jedną stronę ciała - potem ból się rozprzestrzeniał. Atakowało mi nie tylko stawy, mięśnie, ale też nerwy. Teraz już wiem, że miałam też neuroboreliozę. Zaatakowany został centralny układ nerwowy, co objawiało się drżeniem rąk, nadpobudliwością i bólami neuropatycznymi. Poza tym wyglądałam normalnie, choroby - mówiąc potocznie „ nie było widać”. W takiej sytuacji każdy może ci powiedzieć, że ty ją sobie po prostu wmawiasz.

 Co człowieka doprowadza do rozpaczy. Bo jak masz udowodnić, że ty NAPRAWDĘ cierpisz?

Ciągle słyszałam: „Proszę opisać ten ból”. Kiedy mówiłam: „Boli mnie tak, jakby coś mnie zżerało od środka” natychmiast wysyłano mnie na wizytę do psychiatry, no bo jak „normalnego” człowieka może coś zżerać?!

Może. Potworny Ból.

Lekarz, który wyprowadził mnie z tego koszmaru, powiedział, że to jest bardzo właściwe określenie, bo bakterie Borelli uszkadzają kolagen i osłonki mielinowe wokół nerwów, więc naprawdę możesz mieć wrażenie, jakby cię coś zjadało. Ja w ogóle nie czułam swojego ciała. Wczoraj przyjechałam do Mamy Katowic, poszłyśmy na spacer z psem i mówię do mamy: „Nie mogę uwierzyć, że w zeszłym roku, dokładnie o tej porze, było mi trudno przejść dookoła domu. Zrobić jedną rundkę!”. Ciało odmawiało mi posłuszeństwa. Wszystko mnie bolało, każdy krok był dla mnie problemem.

„Wszystko co przeżywam, wydaje mi się nierealne i absurdalne, jak z powieści Kafki”.

Przez długi czas mieszkałam z moim byłym partnerem, który widział co się dzieje, i stopniowo dojrzewał ze mną do tego, że prawdopodobnie mam tę boreliozę, mimo że wszystko temu przeczy. Moja Mama przeżywała ten koszmar razem z nami. Kiedy przyjeżdżała do mnie starała się uśmiechać i mnie pocieszać, ale widziałam, że boi się tak samo jak ja, i że jest równie bezradna. Natomiast w szpitalach czułam się tak, jakbym żyła w zamkniętym świecie, za szklaną szybą, gdzie ludzie mnie widzą ale jest ta bariera, której nie da się w żaden sposób przekroczyć. W którymś momencie zrozumiałam, że nikogo nie przekonam. Że muszę wsłuchać się w siebie i sama znaleźć sposób czy metodę, dzięki której wyjdę z tego piekła.

W końcu zrobiono Ci specjalistyczne badanie na boreliozę

Badanie LTT, które w Polsce robi się wyłącznie w prywatnych laboratoriach, ale krew do analizy jest wysyłana do Berlina. To jest specjalistyczne badanie, które określa czy i jaki rodzaj boreliozy masz, bo nie wiem czy wiesz, ale tych odmian jest mnóstwo.

Nie wiedziałam.

Okazało się, że mam nie tylko boreliozę, ale jeszcze bartonellozę, chlamydię pneumonię, yersinię. Prawdopodobnie „mój” kleszcz był zarażony, zmutowany i totalnie spustoszył mi organizm. Dlatego - tak to sobie próbuję tłumaczyć - lekarzom nic się nie zgadzało. Najpierw bolała mnie ręka, nazywałam to syndromem palącej ręki, bo prawa dłoń, jej wewnętrzna część tak mnie potwornie paliła, jakby ktoś przykładał do niej rozżarzone żelazko. Potem miałam te same bóle w plecach, stopach, do tego mrowienie, drętwienie, cierpnięcie. Trzęsły mi się dłonie, nie byłam w stanie niczego w nich utrzymać. Miałam mioklonie, mimowolne skurcze ciała, które dopadały mnie w nocy, kiedy leżałam w łóżku.

Uderzyła mnie Twoja samotność w tej chorobie. Piszesz: „Cierpienie może mieć świadków, ale nie ma współodczuwających”.

Ktoś, kto nie cierpiał na tę chorobę, nie jest w stanie do końca jej zrozumieć z jednego powodu. Dopóki byłam zdrowa nigdy bym nie podejrzewała, że może istnieć tego typu ból. Ponieważ ten ból jest tak trudny do opisania. Uważam, że istnieje wspólnota chorych na boreliozę, bo tych ludzi jest niestety mnóstwo, kleszcze są agresywne, zmutowane. Objawy mogą być przeróżne, mogą symulować różne choroby, łatwo to pomylić ze stwardnieniem rozsianym czy parkinsonem. Niestety gros lekarzy, którzy specjalizują się w chorobach zakaźnych opiera się na badaniach z lat 80, kiedy borelioza została określona jako „lekka choroba stawów”.

„Przyjaciel ulotnili się jak kamfora”- kolejny, bardzo życiowy niestety cytat z „Nieobecności”.

Choroba jest jak papierek lakmusowy. Ludzie boją się osób chorych, nie wiedzą jak na nich reagować, oczywiście nie wszyscy. To była fala. Część osób, po których spodziewałam się jakiejś pomocy, nie zareagowali, odsunęli się. Ale pojawili się inni, często pomoc przychodziła ze strony, z której kompletnie nie oczekiwałam, od kolegów z branży, których słabo znałam. Nagle ktoś się odzywał: „Słuchaj, słyszałam, że jesteś chora, może w czymś ci pomóc, gdzieś cię zawieść?. Mam przyjaciółkę, która mnie regularnie woziła na kroplówki, czy przywoziła do mnie pielęgniarki, bo był czas, kiedy nie byłam w stanie się ruszyć. Byli też tacy, którzy zamilkli. Nie mam żalu, czy pretensji. Wiem, że taki jest mechanizm.

Choroba jest też sprawdzianem dla miłości.

Tak, ale to bardzo trudny temat, bo osoba, która jest przy tobie, razem z tobą choruje. To jest bycie razem 24 godziny na dobę. Wtedy każdemu zmienia się życie. Nie chcę demonizować boreliozy, ale wydaje mi się, że to jedna z cięższych, przewlekłych chorób, która ubezwłasnowalnia – tak chorego, jak i jego bliskich. Tutaj sama terapia – antybiotykowa czy alternatywna sprawia, że człowiek cierpi.

Kiedy dowiedziałaś się w końcu, że masz tę boreliozę...

… pomyślałam: „Ok, najważniejsze, że wreszcie wiem co mi jest i teraz już tylko będę się z tego leczyć”. Podjęłam się leczenia trzema antybiotykami i wytrzymałam osiem i pół miesiąca.

 Skutki były dramatyczne.

W moim przypadku antybiotyki nie zadziałały. Potem, przez trzynaście miesięcy musiałam być na odtruwających, bardzo kosztownych kroplówkach. Szybko wydałam na leczenie wszystkie oszczędności. Najpierw trafiłam do docenta Tomasza Wielkoszyńskiego, potem do doktora Radosława Bałaja, który sam przez siedem lat leczył się z boreliozy. Do docenta Wielkoszyńskiego bardzo trudno się dostać, chorzy muszą czekać w kolejce wiele miesięcy. Można też wykonać u niego pełną diagnostykę. Pamiętam, że ostatnim podrywem sił zadzwoniłam do jego asystenta i wykrzyczałam jednym tchem, że umieram. Chyba usłyszeli, że to było wołanie o ratunek, bo dosyć szybko mnie przyjęli.

Co sprawiło, że powoli odzyskiwałaś siłę do walki.

W moim przypadku najbardziej zadziałała metoda alternatywna, w którą na początku kompletnie nie wierzyłam. To terapia generatorem plazmowym, czyli falami elektromagnetycznymi. Po kilku miesiącach zaczęłam ruszać ręką, mogłam pisać... Natomiast zarówno w przypadku antybiotyków jak i tej terapii, organizm na początku pozbywa się toksyn, które go zatruwają. Z tego powodu miałam potworne zakwasy, puchły mi mięśnie rąk, nóg, pleców, wymiotowałam po kilkanaście godzin. Nie wszyscy tak źle reagują, ale Ci, którzy mają podobne objawy do moich często wysnuwają błędne wnioski, że terapia nie pomaga, bo człowiek czuje się jeszcze gorzej. Jest takie określenie „kryzys ozdrowieńczy”. Żeby wyzdrowieć, musisz pozbyć się toksyn, przejść detoks. Ludzie z przewlekłą boreliozą czują się czasem tak, jak ci, którzy wychodzą z ciężkiego alkoholizmu czy narkomanii. Przez pewien czas są na odtruciu.

A to „tylko” zainfekowany kleszcz. To, co przeżyłaś przez te trzy lata było lekcją pokory?

Ogromną! Testem czy jestem silna psychicznie, na ile jestem w stanie zapanować nad swoimi emocjami, strachem Różnie bywało. Lepiej, gorzej. Czasem po prostu źle. Taka sinusoida. Byłam bezradna z powodu niewiedzy i tego, że nikt mnie nie chce wysłuchać. Do pewnego momentu nie wiedziałam co robić.

Ksiądz Tischner, kiedy już nie mógł mówić, kontaktował się z ludźmi pisząc na kartkach. Zapytany kilka dni przed śmiercią czy cierpienie uszlachetnia, napisał drukowanymi literami, „nie uszlachetnia!”.

Nie uszlachetnia, bo cierpienie jest czymś złym, rodzi agresję, złość, żal. Wydobywa z człowieka najciemniejszą stronę, najgorsze rzeczy. Mówi się, że strach zabija duszę. Ale czasami ten strach jest silniejszy niż wszystko. Jednego dnia jesteś zdrowa, drugiego nie potrafisz stanąć na nogi. Przez pewien czas w ogóle nie myślałam o pracy, myśl, że z tego wyjdę była rozważana przeze mnie w kategorii cudu.

W którym momencie pomyślałaś, że możesz wrócić do normalnego życia?

Kiedy zaczęłam czuć się mocniejsza po kroplówkach. Pierwsze dwie terapie generatorem zniosłam fatalnie, nie wytrzymałam 15 minut. Kiedy wróciłam do domu przez dwadzieścia godzin wymiotowałam. Ale po trzeciej kroplówce mój organizm zaczął tolerować terapie, poczułam, że życie na nowo we mnie wstępuje.

Kiedy odrodziłaś się zawodowo?

Mogę powiedzieć, że zaczęłam nowe życie pierwszego września 2018 roku. Dwa lata temu zadzwoniła do mnie dyrektor Alicja Węgorzewska z Opery Kameralnej, żebym wyreżyserowała u niej operę. Pamiętam, że byłam wtedy w dramatycznym stanie, wydukałam tylko, że chciałabym zrobić „Orfeusza i Eurydykę”, ale nie wiem czy to będzie w ogóle możliwe. Drugi był telefon od dyrektora Roberta Dorosławskiego z Teatru im. Adama Mickiewicza w Częstochowie, który zaproponował mi, żebym objęła stanowisko dyrektora artystycznego. Akurat leżałam pod kroplówką kiedy zadzwonił. Udało mi się napisać program artystyczny, wysłać i spośród kilku kandydatów aktorzy wybrali właśnie mnie. To był impuls. 1 września pierwszy raz od trzech lat usiadłam za kierownicą samochodu i sama pojechałam z Katowic do Częstochowy. Z każdym tygodniem było lepiej, choć nadal zdarzają mi się momenty słabości, wciąż miewam bóle nerwu trójdzielnego, muszę być na diecie, nie mogę jeść glutenu, cukru, nabiału. Teraz jest mi trudniej, bo jak zaczęłam żyć, to też poczułam, że chcę żyć pełnią życia, więc od czasu do czasu grzeszę (śmiech). Zrealizowałam dwie premiery: w Częstochowie „Czyż nie dobija się koni ?” i w Warszawie Operę „Orfeusz i Eurydyka. Wkrótce ukaże się moja książka „Nieobecność”. Mam nadzieję, że będzie wskazówką dla tych, którzy czekają na właściwą diagnozę. 

Magdalena Piekorz, książka Nieobecność
Fot. materiały prasowe

Wideo

Te kultowe filmowe kwestie Jerzego Stuhra przeszły do historii! Też je uwielbiasz?

Polecamy

Top

Magazyn VIVA!

Bieżący numer

W wielkanocnym numerze Barbara Kurdej-Szatan z mamą i córką opowiadają o rodzinnych tajemnicach, a Joanna Mazur o tym, jak naprawdę wygląda życie niewidomej sportsmenki!