Jagna Marczułajtis-Walczak, polska snowboardzistka i polityczka, ponad sześć lat temu urodziła trzecie dziecko. I chociaż początkowo młodym rodzicom wydawało się, że wszystko jest w porządku, szybko zorientowali się, że z jego zdrowiem coś jest nie tak. Sportsmenka udzieliła w przeszłości bardzo szczerego wywiadu, a jej słowa poruszają do łez. Mały Andrzej bardzo wiele zmienił w jej życiu... Poznajcie ich niezwykłą historię.
Tekst aktualizowany 15.12.23 r.
Jagna Marczułajtis o opiece nad synem z niepełnosprawnością
Andrzej, synek Jagny Marczułajtis-Walczak, urodził się jako zdrowe dziecko. „Lekarze mówili, że nic złego się nie dzieje. Mnie to uśpiło. Ale kiedy syn skończył pięć miesięcy i nawet nie próbował siadać, to się zaniepokoiłam. Zaczęliśmy chodzić na rehabilitację, okazało się, że ma zaburzenia napięcia mięśniowego. Kiedy mały miał sześć miesięcy, po rezonansie magnetycznym usłyszeliśmy wyrok: wada rozwojowa mózgu, szerokozakrętowość zwana pachygyrią. Trzy czwarte głowy Andrzejka jest zdeformowane, zepsute…”, opowiadała trzy lata temu sportsmenka w poruszającej rozmowie z Super Expressem.
„[...] To był cios. Tak się tym wszystkim załamałam, że miałam ogromną depresję. Całą zimę jeździłam z dzieckiem od lekarza do lekarza. Jeżdżąc, patrzyłam tylko z jakiego mostu zjechać, albo jak to zrobić, żeby się zabić razem z tym dzieckiem, żeby po prostu już nie cierpiał on i ja…”, wyznała Marczułajtis. „To było straszne, czułam się bezsilna. Wiedziałam, że jest bardzo chory, lekarze mi powiedzieli, że to jest nieoperacyjne, nieuleczalne, postępujące. Nie wiedziałam, co robić. Nie widziałam dalszego sensu życia… mojego i jego”, dodała.
Z kolei w 2022 roku w wywiadzie udzielonym Wysokim Obcasom ujawniła, że najtrudniejszy czas na szczęście mają już za sobą. „Najgorzej było przez pierwsze trzy lata życia Kokosa (domownicy nazywają tak Andrzeja – przyp. red.). Nie przespałam wtedy ani jednej nocy. Teraz te noce bywają spokojniejsze, zwykle wstaję do niego dwa, trzy razy. Taka częstotliwość oznacza, że jest dobrze. Bo zwykle wystarczy go przekręcić na drugi bok i spokojnie zasypia. Wcześniej każda noc to był niekończący się, rozrywający serce krzyk dziecka”, mówiła w wywiadzie.
Bywały w życiu sportsmenki momenty, w których nachodziły ją najgorsze myśli. „A jeśli krzywo wjadę pod pociąg albo zjadę ze zbyt niskiego mostu i się nie zabiję, i będziemy jeszcze bardziej chorzy? To co wtedy? Tylko dlatego tego nie zrobiłam”, dodała sportsmenka. Tłumaczyła, że chciała ulżyć wszystkim cierpienia, ale powstrzymała się ze względu na strach przed konsekwencjami, które mogłyby wystąpić, gdyby „plan” się nie powiódł.
CZYTAJ TAKŻE: Syn też pokochał piłkę, córki są dla niego całym światem. Jakub Błaszczykowski o relacji z dziećmi
To nie koniec problemów mamy trójki dzieci. Jagna Marczułajtis-Walczak przeszła ostrą depresję. Pogodzenie się z losem zajęło jej ponad półtora roku. W Super Expressie wyznała, że teraz jest szczęśliwa, i pomimo trudności walczy o swoją rodzinę. „Dwa pierwsze lata życia Kokosa to była dla mnie dramat. Miałam terapię i leczenie farmakologiczne… Dziś nasz syn daje nam dużo miłości, radości, uwielbia spacery, basen, dużo się śmiejemy”, czytaliśmy.
„Po kilku latach bycia w sporcie i w polityce mam grubą skórę, zawsze się znajdą osoby, które będą uważały, że robię to dla popularności. A ja uważam, że popularność zobowiązuje mnie do tego, żeby pokazać innym matkom, że dzieci z niepełnosprawnościami są wśród polityków, gwiazd, ludzi i zamożnych i biednych, wśród takich, którzy na co dzień wydają się szczęśliwi”, mówiła posłanka Koalicji Obywatelskiej.
Jagna Marczułajtis-Walczak o postępach w rehabilitacji
Dolegliwości, z którymi mierzy się syn sportsmenki, niestety sprawiają, że w samopoczuciu i umiejętnościach chłopca nie widać znacznej poprawy. Nawet mimo ogromnej pracy, by tak było. „On ma prawie cztery lata, a rozwój fizyczny jest na etapie czteromiesięcznego dziecka”, mówiła w 2020 roku dla Onetu. Później do objawów doszła padaczka.
„To jest wielka przepaść. Przede wszystkim moje dziecko jest leżące. Nie chodzi, nie siedzi, nie je samodzielnie. Postępy? Kiedyś leżał na łóżku jak kłoda, a dzisiaj potrafi się obracać na prawo i na lewo. Kiedyś jeden obrót zajmował mu pięć minut w jedną i pięć minut w drugą stronę, a teraz robi to niemal z prędkością światła. Przewraca się też na brzuch, podnosi pupę do góry i nie mogę go zostawić samego na łóżku, bo może się z niego sturlać. Ale dla nas to ogromny postęp”, dodawała.
Chłopiec prawdopodobnie nigdy nie będzie w stanie mówić. Z rodzicami porozumiewa się uproszczonym językiem migowym. „Stosujemy makaton – język migowy wykorzystujący gesty i symbole graficzne, niektórych z nich Kokos świadomie już używa, np. symbolu „chcę jeszcze”. Dzięki komunikatorowi wiemy też, że rozróżnia kolory, zna cyfry. Nauczył się także wskazywać dłonią i kręcić głową na „nie”. I teraz kiedy pytam, czy chce iść do przedszkola, ciągle „mówi”: nie – co nas bardzo bawi. A gdy zaproponowałam, że nauczymy się w takim razie również kiwać głową na „tak”, to od razu głośno się zaśmiał i zaprzeczył gestem”, mówiła mama małego Andrzeja na łamach Wysokich Obcasów. Ostatnio na Instagramie pochwaliła się, że jej syn uczy się pisać!
SPRAWDŹ RÓWNIEŻ: Artur Orzech został ojcem przed 60. Szczerze wyznał, jak zmieniły go ślub i ojcostwo
Kobieta była też dumna ze swojej pociechy, gdy udało się jej pierwszy raz w życiu zjechać na nartach. Wszystko dzięki pomocy specjalnego instruktora. „Granice są po to, aby je przekraczać. Mój 4-letni niepełnosprawny syn dziś pierwszy raz na nartach. Da się! Szok i wzruszenie!”, pisała ponad dwa lata temu w sieci i zamieściła kilka wzruszających filmików.
Granice są po to, aby je przekraczać. Mój 4 letni niepełnosprawny syn dziś pierwszy raz na nartach. Da się! Szok i wzruszenie! Dziękujemy #activetherapy #narty #niepełnosprawni pic.twitter.com/TqSiiHICCd
— Jagna Marczułajtis-Walczak (@JagnaMarczulajt) February 2, 2020
Nie ma rzeczy niemożliwych. Mój 4 letni niepełnosprawny syn dzis pierwszy raz w życiu był ze mną na nartach. #narty #niepełnosprawny #activetherapy pic.twitter.com/vnkEX19a4E
— Jagna Marczułajtis-Walczak (@JagnaMarczulajt) February 2, 2020
Jagna Marczułajtis-Walczak zdaje sobie sprawę z tego, że wiele jeszcze przed nią. Wierzy, że z pomocą bliskich i życzliwych osób uda jej się pokonać wszelkie trudności...
Jagna Marczułajtis w Sejmie RP, Warszawa, 09.06.2022 rok
