Monika Zamachowska o diagnozie syna
– Zanim postawiono diagnozę, przeżyłaś pewnie piekło?
Monika: Bardzo źle wspominam czas, kiedy próbowaliśmy się z tatą Tomka dowiedzieć, co tak naprawdę dolega naszemu synkowi. Miałam ciężki poród kleszczowy. Nie możesz tego, synku, pamiętać, ale jako małe dziecko sztywniałeś i traciłeś z nami kontakt.
Myśleliśmy, że masz padaczkę. Pierwsze USG na drugi dzień po twoim urodzeniu wykazało nieduże niedotlenienie mózgu. Od początku więc chodziliśmy z tobą po lekarzach: neonatologach, neurologach, psychologach, psychiatrach.
Tomek: Opowiadałaś, że byłem bardzo cierpliwy i spokojny.
Monika: To prawda. Zbiesiłeś się jednak, gdy kazano nam rozluźniać cię bardzo bolesnymi, międzymięśniowymi uciskami palców. Powiedziano nam, że mamy nie zważać na twój płacz. Postanowiliśmy jednak z twoim tatą, że nie będziemy cię tak męczyli.
Z czasem spróbowaliśmy właściwie wszystkiego: od treningu słuchowego Tomatisa, przez biofeedback, treningi umiejętności społecznych, indywidualną terapię, reedukację…
Tomek: Kiedy miałem już pięć lat, to było jeszcze w Anglii, poszedłem do szkoły. Wtedy poznaliście diagnozę – zespół Aspergera.
Monika Zamachowska o odmienności syna
Monika: Mam wyrzuty sumienia z powodu twojej inności. Matki zawsze żyją w poczuciu winy, że to one czegoś nie dopatrzyły. Właściwie całe moje życie to walka z tym poczuciem. Kiedy poznaliśmy z Jamiem diagnozę, trochę odetchnęliśmy, wiedzieliśmy przynajmniej, jak cię wspierać.
Tomek: I miałem supernauczycielkę, która uczyła mnie przy pomocy obrazków.
Monika: A ty się grzecznie jej podporządkowywałeś. Ale niedługo później postanowiliśmy się przenieść do Polski i znowu musieliśmy udowadniać, że nie jesteś dzieckiem zaniedbanym ani źle wychowanym. Mozolnie więc tłumaczyliśmy, że gdy nie odpowiadasz na pytanie i nie zawsze reagujesz, gdy się do ciebie coś mówi, to dlatego, że masz Aspergera. Można powiedzieć eufemistycznie, że to nie było komfortowe.
– Ale to nic wstydliwego, na zespół Aspergera cierpieli różni wielcy ludzie: Einstein, Newton, de Gaulle.
Tomek: Niby tak, ale ja wymarzyłem sobie na przykład liceum lotnicze i cały czas walczę o dobre oceny w gimnazjum integracyjnym, żeby się tam dostać. Poszliśmy tam z mamą, ale pani wicedyrektor powiedziała, że musiałbym ukrywać mojego Aspergera.
– Bo będą Cię traktować gorzej?
Monika: Na pewno niczego mu nie ułatwią, to szkoła bez żadnego wsparcia psychologicznego dla ucznia.
Tomek: Ale jestem przecież synem pilota. Lotnictwo mam we krwi. Pasjonuję się nim. Może kiedyś dopnę swego.
Monika Zamachowska o powrocie do Polski
– I chcesz uczyć się w Polsce?
Tomek: Najtrudniejsze dla mnie były w Polsce początki. Teraz coraz lepiej się tu czuję. Mieszkam w Warszawie już 11 lat i mówię po polsku bez angielskiego akcentu. Chodzę do szkoły integracyjnej, przedtem byłem w szkole brytyjskiej i w Montessori – prawdziwe nieporozumienie. Będę zdawał więc do zwykłego liceum dla „normalnych”.
– Tak naprawdę czym różnisz się od nieaspergerowców?
Monika: Odpowiem za Tomka. Widzę, jak zachowują się w stosunku do niego dzieci, i myślę, że w przyszłości będzie musiał bardzo wiele zainwestować w relacje z innymi ludźmi. Tomek czasami nie wyczuwa ironii, wszystko bierze dosłownie i bardzo przestrzega praw i reguł.
Trzeba wyznaczać mu bardzo jasne granice. O której wraca do domu, kiedy wynosi śmieci, a kiedy wychodzi z psem. Ma też wciąż dość zasadnicze problemy w nauce. Dziwi mnie, że kilkanaście lat Festiwalu Zaczarowanej Piosenki i wiele innych cudownych inicjatyw integracyjnych nie zmieniło mentalności młodych Polaków, którzy nie rozumieją inności.
Monika Zamachowska o trudach wychowawczych
Tomek: To znaczy, że jestem trudny w wychowaniu?
Monika: Nie, wręcz przeciwnie, jesteś „łatwy w obsłudze”. To twoja siostra Zosia, ze swoją błyskotliwą inteligencją i złośliwością, bywa trudna do zniesienia. Ty potrafisz natomiast zamęczyć człowieka opowieściami na temat swojej przyszłości. Obsesyjnie powtarzasz to samo.
Na początku Zbyszek to ciężko znosił. Na szczęście nauczył się zmieniać temat: „Tomku już mi tę historię opowiadałeś, porozmawiajmy o czym innym…”. I jest dużo
lepiej.
Tomek: Jestem synem Anglika i żołnierza. Prawo i zasady są ważne. Regulamin jest po to, żeby go przestrzegać.
Monika: U nas w łazience do dziś wisi rysunek autorstwa Tomka – basen, malutkie skaczące do wody dziecko i dalej na pół strony regulamin: żadnego biegania, żadnego szkła, tędy chodzimy, tu wchodzimy do basenu etc. Dla Tomka reguły gry są bardzo ważne.
Na przykład kiedy ze Zbyszkiem przechodzimy na skróty przez ulicę Mickiewicza, Tomek robi nam sceny, że jesteśmy nieodpowiedzialni. Życie z tobą, Tomeczku, jest cudowne, ale czasami bywa trudne. Chociaż myślę, że najtrudniejsze już za nami. Byłeś moim pierwszym dzieckiem i zupełnie nie wiedziałam, jak z tobą postępować.
Monika Zamachowska o dzieciach
Tomek: Masz też Zosię.
Monika: Teraz mam Zosię, ale gdy byłeś malutki, jeszcze jej nie miałam. I zupełnie nie wiedziałam, czy masz swój „epizod nieobecności”, czy atak, bo cię coś boli. Zosia jest całkiem inna. Wasz tata mówił o niej: „Zosia cieszy się z tego, że jest na świecie”. A ty martwiłeś się o wszystko. Jak byłeś malutki i wypadł ci z buzi smoczek, tak płakałeś, że nie mogłam cię uspokoić.
Prawdę mówiąc, dopiero moja własna prywatna edukacja na temat Aspergera przyniosła mi spokój. Wcześniej bardzo zamartwiałam się, że będziesz bezradny, zdany tylko na siebie. Dzisiaj wiem, że mogę dać ci szansę na normalne życie. A przede wszystkim, że ty sam możesz sobie ją dać.
Tomek: To, co mama nazywa moim „epizodem nieobecności”, dla mnie jest wyobrażaniem sobie różnych ciekawych rzeczy i sytuacji. Wtedy się wyłączam i myślę tylko o tym, jakby to było, gdyby… Teraz coraz rzadziej mam takie epizody.
– Pamiętam, jak się denerwowałaś, że masz z Tomkiem utrudniony kontakt.
Monika: To było już po przeprowadzce do Polski. Tomek musiał pogodzić życie w dwóch światach, z dwoma gronami przyjaciół i z dwiema mentalnościami.
Tomek: Ale dzisiaj bardziej się czuję Polakiem, chociaż moi koledzy z Anglii bardzo różnią się od tych z Polski.
– Kiedy byłam u Was w Anglii na chrzcinach Zosi, sprawiałeś wrażenie dziecka wyalienowanego, coś tam sobie rysowałeś, nie chciałeś z nikim rozmawiać. Tłumaczyłam to sobie tym, że jesteś onieśmielony tłumem gości w Waszym domu.
Tomek: Z tamtego okresu mam tylko zamglone wspomnienia, chociaż pamięć mam bardzo dobrą. Przypominam sobie, jak krewni mówią mi, że zespół Aspergera będzie mi przechodził, w miarę jak będę rósł.
Pod warunkiem, że nie uzależnię się od dopalaczy, narkotyków, bo wtedy nigdy mi ta choroba nie minie. I przeszedłem już taką próbę. Moja pierwsza dziewczyna paliła papierosy i ja też zapaliłem na koncercie Dawida Kwiatkowskiego w Rzeszowie, a potem bardzo źle się poczułem.
Monika: Tomek opowiada to jako historię martyrologiczną. W jeden wieczór przeżył to, co przeżywa człowiek, który się stoczył, a potem podniósł się z dna…
– Myślisz o sobie, że jesteś inny?
Tomek: Fizycznie rozwijam się jak inni. Gdy chodziłem do szkoły brytyjskiej w Warszawie,
opiekowałem się kolegą z rozszczepieniem kręgosłupa i wodogłowiem. Grałem z nim w gry planszowe i bardzo go lubiłem, ale myślałem sobie wtedy: To on jest naprawdę chory, a nie ja.
Monika: Najfajniejsze jest to, że ty w ogóle nie zauważałeś choroby Josepha. Nie miałeś żadnej niezdrowej ciekawości na jego temat, nigdy mu nie dokuczyłeś. Już wtedy byłam z ciebie bardzo dumna.
Asperger to nie przeszkoda zawodowa
– Wiesz, Tomku, że Michalina Wisłocka miała zespół Aspergera?
Monika: To była wyjątkowo mądra lekarz seksuolog, na której książkach wychowało się wiele pokoleń.
Tomek: Nie spodziewałem się, że aspergerowcy mogą być lekarzami, ale nie urodziłem się w XIX wieku, tylko w XXI, gdy o wiele więcej jest możliwe.
Monika: Kiedyś chorzy na autyzm czy Aspergera siedzieli w domu zamknięci na kłódkę.
Tomek: A wiesz, dlaczego nie chciałem w Anglii iść do liceum? Bo tam każda szkoła dla aspergerowców jest szkołą specjalną. Do takiej szkoły nie mogłem chodzić – z dziećmi niemówiącymi i nieporuszającymi się samodzielnie. Chociaż często czuję się inny, to przecież siedzimy teraz i rozmawiamy. Nauczyłem się czegoś bardzo ważnego, że kiedy dojrzewasz, musisz nauczyć się sam podejmować decyzje. Nie opierać się na czyimś zdaniu.
Monika: Zauważyłaś, co Tomek powiedział? Że nauczył się żyć z konsekwencjami swoich wyborów.
Tomek: Ważne, żebym sam mógł siebie ocenić i wiedzieć, że coś zrobiłem dobrze, a coś źle.
– I sam dokonałeś wyboru, że zostajesz w Polsce.
Tomek: Sam, bo przecież mógłbym mieszkać w Anglii z moim tatą. Ale w Polsce mam swoje miejsce. Przynajmniej na razie.
Monika: Nie chcę, żeby Tomek był bezpaństwowcem, niech będzie Anglikiem albo Polakiem, albo pół na pół, ale musi być skądś. Człowiek znikąd jest bardzo biedny. Wiesz, Tomek, co jest w tobie fajne? Że masz wielką otwartość na innych ludzi. Dla ciebie nieważny jest ich kolor skóry, przynależność państwowa czy orientacja seksualna.
Ważne, żeby byli mądrzy i mieli podobne do twojego podejście do świata. Pamiętam, jak robiłam wywiad do „Zwierciadła” z Radosławem Sikorskim. Jechaliśmy samochodem z jego synami i Tomkiem. Nagle słyszę: „Oh God, your are weird!” – jesteś jakiś dziwny. To było bardzo obraźliwe, choć ty, Tomku, jeszcze tego nie rozumiałeś, byłeś malutki, a oni o wiele starsi. Pomyślałam wtedy, że muszę cię tak wychować, żebyś nigdy nie powiedział do drugiego człowieka: „Jesteś jakiś dziwny”.
Tomek: Mój tata uważa nawet, że jestem za bardzo otwarty i że daję się wykorzystywać.
Tomek Malcolm o dziewczynach
– Na przykład?
Tomek: Przyjaźnię się z Dawidem Kwiatkowskim i kiedy zbliża się jego koncert, nagle staję się bardzo popularny. Dzwonią do mnie dziewczyny, prosząc, żebym załatwił im wejście do jego garderoby, żeby zrobić sobie z nim zdjęcie. A ja uważam, że czasem lepiej wejść samemu, żeby nie było potem problemów. Nauczyłem się więc odmawiać, ale dziewczyny się obrażają.
– Swojej dziewczyny też tam nie wprowadzisz?
Tomek: Nie mam już swojej dziewczyny i na razie nie chcę żadnej mieć. Rozejrzę się za nią dopiero w liceum i nie rozstanę się z nią do matury albo nigdy. Teraz muszę skupić się na nauce.
– Myślisz naprawdę bardzo dojrzałe.
Tomek: Gdybym teraz miał dziewczynę, musiałbym ją zabierać do kina, do kawiarni, na koncerty. Nie miałbym czasu się uczyć.
Monika: Ale byłeś zakochany.
Tomek: Tak, ale nie wyszło. Nie wiem dlaczego. A potem sam zobaczyłem, że jeszcze nie jestem na żaden związek gotowy.
Monika: Masz dopiero 16 lat.
Tomek: Niektórzy myślą, że w tym wieku powinno się już mieć stałą dziewczynę. Ja tak nie uważam, chociaż czasami się czuję tak, jakbym był już po trzydziestce…
Monika: Bo sporo przeszedłeś w swoim życiu.
Tomek: Najważniejsze, że mam w tobie, mamo, przyjaciela. To mi bardzo pomaga. Wie pani, uważam, że to dzięki mamie odnoszę sukcesy w życiu. Chodzę do fajnej szkoły, mieszkam w jednym z najpiękniejszych miast na świecie, a moja mama jest popularna i ma dobrą pracę. Cały czas mi wpajała, że najważniejsze w życiu jest wykształcenie i wiedza.
Monika: Kocham swoją pracę i myślę, że nie miałabym u dzieci takiego szacunku, gdybym nie pracowała i zajmowała się tylko nimi.
– Bo dzieci muszą być z nas dumne. Oglądałeś programy mamy?
Tomek: Mam nawet zdjęcie na planie u mamy na rękach, jak byłem mały, i do dzisiaj rozpoznają mnie ludzie, których ja nie znam. Na tacie też się wzoruję, ale trudniej mi się z nim dogadać niż z mamą.
Monika Zamachowska o tworzeniu nowej rodziny
Monika: Moim zdaniem dorastający mężczyźni mają czasem problem z innymi mężczyznami, a młode kobiety z kobietami. Wiem, że u Zosi nie mam taryfy ulgowej. Przychodzi na przykład, kiedy rozmawiamy ze Zbyszkiem albo gramy w karty, i mówi: „Ja chcę teraz rozmawiać z mamą”. I zabiera mnie od stołu.
– Daje Zbyszkowi do zrozumienia, że nie jest jej ojcem?
Monika: Tego nie musi robić, mamy to wszystko bardzo klarownie poukładane. Oboje ze Zbyszkiem wiemy, że tworzenie nowej rodziny to ciężka praca. Samo się nic nie zrobi. Pracujemy więc.
Tomek: Wszyscy wiedzą, że jesteś bardzo uparta. Konsekwentna. A mnie się wydaje, że w przyszłości będziemy ze Zbyszkiem się kolegować.
Monika: Myślę, że już wam się poukładało i że tworzymy fajną wieloosobową rodzinkę. A jeszcze jak Jamie wyzdrowieje, będzie mógł znowu uczestniczyć w naszym życiu. W końcu byliśmy ze sobą 13 lat i nigdy się nie kłóciliśmy. Nie chciałabym, żeby tamten czas nie miał żadnego znaczenia.
– Tomku, to w końcu kim chcesz być w przyszłości?
Tomek: Interesuje mnie muzyka i lotnictwo.
Monika: Mówiłeś mi, że chciałbyś przynajmniej przez rok przepracować jako steward w linii lotniczej swojego taty. I zastanowić się, co chcesz studiować. A ja obiecałam sobie, że będę ci pomagać do matury, a jak skończysz 20 lat, powiem: „Tomek, puszczam cię w świat i rób, co chcesz”.
– Miałeś pretensje do rodziców, że się rozeszli?
Tomek: Trochę miałem, ale codziennie z tatą rozmawiam przez telefon i cały czas próbuję go namówić, żeby przyjechał chociaż na chwilę do nas do Polski, razem ze swoją narzeczoną, Sophie. Byli już tu parę razy, ale teraz, niestety, nie mogą przyjechać, bo tata ciężko zachorował na sepsę. Ale już jest lepiej.
– Masz do mamy żal, że ułożyła sobie życie z kim innym?
Tomek: Nie. Akceptuję jej decyzję. Lubię i szanuję Zbyszka, choć ma inne podejście do świata niż ja. Jest bardziej przyzwyczajony do starych polskich zwyczajów. Doceniam jego talent. Wie pani, ile razy byłem na „Zamachu na MoCarta”?
Monika: Chyba z dziesięć. O Tomka jestem już spokojna. Teraz czekam na ten trudny etap w życiu Zosi, która kończy 13 lat.
Tomek: Mama liczy tu na moje wsparcie. A ja czasami nawet nie pamiętam, że mam siostrę, bo Zosia ma swoje życie, a ja swoje. Tata mi mówił, że któregoś dnia będę moją siostrę bardzo kochał.
Rozmawiała KRYSTYNA PYTLAKOWSKA